Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Januar hat wieder zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 3. Mai 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Aktuelles zum Förderprojekt "SPG4-Wirkstofftest"Derzeit erreichen uns vermehrt Rückfragen zum Förderprojekt "SPG4-Wirkstofftest". Interessierte HSP-Betroffene wollen gerne über Neues zum geförderten Projekt informiert werden. Dieser Bitte folgen wir mit dem aktuell geplanten Online-Meeting. Wir erinnern in diesem Zusammenhang an die ersten, sehr positiven Projektergebnisse. Sie erzeugten Hoffnung und sie machten Mut. Durch einige intensive Gesprächen mit unseren Erlanger HSP-Forschern wurde das Projekt zielgerichtet weiter vertieft.
Es freut uns nun sehr, dass Frau Prof. Dr. Beate Winner (Bild links) und Frau Klara Metzner (Bild rechts), die mit ihrem Team am Förderprojekt arbeiten, bei unserem Meeting dabei sind. Sie werden alle Teilnehmer über den aktuellen Ergebnisstand sowie über die nächsten Schritte im Projekt informieren und werden natürlich alle Fragen gerne beantworten. Wir wollen es mit dem Online-Informationsaustausch am 3.Mai auch zum Ausdruck bringen, dass es HSP-Betroffene sind, die die Forschungsarbeiten an diesem wichtigen Projekt durch ihre großartigen Spenden möglich machen.
Den interessierten HSP-Betroffenen, die am Online-Meeting teilnehmen, sei es empfohlen sich vorab das Video "Testung von Wirkstoffen zur Behandlung von SPG4" mit Frau Prof. Dr. Winner noch einmal anzuschauen. - Haben sich aufgrund der Cannabis-Legalisierung für HSP-Erkrankte Änderungen ergeben?Dieses Thema ist nicht nur für uns HSP-Betroffene von Interesse, da Cannabis auch bei zahlreichen anderen Erkrankungen wirksam eingesetzt werden kann. Am 2. April 2024 ist dazu auf der Internetseite "11KM der Tagesschau Podcast" ein Beitrag zu diesem Punkt unseres Online-Metings eingestellt eingestellt. Unter dem Titel "High Hopes: Warum Cannabis auf Rezept schwierig bleibt" wird das Thema ausführlich besprochen.
........... - Ich nutze seit einiger Zeit ergänzend zur Physiotherapie eine Massagepistole und habe damit recht gute Erfahrungen gemacht. Nutzt noch jemand hier im Forum so etwas ? Wenn ja, wie sind Eure Erfahrungen damit ?
........... - Nach Besuch der HSP-Ambulanz Lübeck im Februar: Bei SPG 80 Spastik in der Hand festgestellt; Bericht noch nicht da.
...........
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar