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HSP Info Tag Bremen 28.09.2019

BeitragVerfasst: Do 25. Apr 2019, 20:43
von Bettina
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen


Einladung zu unserem 8. jährlichen HSP Info Tag

am Samstag, den 28. September 2019 von 8.45-17.00 Uhr
im Hotel und Restaurant "Zum Werdersee" in Bremen




Hallo zusammen!
Wir freuen uns, daß wir Euch heute unser nächstes Treffen bekannt geben können.Unsere Bemühungen sind erfolgreich gewesen und wir haben für Euch, d.h. für uns alle, ein reichhaltiges und interessantes Programm zusammenstellen können.


Hotel und Restaurant "Zum Werdersee"

Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau PD Dr. med. Schüle vom ZSE Tübingen, Frau Dr. med. Herzig, leitende Oberärztin Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching, Herrn Dr. med. Ebke, Facharzt für Neurologie der Median Kliniken Bad Salzuflen und Facharzt für Neurologie, Rehabilitationswesen und Verkehrsmedizin und Herrn Rudolf Kleinsorge, Mitbegründer und Mitinitiator des Forums "Ge(hn) mit HSP" und des Fördervereins für HSP Forschung e.V..

Als Veranstaltungsort haben wir uns in diesem Jahr für das Restaurant und Hotel "Zum Werdersee" entschieden. Der Veranstaltungsort ist barrierefrei. Das Preis/-Leistungsverhältnis ist absolut stimmig. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und gute Gespräche, für die unser Tagesablauf - wie versprochen - diesmal mehr Zeit bietet.

Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf:


Wir begrüßen herzlich Frau PD Dr.med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag

"Neues aus der HSP-Forschung und -Therapie sowie Neue Chancen mit „TreatHSP“ – das neue große HSP-Forschungsprojekt"

Frau PD Dr. med. Schüle ist Leitende Oberärztin am Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen, am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen und führt gemeinsam mit Prof. Ludger Schöls, dem Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen, die Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse.

Frau Dr. Schüle sagt:"Die meisten Ärzte haben in ihrem Leben gerade mal einen HSP-Patienten gesehen. Von den Wissenschaftlern gibt es nur eine Handvoll – und die Patienten vernetzen sich oft nur untereinander in Selbsthilfegruppen. Dabei sind der Austausch und die Bündelung von Ressourcen immens wichtig.  Für die HSP haben wir es nun geschafft, künftig durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert zu werden, um ein nationales Netzwerk für die HSP aufzubauen. Das Netzwerk nennt sich TreatHSP.net und startet am 1. Mai 2019 mit dem Onlineauftritt unter der gleichnamigen Adresse." 




Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Dr.med. Nadine Herzig gefreut. Sie ist die leitende Oberärztin in der Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching.
Die von ihr praktizierte Operationsmethode "Perkutane Myofasziotomie" nach "Ulzibat", haben einige HSP-Patienten erfolgreich von ihr durchführen lassen und berichten von den dadurch erzielten Verbesserungen besonders beim Gehen. Wir sind sehr gespannt auf ihren Vortrag und Eure Fragen zu diesem Thema.Der Titel ihres Vortrages lautet:

"Wieder beweglich werden durch perkutane Myofasziotomie"





Wir sind sehr über die Zusage von Herrn
Dr. med. Markus Ebke erfreut. Er ist Chefarzt der Neurologie Medianklinik Bad Salzuflen und Facharzt für Neurologie, Rehabilitationswesen und Verkehrsmedizin.

Er ist ein charismatischer Mediziner mit einer beeindruckenden Karriere, der uns in der Vergangenheit mit sehr interessanten Referaten begeistert hat. Wir freuen uns in diesem Jahr auf seinen Vortrag über

"Rehabilitation und Verkehrsmedizin bei HSP"

 



Herr Rudi Kleinsorge
"Einige Grundlagen zur HSP und ein paar Gedanken zur HSP Forschung"
Herr Rudi Kleinsorge ist Mitbegründer und Mitinitiator des Forums "Ge(hn) mit HSP" - in 2011-  und verfügt über ein umfangreiches Wissen zur HSP. Er ist ein kompetenter Berater und steht uns Betroffenen und Angehörigen hilfreich zur Seite. 2013 gründete er mit Mitgliedern des Forums "Ge(h)n mit HSP" den Förderverein für HSP Forschung e.V..  Der gemeinnützige „Förderverein für die HSP-Forschung“ finanziert nur solche Projekte, die den Betroffenen Perspektiven für ein Leben in Gesundheit eröffnen wollen.


09.15 - 10.30 Uhr - Frau PD Dr. Rebecca Schüle

10.45 - 11.45 Uhr - Frau Dr. Nadine Herzig

12.30 - 14.00 Uhr - Mittagessen

14.15 - 15.15 Uhr - Herr Dr. Markus Ebke

15.30 - 16.30 Uhr - Herr Rudi Kleinsorge

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Wir hoffen sehr, dass unser Programm Euch nach Bremen locken wird, um mit uns einen schönen und informativen Tag zu verbringen.

Nun wünschen wir Euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht. Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen.


Erfreulicherweise hatten wir in den vergangenen Jahren sehr zahlreiche Teilnahme. Dieses Jahr haben wir uns für das Restaurant und Hotel
"Zum Werdersee" in Bremen" als unseren Veranstaltungsort entschieden. Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie im letzten Jahr, ist für Euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir Euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 30 pro Person vorab zu überweisen.

Programmänderungen behalten wir uns vor.
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Der Veranstaltungsort mit Restaurant, Toiletten etc. ist barrierefrei. Es können Übernachtungen im Hotel und Restaurant "Hotel zum Werdersee" gebucht werden. Im Erdgeschoss gibt es insgesamt 7 Zimmer, die barrierefrei zu erreichen sind. Die Zimmer selbst sind, bis auf 1 Zimmer, nicht barrierefrei, aber lt. Hotelleitung behindertenfreundlich. Im Obergeschoß gibt es weitere Zimmer, die über eine Treppe zu erreichen sind.

Routenplaner: Per Klick


Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und unbedingt bis zum 20.09.2019 erforderlich bei

Enno Email: et@gehn-mit-hsp.de

Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904

oder

Bettina: Email: bs@gehn-mit-hsp.de

Nach Eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag von 30 Euro pro Person mit dem Vermerk

Verwendungszweck:
HSP Treff 2019 Bremen und Namen der Teilnehmer u. -innen


Bankverbindung:

Zahlungsempfänger
Enno Teike
Postbank Köln
IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
BIC : PBNKDEFF


Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung angesehen und ausgedruckt werden.


Wir freuen uns auf Euer Kommen!

Einen lieben Gruß vom Organisationsteam

Bettina mit Enno und Peggy


alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden




Re: HSP Info Tag Bremen 28.09.2019

BeitragVerfasst: So 29. Sep 2019, 15:36
von Martina2605
Hallo liebes Orga-Team aus Bremen und hallo Rudi und alle anderen, die mitgewirkt haben,#

vielen Dank für das Treffen in Bremen.
Es war ein schöner und informativer Tag. Gut ausgewählte Themen und Referenten machen deutlich wie wichtig es ist, an diesem Forum teilzunehmen und Angebote wie dieses zu nutzen.
Der einzige Wermutstropfen war der Herr vom Hotel, der meinte, eine Dame aus unserem Kreis vor versammelter Mannschaft auf einen angeblichen Fehler hinweisen zu müssen. Ein Gast kann doch nichts dafür, wenn an der Rezeption eine falsche Aussage gemacht wird. Sein Verhalten war meines Erachtens wirklich unangemessen.
Dafür könnt Ihr nichts, aber ich musste es loswerden.
Viele Grüße aus dem verregneten Ostfriesland.
Martina 2605