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HSP-Info-Tag 2018 in Bayern ==► Bericht und Videos

BeitragVerfasst: So 28. Okt 2018, 12:13
von Rudi
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HSP-Info-Tag 2018 in Bayern

Am letzten Wochenende gab es den HSP-Info-Tag unserer bayerischen Interessengemeinschaft. Mit den rund 80 Teilnehmern reihte sich auch diese Veranstaltung wieder nahtlos in die erfolgreichen und informativen Treffen ein, die wir aus den letzten Jahren bereits gut kennen. Ein großes Dankeschön an alle Referenten und ein ganz besonderer Dank an Hedwig und Rainer Steinberger. Da die beiden momentan in der Reha sind, um im Anschluss an ihre Ulzibat-Maßnahme nun wieder „so fit wie vor 20 Jahren“ zu werden, habe ich zugesagt, den Bericht zum Treffen zu schreiben.

Vorweg zum Verständnis
Auch den bayerischen HSP-Info-Tag haben wir wieder mit der Videokamera begleitet. Wie üblich sind die entstandenen Aufzeichnungen bearbeitet worden und wir haben sie in unseren YouTube-Kanal „HSP-Hilfe“ eingestellt. Es sei hier ganz speziell für die Neuen bei uns im Forum darauf hingewiesen, dass wir die HSP-Info-Tage aufnehmen, um allen HSP’lern diese wichtigen Infos zur Verfügung zu stellen. Bitte bedenkt aber, dass wir für die Aufnahmen keine Fernsehtechnik und kein TV-Studio zur Verfügung haben. Unsere Treffen finden im Regelfall in Gaststätten statt. Die Lichtverhältnisse und die Tonqualität sind durch diese Räumlichkeiten vorgegeben. Wir wollen und wir können einzelne Szenen für die Aufnahmen auch nicht wiederholen. Wir sind ganz bestimmt kein Fernsehsender! Bitte beachtet beim Sehen unserer Videos diese Randbedingungen.
Danke dafür von Thilo und Rudi.



Die Ulzibat-Methode
Der HSP-Info-Tag in Bayern fand am 20. Oktober in Ernsgaden statt. Er startete mit dem Vortrag von Frau Dr. Herzig zum Thema „Ulzibat-Methode bei HSP“. Frau Dr. Herzig ging zu Recht davon aus, dass die Grundlagen dieser Methode den interessierten HSP’lern bereits aus ihrem Vortrag aus dem Vorjahr sowie durch die umfassenden Informationen in unseren Internetseiten bekannt sind. Sie fasste die Kernaussagen gut nachvollziehbar zusammen und legte den Schwerpunkt ihres Auftritts auf die Beantwortung von Fragen. Das unten eingestellte Video erfasst beide Teile.

Mit ihrem Vortrag erreichte Frau Dr. Herzig alle Gäste des Treffens. Das zeigte sowohl die Menge wie auch die Qualität der Fragen. Gleichzeitig erreichte sie, dass auf diese Weise gute Grundlagen für die anderen Themen des Tages gelegt wurden, bei denen auch die Ulzibat-Methode ein Thema war.

Ein Dankeschön an Frau Dr. Herzig für ihr erneutes Engagement auf unserem HSP-Info-Tag.





HSP-Behandlung und HSP-Forschung
Herr Dr. Regensburger, der an der Universitätsklink zu Erlangen als HSP-Arzt und in der HSP-Forschung tätig ist, stellte dar, wie gerne er zu uns zu den bayerischen HSP-Info-Tagen kommt. Sein heutiges Mitwirken ist bereits sein vierter Auftritt in unseren Reihen. In seinem Vortrag geht er kurz auf das durch unseren Förderverein finanzierte Projekt zum Stoffwechsel ein, behandelt dann die therapeutischen Möglichkeiten in der Spastikbehandlung und zeigt schließlich neue Erkenntnisse aus der HSP-Forschung auf.

Das unten eingestellte Video verdeutlicht es sehr klar, dass unsere Zusammenarbeit auch mit den HSP-Spezialisten der Uni Erlangen dem Ziel dient, die Behandlungsoptionen für uns HSP’ler immer weiter zu intensivieren. Ein großes Dankeschön dafür an das gesamte HSP-Team aus Erlangen.





Wir sprechen drüber
Als nächstes ging es erneut um das Thema der Ulzibat-Methode. Beachtet es bitte, welchen Raum dieses Thema bei uns zwischenzeitlich einnimmt. Infos zu diesem Verfahren im Zusammenhang mit der HSP findet ihr derzeit nur bei uns. Frau Dr. Herzig hatte es dargestellt, dass die Menge der HSP’ler, bei denen diese Behandlungsform durchgeführt wurde, stark gewachsen ist. Es gibt ja auch bereits einige sehr gute, aussagefähige Berichte bei uns im Forum. Noch wichtiger ist es aber, den persönlichen Austausch im Kreis von HSP-Betroffenen nach vorne zu bringen. Dazu hatten sich einige HSP’ler, bei denen die Ulzibat-Methode bereits durchgeführt wurde, bereiterklärt. Im Einzelnen berichten sie heute auf diesem HSP-Info-Tag über ihre persönlichen Erfahrungen. Hedwig Steinberger, Helmut Brazdrum, Silke Wolf deren Sohn Anfang des Jahres operiert wurde, Rainer Steinberger und Sylvia Kroger, die die beiden Steinbergers als Physiotherapeutin betreut, lassen uns ihre Zeit nach der OP miterleben.

Leider ist mir bei der Aufnahme dieser Gesprächsrunde ein technischer Fehler unterlaufen. Ich hatte zwar den Ton der Gesprächsrunde, aber leider kein Bild. Um euch dennoch diesen wichtigen Teil des Treffens zu „zeigen“, habe ich in der Bearbeitung den Ton mit einigen Bildern unterlegt. Das ersetzt natürlich nicht den Film. Da aber bei einer Gesprächsrunde das gesprochene Wort das Wichtigste ist, hoffe ich mit dem gewählten Weg die wesentlichen Informationen erfasst zu haben.

Ein herzliches Dankeschön an alle fünf Mitwirkenden für ihre Bereitschaft, euch aus erster Hand zu informieren.





Laufen im Ganglabor
Im abschließenden Vortrag stellte Herr Christian Bauer, der technische Leiter des Ganglabors im Kinderzentrum München, seine aufwändigen Arbeiten zum Themenschwerpunkt der Ganganalysen vor. Dieses Thema hörte sich für viele unter uns zunächst nicht ganz praxisnah an und schien ein rein theoretisches Projekt auf wissenschaftlicher Basis zu sein. Schnell ließ sich aber erkennen, dass diese Ansicht nicht richtig war. Herr Bauer stellte seine Zusammenarbeit mit Frau Dr. Herzig und der Schönklinik dar. Er zeigte auf, dass seine Arbeitsergebnisse eine wesentliche Grundlage für den Erfolg des operativen Eingriffs im Zusammenhang mit der Ulzibat-Methode bilden. Da er mit den HSP-Patienten vor dem Eingriff und dann erneut ein Jahr später die Ganganalyse macht, sollen die gewonnen Daten sehr klar den Erfolg der Maßnahme zeigen. Zusätzlich können sie auch als Grundlage für eine wissenschaftliche Publikation dienen.

Es ist großartig, dass uns Herr Bauer einen wenig bekannten Teil der HSP-Forschung miterleben lässt. Auch ihm gebührt ein großes Dankeschön für sein Kommen zu unserem HSP-Info-Tag.





Schön, dass ihr dabei wart!
Abschließend sei hier auch den rund 80 Gästen des HSP-Info-Tages gedankt. Nur durch ihr Kommen, durch ihr aktives Zuhören und durch die sich so ergebenden Fragen, wie auch durch die vielen eigenen Beiträge werden unsere HSP-Info-Tage zu großen Erfolgen. Machen wir bitte gemeinsam weiter so! Nur so kommen wir nach vorne!

Herzliche Grüße und nochmals den beiden Steinbergers viel Erfolg in ihrer Reha
Rudi