Hallo zusammen,
am 12. Oktober fand in unserer bayerischen Interessengemeinschaft der 2019er HSP-Info-Tag statt. Rund 80 Gäste hatten sich eingefunden, um das Programm in Ernsgaden live mit zu erleben und sich untereinander zu den HSP-Themen auszutauschen.
All das wurde, wie auch in den letzten Jahren nur möglich, weil sich Hedwig und Rainer Steinberger so intensiv engagiert hatten. Da war es natürlich ein Schock, als Rainer uns mitteilte, dass Hedwig und er zukünftig nicht mehr die Energie einbringen werden, um solchen Veranstaltungen zu organisieren. Beide baten darum, dass sich aus dem Kreis der bayerischen HSP’ler neue Verantwortliche finden mögen, die dann gerne auf die Unterstützung der Steinbergers setzen können.
An dieser Stelle sei zunächst ein großes Dankeschön an Hedwig und Rainer ausgesprochen. Viele HSP’ler in Bayern und auch darüber hinaus haben in den letzten Jahren die Kompetenz und das Engagement der beiden zu schätzen gelernt. Ihre Hilfen und Ratschläge waren stets gesuchte und gern genutzte Bausteine im Leben mit der HSP. Auch ihr öffentlichkeitswirksames Engagement, das sich durch ihre Aktivitäten bei Zeitungen und bei Fernsehsendern auszeichnete sei hier noch einmal hervorgehoben. Genauso bilden die zahlreichen Aktionen, mit denen sie Spenden für unseren Förderverein geworben haben, stets ein großes Vorbild. Wir wünschen beiden daher, dass ihre Kraft, ihre Energie und ihre Lebensfreude weiterhin ständig ihre Begleiter sein werden. Wir sind uns sicher, dass wir euch, Hedwig und Rainer, auch zukünftig um euren Rat und um eure Gedanken bitten dürfen.Bereits am Nachmittag gab es erste Gespräche zwischen den Steinbergers und HSP’lern, die sich nun gerne einbringen möchten. Näheres dazu folgt in den nächsten Tagen in einer neuen Nachricht.
Unten sind nun noch die Videos eingestellt, die zu den Vorträgen aufgenommen wurden. Es ist sehr schön mitzuerleben, dass die HSP-Forscher aus Erlangen und aus Regensburg ihre eigenen Forschungen darstellen, gleichzeitig auf die Notwendigkeit einer vielschichtigen Forschung hinweisen und uns HSP’ler zum Mitwirken auffordern. Ein hohes Interesse fand zudem der spezielle Vortrag zum Themenbereich Faszien und Physiotherapie, der viele Ansatzpunkte zeigte, wie die Krankengymnastik optimiert werden kann.
Allen Referenten sei hier ein großes Dankeschön für ihr Kommen und für ihr Engagement ausgesprochen. Das ist nicht selbstverständlich! Ihr findet alle Videos, die wir in den letzten Jahren aufgenommen haben, hier per Klick in unserem YouTube-Kanal. Auch die noch fehlenden Videos vom Bremer HSP-Info-Tag werde nach erfolgter Freigabe dort natürlich eingestellt. Ein Bericht zum Treffen kommt in Kürze.
Herzliche Grüße
Rudi
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Vortrag Frau Prof. Dr. Beate Winner
Neues aus der HSP-Stammzellforschung sowie aus dem geförderten HSP-Projekt „Etablierung einer Plattform zur Testung von Wirkstoffen bei SPG4“
Vortrag Frau Sylvia Korger
Reaktives Faszientraining und Dehnungstechniken bei HSP
Vortrag Herr Dr. Zacharias Kohl
● HSP-Spezialambulanz Regensburg
● Ganganalyse bei HSP-Patienten
● Treat HSP.net – Vernetzte HSP-Forschung
Vortrag Herr Dr. Heiko Gaßner
Sensorbasierte Bewegungsanalyse, ein Teilprojekt in Treat HSP.net
Vortrag Herr Rudi Kleinsorge
Einige Grundlagen zur HSP, ein paar Gedanken zur HSP-Forschung sowie einige Tipps zum Leben mit HSP
