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Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: Do 3. Feb 2022, 16:51
von Rudi
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Liebe Mitglieder der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

die HSP beeinträchtigt das Leben eines jeden von uns. Wir leben mit einer Vielzahl von Symptomen. Sie wirken bei jedem mit unterschiedlicher Intensität. Auch der Zeitpunkt des Auftretens variiert sehr stark. Das hängt zum einen vom betroffenen Gen ab und zum anderen von der Menge der Jahre, in denen sich die Krankheit im Körper entwickelt hat.

Jeder unter uns lebt mit der gleichen Krankheit. Jeder hat es lernen müssen, dass sie uns auf vielen Wegen begegnet. Es gibt deshalb auch nicht den einzig richtigen Weg, mit der HSP und ihren Symptomen umzugehen. Jeder von uns entwickelt ein eigenes, optimales Programm für sich selbst. Jeder unter uns ist dankbar, wenn dieses Programm durch Tipps und Ratschläge von gleichfalls Betroffenen erweitert wird. Das sind nämlich Konzepte für ein besseres Leben mit der HSP.

Wir wollen mit einem neuen, regelmäßigen Angebot die Möglichkeiten zum Austausch solcher persönlichen Hilfen erweitern. Wir werden alle zwei Monate ein neues Gesprächsangebot für jeden HSP-Betroffenen anbieten. Wir nutzen dafür Google-Meet, ein Angebot für Videokonferenzen im Internet. Es wird dabei keine Referenten und kein festes Programm geben. Jeder kann sich über die Kamera und das Mikrofon seines Computers beteiligen. Der Zugang erfolgt stets per Klick über einen im Forum angezeigten Link.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Erstmals könnt ihr am Freitag, dem 4. März ab 18:00 Uhr dieses Gesprächsangebot wahrnehmen. Geht zur Anmeldung bitte über die.
hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten etwa 15 Minuten zuvor eingestellt werden.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar




Re: Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: Fr 4. Feb 2022, 07:41
von HansPeter62
Hallo Rudi, Hallo Lothar - Hallo an Alle !
Ich finde eine tolle Idee - freue mich schon darauf !
Anregung : Ein Meeting für Betroffene wie mich, die trotz Exom-Analyse etc. bis heute keinen Nachweis haben welches Gen betroffen ist bzw. was die Symptome verursacht.
Ich fühle mich immer etwas unsicher gegenüber anderen ( die das betroffene Gen kennen ) hier meine Erfahrungen einzubringen da mir die Basis fehlt...
Viele Grüsse - Hans Peter

Re: Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: Sa 5. Feb 2022, 11:52
von Molesworth
Lieber Rudi,
Lieber Lothar,

auch ich finde, dass das ein sehr gutes, hilfreiches Angebot ist und ich hoffe, dass es von Vielen angenommen wird. Ich habe mir den Termin notiert und freue mich auf den Austausch.

Herzliche Grüße an alle

Molesworth

Re: Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: Sa 26. Feb 2022, 11:54
von Martina2605
Hallo Rudi, hallo Lothar,

auch ich bin dankbar für Eure Idee.
Ich kann mich HansPeter62 nur anschließen; auch bei mir ist das "passende" Gen noch nicht gefunden. Die Ärzte in Tübingen und Lübeck bestätigen die klinischen Symptome und ich sprüre das
natürlich auch. Es wäre schön wenn sich auch andere, die derartig betroffen sind, in das Gespräch einbinden.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende an alle
Martina2605

Re: Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: So 6. Mär 2022, 15:28
von Carola
Lieber Rudi, lieber Lothar,

am Freitag, 4.3. hat es bei mir terminlich aus dienstlichen Gründen gar nicht geklappt (gerade etwas viel).

Bestimmt war der Austausch sehr hilfreich, daher wollte ich fragen, ob/wann ein nächster solch virtueller Austausch geplant ist. Das würde ich dann sehr sehr gern realisieren,

herzliche Grüße und einen schönen Sonntag noch,

Carola

Re: Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

BeitragVerfasst: So 6. Mär 2022, 15:49
von Rudi
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Hallo zusammen,

ja, unser Termin hat gut geklappt. Der Informationsaustausch war umfassend und hilfreich. Wir haben beschlossen, dass wir den Folgetermin in etwa zwei Monaten machen werden. Du wirst natürlich hier im Forum rechtzeitig informiert werden.

Herzliche Grüße
Rudi