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Ein Rückblick auf 2020

BeitragVerfasst: Sa 26. Dez 2020, 12:00
von Rudi
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2020 ….. ein Blick zurück …… und etwas Zukünftiges

Corona, Corona und nochmals Corona


Das Jahr 2020 neigt sich dem Ende entgegen. Zum Glück, mögen viele unter uns denken. Denn dieses Jahr hat uns alle in Atem gehalten. Corona, Corona und nochmals Corona. Das Virus und die daraus entstandene Pandemie haben uns alle völlig überraschend und unerwartet getroffen. Ereignisse, die wir mit viel Einsatz, mit viel Energie und mit ganz viel Freude geplant hatten, drohten ein Opfer des Virus zu werden. Unsere Verantwortlichen in den regionalen Gruppen in Bayern und in Bremen / Nord-Niedersachsen planten ihre großartigen HSP-Info-Tage und mussten erkennen, dass sich die für uns HSP’ler so wichtigen Tage nicht wie geplant umsetzen ließen. Jetzt waren großer Ideenreichtum, noch mehr Kreativität und ganz intensives Durchhaltevermögen notwendig. Ein besonders großes Kompliment sei hier Kirsten, Monika, Bettina, Peggy und Enno ausgesprochen. Sie haben sich dafür eingesetzt, dass unsere HSP-Info-Tage zum ersten Mal komplett online stattfinden konnten. Ihnen ist es gelungen, die Referenten dazu zu bewegen, ihre informativen Vorträge am Computer über das Internet zu halten.

Ihr alle konntet (und könnt bis heute) diese Referate hier bei uns im Forum abrufen. Der bayerische HSP-Info-Tag ist
hier zu finden; der Tag in Bremen ist hier abrufbar. Ein ganz besonderer Dank gebührt an dieser Stelle den Referenten, die den ungewöhnlichen und neuen Weg mit viel Experimentierfreunde und Engagement mit uns gegangen sind. Hervorzuheben ist zudem, dass es eine ganz neue Art und Weise gab, wie Rückfragen zu den Vorträgen gestellt werden konnten. Ein besonderes Dankeschön gebührt euch allen, die ihr eure Fragen schriftlich formuliert habt, sowie unseren Referenten, die alle Fragen in sehr kurzer Zeit in Schriftform beantwortet haben. Ihr erkennt es aus dieser Schilderung, dass Corona etwas nicht Erwartbares geschafft hat. Wir alle, sowohl unsere Aktiven wie auch unsere Referenten sind noch enger zusammengewachsen. Das ist sicherlich ein wirklich gutes Fundament für die Zukunft. Wir alle haben es gezeigt, dass wir uns auch durch Corona nicht von unserem wichtigen Weg, unsere Zukunft besser und gesunder zu gestalten, abbringen lassen.


In 2021 werden unsere Online-Veranstaltungen optimiert


Vergessen wollen wir es auch nicht, dass unsere HSP-Info-Tage in der diesjährigen Form möglich wurden, weil wir bereits in den letzten Jahren die Vorträge unserer Referenten bei den HSP-Info-Tagen für unseren
YouTube-Kanal „HSP-Hilfe“ als Videos aufbereitet hatten. In diesen Kanal haben wir zwischenzeitlich mehr als 50 selbst produzierte Videos für euch eingestellt. Das war eine sehr gute Basis. Wir konnten es jedoch auch erkennen, dass sich in der Corona-Zeit die Technik für die Online-Veranstaltungen schlagartig weiterentwickelt hat. Für uns war das Anlass, daran zu arbeiten, zukünftig auch mit solch optimierten Programmen aktiv zu werden.

Es ist daher sehr schön, dass wir euch heute zum Ende des Jahres 2020 bereits Neues mitteilen dürfen. Künftig werden wir euch unsere Online-Vorträge so anbieten, dass ihr eure Anmerkungen und Fragen direkt mündlich beisteuern könnt. Bis zu 100 Personen können gleichzeitig online live dabei sein. Alle Teilnehmer können sich sehen und hören. Kürzlich haben wir diese neue Technik in kleinem Rahmen mit 10 Teilnehmern erfolgreich getestet. Wir sehen es vor, zu Beginn des neuen Jahres einen ersten Online-Vortrag zu veranstalten. Natürlich werdet ihr rechtzeitig über diesen Termin informiert und werdet auch die wesentlichen Eckpunkte zu dieser neuen Möglichkeit erhalten. Wir planen es, euch diese Neuigkeiten mit einem speziell dafür erstellten Video näher zu bringen. Ihr sollt nämlich bereits beim ersten Termin das Programm gut kennen, so dass ihr euch gleich auf die Inhalte konzentrieren könnt.


Die Forschung zur HSP in 2020


Ihr habt es durch unsere diversen E-Mails mitbekommen, dass zum Glück unsere HSP-Forschungsprojekte nach einer kurzen, durch Corona bedingten Unterbrechung, wieder zu 100% aktiv gegangen sind. Wir hatten euch über die guten Fortschritte bei jedem Einzelprojekt stets ausführlich informiert. Es ist daher nicht zielführend, die Ergebnisse hier nochmals detailliert anzusprechen. Falls ihr etwas zu diesen HSP-Forschungen verpasst habt, dann schaut doch bitte ganz einfach hier in die
laufenden Projekte und hier in die abgeschlossenen Projekte. Gerne werden wir dank eurer Spenden und mit eurer Unterstützung auch weiterhin die für uns alle so wichtige HSP-Forschung mit neuen Projektförderungen unterstützen.

Im zu Ende gehenden Jahr gab es ein Forschungsthema, das jeden unter uns begleitet hat. Es hört sich im ersten Moment wieder nur nach Corona an. Gemeint ist hier die Impfstoffentwicklung. Tatsächlich hat die Entwicklung dieses Impfstoffes Berührungspunkte zur HSP. Und das sind wirklich Hoffnung machende Punkte.

Ihr habt es alle gehört, dass der Impfstoff, den Unternehmen wie Biontech, CureVac oder Moderna entwickelt haben, auf der so genannten „Messenger RNA-Technologie“ basiert. Zugegeben, das ist zunächst nur ein Schlagwort. Aber was hat das mit der HSP zu tun? Man kann sich gegen die HSP doch nicht impfen lassen, oder? Natürlich kann man sich gegen die HSP nicht impfen lassen! Dennoch bietet uns diese neue Technologie neue Möglichkeiten, die nichts mit Corona und nichts mit einer Impfung zu tun haben. Um das zu verstehen, soll zunächst der Begriff „Messenger RNA“ einmal erklärt sein.

Das Video links stammt von der Tübinger Firma CureVac. Es verdeutlicht die Grundlagen der neuen Technologie.

Die Geninformation, auch die bei unseren mutierten HSP-Genen, enthält den „Bauplan“ für ganz bestimmte Eiweiße, für Proteine. Immer wenn unser Körper -oder besser gesagt unsere Zellen- für ihr Funktionieren ein ganz bestimmtes Eiweiß benötigen, dann wird die Geninformation kopiert. Aus dieser Kopie entsteht das so genannte Botenmolekül, das auch als Messenger-RNA bezeichnet wird. Es wird innerhalb der Zellen zu dem Punkt geleitet an dem die enthaltene Information genutzt wird, um das Eiweiß herzustellen. Die Messenger-RNA hat keinen Einfluss auf die Gene und verändert sie auch nicht. Sie ist nur die Kopie der genetischen Information.


Forscher haben festgestellt, dass dieses Molekül auch künstlich hergestellt werden kann. Für unsere HSP könnte das bedeuten, dass Genfehler, die beim Kopieren auch in das Botenmolekül übernommen wurden, nicht mehr relevant sind. Die künstlich hergestellte und korrekte Messenger RNA könnte den Bauplan für das korrekte, also für das nicht mutierte Eiweiß enthalten. In der Folge würde dann das bisher durch unsere Mutation fehlerhaft hergestellte Eiweiß korrekt und funktionsfähig hergestellt. Ihr erkennt, dass das keine Impfung ist. Ihr erkennt es auch, mit welchem Potential diese neue Technologie sehr effektiv für uns genutzt werden könnte.

Das Ganze hört sich für den einen oder anderen nun wie eine reine Phantasie an. Das stimmt aber nicht. Wir haben hier bei uns im Forum schon im letzten Jahr über ein Forschungsprojekt zum SPG5 berichtet, in dem mit dieser Technologie im Tierversuch sehr erfolgreich gearbeitet wurde. Schaut doch einfach noch einmal in den Beitrag
„Ein kleines Botenmolekül zeigt große Wirkung“. Ihr findet dort einige detaillierte Infos.

Natürlich sind solche Arbeiten an der HSP im Moment nicht die Nummer eins im Arbeitsplan der "M-RNA-People". Am SPG5-Projekt hat die Firma CureVac aus Tübingen entscheidend mitgewirkt. Sie hat nun natürlich ihren Arbeitsschwerpunkt auf die Entwicklung eines Corona-Impfstoffs legen müssen. Es bleibt zu hoffen, dass die neue Aufmerksamkeit, die dieser Technologie entgegengebracht wird, unserer HSP-Forschung neue Impulse verleihen kann. Unser Förderverein für HSP-Forschung würde solche Projekte mit seinen Mitteln gerne unterstützen. Auch hier werden neben der erforderlichen Zeit natürlich auch entsprechende Finanzmittel erforderlich sein.


Danke für eurer Vertrauen und eure Unterstützung unserer Arbeiten


Auch im Jahr 2020 habt ihr immer wieder unsere Ansprechpartner genutzt, um auf eure Fragen zur HSP die richtigen und umfassenden Antworten zu erhalten. Dabei ging es vor allem um Themen aus dem Bereich der Gendiagnosen, um Fragen zur ärztlichen Versorgung, um den sinnvollen Einsatz von Hilfsmitteln und um den sehr großen Block der sozialrechtlichen Themen. Damit zeigt ihr es zum wiederholten Mal sehr eindeutig auf, dass ihr uns im Team "Ge(h)n mit HSP" ein großes Vertrauen entgegenbringt. Danke dafür.

Gerne wollen wir auch in der Zukunft unsere Energie in das große Themenfeld rund um die HSP einbringen. Jeder von euch ist eingeladen, dabei mitzumachen. Je mehr HSP-Betroffene aktiv dabei sind, umso besser und umso leichter werden wir das Leben mit der HSP verbessern können. Das kommende Jahr wird sicher eine Vielzahl von neuen Chancen und Ansätzen bieten, die wir gerne gemeinsam mit euch aufgreifen und wahrnehmen wollen. Wir freuen uns auf ein gutes 2021.

Die besten Grüße
Rudi und Lothar




Ein gutes, erfolgreiches und gesundes neues Jahr
im Namen aller Verantwortlichen in "Ge(h)n mit HSP"!!