Rückblick auf den 14. HSP-Info-Tag der IG „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Am 28. Juni 2025 war es wieder so weit: Unser 14. HSP-Info-Tag fand statt – und wir freuen uns riesig, dass so viele Teilnehmende den Weg nach Weyhe gefunden haben. Ob altbekannte Gesichter oder neue Besucher*innen: Die Stimmung war von Anfang an herzlich, offen und voller Neugier. Aufgrund der großen Nachfrage konnten wir leider nicht alle Anmeldungen annehmen, da die Veranstaltung komplett ausgebucht war.
Der Tag stand ganz im Zeichen von Austausch, Information und Miteinander – und natürlich im Fokus: das Leben mit hereditärer spastischer Spinalparalyse (HSP).
Wie in jedem Jahr hatten wir wieder ein buntes Programm auf die Beine gestellt – mit Fachleuten, die nicht nur wissen, wovon sie sprechen, sondern auch ein gutes Gespür für die Fragen und Sorgen der Betroffenen mitbrachten:
• Prof. Dr. Rebecca Schüle aus Heidelberg brachte uns auf den neuesten Stand der Forschung und Klinik zur HSP – spannend, verständlich und mit Raum für viele Fragen.
• PD Dr. Tim Rattay (Uni Kiel) gab ein kompaktes Update zu evidenzbasierten Therapien bei HSP – sachlich, klar und wissenschaftlich aktuell.
• Aljoscha Diercks, Gründer von Evomotion, zeigte uns, was funktionelle Elektrostimulation mit dem evomove® leisten kann. Wer wollte, konnte das System sogar gleich testen.
• Dr. Carsten Schröter sprach über die Chancen und Grenzen neurologischer Reha – ehrlich, praxisnah und mit viel Erfahrung im Gepäck.
• Dr. Jessica Koschate-Storm stellte den Balance Tutor vor – ein Laufband mit für Gleichgewicht, Gangsicherheit und Sturzprophylaxe. Modern, effektiv – und wissenschaftlich fundiert.
• Reidar Pahl präsentierte den Exopulse Mollii Suit, einen innovativen Neurostimulationsanzug, der Muskeln entspannt und Bewegung
Ein herzliches Dankeschön geht an Renate, die – wie in den vergangenen Jahren – den Empfang der Teilnehmenden freundlich und zuverlässig organisiert hat.
Ein ganz besonderer Dank geht an Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger, die vor Ort die gesamte Technik betreut und eine professionelle Liveübertragung des Tages ermöglicht haben.
Dank ihres technischen Know-hows konnten auch Interessierte, die nicht reisen konnten, online dabei sein – eine tolle Möglichkeit für mehr Teilhabe und Austauschs
Neben all den Vorträgen blieb auch genug Zeit für das, was viele am HSP-Tag besonders schätzen: gute Gespräche, ehrlicher Austausch und das Gefühl, verstanden zu werden. Ob beim Kaffee, in der Mittagspause oder ganz gemütlich zum Abschluss – es war schön zu sehen, wie lebendig unsere kleine HSP-Gemeinschaft ist.
Für das leibliche Wohl sorgte wieder das Team vom „Waldkater“ – mit warmem Mittagessen, Getränken und einer rundum freundlichen Bewirtung. Alles lief reibungslos!
Was bleibt?
Ein informativer, herzlicher, starker Tag – mit vielen Eindrücken, Impulsen und einem klaren Gefühl:
Wir sind zwar selten – aber nicht allein.
Ein ganz großes Dankeschön an alle, die diesen Tag möglich gemacht haben:
an unsere Referentinnen – und natürlich an euch, die ihr dabei wart.
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Wir freuen uns schon jetzt auf den 15. HSP-Tag im nächsten Jahr.
Bis dahin wünschen wir euch alles Gute – Gesundheit, Kraft und viele kleine Lichtblicke im Alltag.
Herzliche Grüße
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“
Bettina – Enno – Peggy – Heike
(Stand: 27. Januar 2025)