Ge(h)n mit HSP

...........
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

am 1. Juli hatte wieder eine aktive und sehr interessierte Gruppe aus eurem Kreis am Informationsaustausch der HSP-Betroffenen teilgenommen. Es gab erneut einen regen Austausch zu zahlreichen Punkten, die uns alle im Leben mit unserer seltenen Erkrankung herausfordern. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 2. September von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

Welche Hilfsmittel werden genutzt? Vorteile, Nachteile, Kostenübernahme der Krankenkassen. Welche Varianten gibt es?
Forschung ist teuer, jeder hofft auf und fragt nach Fortschritt.
Wie kann man die Community animieren, sich mit Spenden an der Forschung zu beteiligen?
Wir sollten uns mehr als Gemeinschaft wahrnehmen, nicht als große Gruppe von Einzelkämpfern. Das Forum sollte mehr Leben haben.
Mich würde besonders die orth. Schuhversorgung interessieren
Ich habe Probleme mit den Kopfmuskeln, Zunge drückt ständig gegen den Gaumen, Kiefer- Hals und Kehlmuskeln sind spastisch. Meine Frage ist, ob noch andere solche Symptome haben und falls ja, was sie dagegen tun.
Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
Gerne teile ich meine Erfahrung, wie ich die über ein Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftmuskel nahezu losgeworden bin.
Herr Wolff (Fa. Curatec) wird das neue FES-Gerät "Fesia Walk" vorstellen.

Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten "Anmeldung zum Video-Meeting am »Datum«" etwa 15 Minuten vor Beginn eingestellt werden. Über einen einfachen Klick auf den Link zur Anmeldung seid ihr dann auch schon dabei.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar

Ich freue mich auf den nächsten Informationsaustausch, an dem ich auch wieder teilnehmen kann.

Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.

Gerne teile ich meine Erfahrung, wie ich die über ein Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftmuskel nahezu losgeworden bin.

Hallo Herr Kleinsorge,

Ich habe gestern den Informationsaustausch der HSP-ler vom 2.9.22 komplett verfolgt, allerdings habe ich den Beitrag von Molesworth

„gerne teile ich meinen Erfolg wie ich die über ein Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftmuskel nahezu losgeworden bin“ vermisst.

Es hätte mich brennend interessiert da ich gleich gelagerte Probleme habe.

Genervt haben mich die für mich völlig sinnlosen Beiträge von Katrin Sie hat aus meiner Sicht uns die Zeit genommen für einen Beitrag der angekündigt war. Bei Ihr ging es nur um Filmbeiträge und groß angekündigte Spenden im Fernsehen.

Das solch eine Maßnahme vollkommen erfolglos oder auch irrelevant ist sollte jedem klar sein. Auch das Forschung unheimlich teuer ist, und bei solch einer Erkrankung wie HSP die sehr selten ist kaum eine Pharmafirma rangeht dürfte jedem klar sein.

Ich glaube es würde jeden HSPler freuen wenn man in naher Zukunft ein Medikament auf den Markt bringen würde das bei jeder Mutation hilft.

Aber das glaube ich wird ein Wunschdenken bleiben und die jetzt „Erkrankten“ werden es nicht mehr erleben. Leider.

Man kann sich so wie ich es mache an der Forschung als Erkrankte beteiligen. Ich nehme deshalb an dem Forschungsprojekt bei Prof. Klebe an der Uni Essen Teil. Auch haben wir mein Mann und ich an der Umfrage kürzlich teil genommen.

Mit freundlichen Grüßen

Renate Becker

Muxilein

Hallo Renate,

danke für deinen Beitrag, der uns natürlich motiviert, ein paar Gedanken zu äußern.

Ja, den von dir angesprochenen Beitrag von Molesworth haben wir gestern nicht geschafft ins Programm zu nehmen. Du wirst es bereits gesehen haben, dass wir die Liste der vorgeschlagenen Themen stets ergänzen. Themen, die noch nicht besprochen wurden, bleiben für die nächste Gesprächsrunde erhalten. Bitte versuche es zu verstehen, dass wir so vorgehen, weil für uns jedes vorgeschlagene Thema die gleiche Bedeutung hat. Wir haben es bisher so gemacht, dass wir die Themen in der Reihenfolge besprochen haben, in der sie benannt wurden.

Erkennbar ist, dass die HSP’ler unterschiedliche Schwerpunkte setzen. Für die einen sind die Hilfsmittel sehr wichtig und sehr interessant. Daher hatte dieser Punkt auch einen großen zeitlichen Raum. Viele Gedanken und Hinweise zu Hilfsmitteln waren neu und es war gut, dass wir die im gesamten Kreis austauschen konnten. Ich selbst habe davon profitiert.

Für andere ist die Forschung wichtig, weil sie glauben, dass uns nur die Forschung weiterbringt. Genauso gibt es HSP’ler, die gar nicht an die Forschung glauben und die es hervorheben, dass das Erreichen positiver Ergebnisse aus der Forschung nur ein Wunschdenken ist. Jeder sollte die Möglichkeit und die Zeit haben, dazu seine Gedanken einzubringen.

In unseren Gesprächsrunden -so denken wir- soll jeder Teilnehmer die Vorstellungen der anderen aufnehmen. Er muss sie nicht teilen, aber gut ist es, wenn diese Gedanken dazu dienen, das eigene Spektrum zur HSP zu erweitern.

Unabhängig davon kannst du natürlich in unserem Forum auch die Personen, die mit ihren Themen noch nicht dran waren, per PN (persönliche Nachricht) anschreiben und um eine Antwort mit ihren Gedanken bitten.

Viele Grüße
Rudi und Lothar

Ge(h)n mit HSP

2. September ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

2. September ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

Re: 2. September ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffen

Re: 2. September ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffen

Re: 2. September ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffen