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2023 ….. ein Blick zurück …… und ein Blick nach vorn
Hallo zusammen,
ein weltweit erfolgreiches Jahr im Einsatz für uns HSP-Patienten geht zu Ende. Es gab die ersten, erfolgreichen Gentherapien bei bestimmten, seltenen HSP-Formen; es gab gezielte Forschung zu Gentherapien bei der häufigsten HSP-Form; es gab Fortschritte in der Entwicklung einer Therapie zum SPG4; es gab auch neue Forschungswege, mit denen die für die HSP ursächliche Nervendegeneration gezielt behandelt werden soll.
Es gab auch im Kreis der HSP-Betroffenen den permanenten Austausch über neue Therapien, über die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen von Medikamenten, über neue Hilfsmittel, über wichtige sozialpolitische Themen, über die Grenzen bekannter Therapien, über Erkenntnisse aus Rehamaßnahmen, über persönliche Erfahrungen mit Krankenkassen, über mögliche Sport- und Freizeitaktivitäten bis hin zu nutzbringenden Umbaumaßnahmen zur Verbesserung der häuslichen Lebenssituation. 2023 bot jedem HSP’ler viel Wichtiges und Neues!
Unsere Online-Veranstaltungen / Die Forschung zur HSP in 2023
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Eine bisher einmalige Gesprächsrunde war der spezielle Termin mit HSP-Betroffenen, die mit einer Mutation im SPG76 Gen leben. Von dieser HSP-Form sind weltweit nur etwa 45 Personen betroffen. Drei darunter leben in unserer Region -nämlich in Deutschland und in der Schweiz- und waren beim Gespräch dabei, um sich zu ihrer extrem selten HSP auszutauschen. Sie haben Gemeinsamkeiten erkannt und werden nun auch weiterhin Kontakt halten. Es sei an dieser Stelle festgehalten, dass unsere Gesprächsrunden auch dazu da sind, ganz Seltenen zu helfen. Siehe dazu diese Seite in unserem Forum. Sprecht uns einfach an, dann organisieren wir ein Online-Treffen für euch!
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HSP-Info-Tag ==> Das Treffen für HSP'ler
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Den Beginn offiziellen Beginn des Treffens machte wieder Enno Teike, der in seiner Begrüßungsansprache alle Gäste und ganz besonders die Referenten begrüßte. Er wünschte einen guten und erfolgreichen Verlauf des HSP-Info-Tages, der jedem Gast Neues und Hilfreiches vermitteln möge.
Der Vortrag von Frau Prof. Dr. Rebecca Schüle thematisierte Neues rund um die HSP und zeigte die Forschungsentwicklung aus vielen Ländern der Welt auf. Dabei ging es sowohl um die erreichten Fortschritte wie auch um Schwierigkeiten, an die wir HSP’ler zunächst kaum denken. Allein das wirksame Kontrollieren von Therapieergebnissen, für das im Moment Systeme entwickelt werden, ist bei unserer langsam verlaufenden und sehr vielschichtigen Erkrankung eine große Aufgabe. Solche Ergebnisse sind sowohl für die Pharmaindustrie, wie auch für die Genehmigungsbehörden und für die Krankenkassen von ganz entscheidender Bedeutung.
Frau Prof. Dr. Beate Winner hob in ihrem Vortrag zunächst hervor, wie wichtig auch für sie unser HSP-Info-Tag ist. Für sie gibt dieser Tag nämlich ganz viel Kraft in ihrer Forschung weiterzumachen und weiter zu pushen. Sie stellte dann die ersten Ergebnisse des Förderprojekt zur Entwicklung eines Wirkstoffs vor, der ganz gezielt für die SPG4-Form der HSP entwickelt wird und wies auf die eingegangene internationale Zusammenarbeit in dieser Forschungsarbeit hin. Sie zeigte es auf, dass die bisher erzielten guten Ergebnisse nur möglich wurden, weil viele HSP’ler durch ihre Spenden das Projekt erst möglich gemacht haben.
Herr Pörschke, stellte in seinem Vortrag die unterschiedlichen Möglichkeiten der Gerätegestützten HSP-Behandlung dar. Er ging dabei auf Therapiemöglichkeiten mit dem C-Mill wie auch auf die Erfolge mit dem Lokomat ein.
Herr Wolff, betrachtete in seinem Vortrag die hilfreiche Unterstützung der Elektrostimmulation. Er zeige an unterschiedlichen Geräten die zahlreichen Möglichkeiten dieser Therapieform und ging beispielhaft auf die erreichbaren Verbesserungen des Gehvermögens ein.
Eine Zusammenfassung des HSP-Info-Tages mit seinen Ergebnissen ist in dem hier verlinkten Beitrag nachzulesen. Zudem sind hier auch alle freigegebenen Videos zu den gehaltenen Vorträgen eingestellt.
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Ihr erkennt es beim Lesen, dass in 2023 sehr viel passiert ist. Der Durchbruch ist noch nicht gelungen und der kann auch nur dann erreicht werden, wenn wir alle sehr intensiv und ganz zielgerichtet weiterhin aktiv bleiben. Unsere Kraft kommt aus der Gemeinsamkeit. Engagiert euch, macht bei uns mit und werdet stärker. Beeinflusst eure gesundheitliche Zukunft selbst und nutzt alle angebotenen Möglichkeiten. Wir bieten euch mit der kostenlosen Mitgliedschaft in unserer Interessengemeinschaft und mit den umfangreichen Informationen in unserem Forum „Ge(h)n mit HSP“ eine gute Möglichkeit. Das gilt auch für das kommende Jahr 2024!
Danke für eurer Vertrauen und eure Unterstützung unserer Arbeiten im Jahr 2023
Rudi und Lothar
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Ein gutes, erfolgreiches und gesundes neues Jahr 2024
im Namen aller Verantwortlichen in "Ge(h)n mit HSP"!!
im Namen aller Verantwortlichen in "Ge(h)n mit HSP"!!