HSP Infotag Österreich

[gerald]

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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Österreich

Einladung zu unserem 1. HSP Info Tag

am Samstag, den 19. Oktober 2019
von 10.30 - 16.30 Uhr
im Reha-Zentrum Münster in Tirol

PD Dr. Gerald Fischer........................................................................................Völs, Mai 2019


Liebe HSP-Betroffene, Angehörige und Interessierte,

es ist unser Ziel, die HSP-Therapie in Österreich – sowohl symptomatisch als auch kausal – auf den modernsten Level anzuheben. Bei seltenen Erkrankungen wie der HSP braucht es besondere Anstrengungen, um dafür das Interesse der Öffentlichkeit, des Gesundheits-wesens, des Sozialsystems und auch der Forscher zu wecken. Um dies zu erreichen, veranstalten wir am 19. Oktober 2019 ein Jahrestreffen für HSP Betroffene, Angehörige und Interessierte und bitten Euch alle die Veranstaltung auch selbst zu besuchen, um als möglichst große Gruppe für die Verbesserung der HSP-Versorgung zu kämpfen.

Reha-Zentrum Münster in Tirol

Wir bieten mit dieser Veranstaltung Folgendes an:


Fachvorträge zu Medizin, Pflege, Forschung und Sozialem

• Frau Priv.-Doz. Sylvia Bösch von der Universitätsklinik Innsbruck hat zugesagt, dass die Ataxie/HSP-Gruppe Innsbruck einen Fachvortrag zur HSP-Erkrankung für Patienten und Betroffene halten wird.
  
• Das Reha-Zentrum Münster als Gastgeber der Veranstaltung hat einen Schwerpunkt in der Betreuung neurologischer Erkrankungen und Erfahrung mit der Betreuung von HSP-Patienten. Das Reha-Zentrum Münster wird einen Vortrag zur Therapie der Spastik und zu sozialer Unterstützung bei Krankheiten mit Bewegungsstörung übernehmen.
  
• Priv.-Doz. Gerald Fischer wird als Mitorganisator des Treffens über aktuelle Entwicklungen der HSP-Forschung berichten.
  
• Weitere Vorträge durch Betroffene sind in Planung.

Es ist uns als Organisatoren wichtig, dass bei allen Vorträgen ausreichend Zeit für Fragen bleibt.


Gelegenheit zum Kennenlernen und Austausch mit Experten, Betroffenen und Angehörigen

Bei seltenen Erkrankungen ist es schwer, Kontakt zu anderen Betroffenen oder spezialisierten Experten herzustellen. Daher ist es uns wichtig, hierfür Raum zu bieten. Daher werden im Programm die Pausen zwischen den Vorträgen so gestaltet, dass Zeit bleibt sich mit den anderen Teilnehmen gemütlich beim Buffett auszutauschen.

Wir möchten daher den Programmablauf so gestalten, dass Zeit bleibt, um andere Teilnehmer kennenzulernen und sich auszutauschen.

Bei ausreichendem Interesse der Teilnehmer würden wir zusätzlich auch einen gemeinsamen Abend organisieren – bitte zeigen Sie uns Ihr Interesse daran indem Sie den entsprechenden Punkt am Anmeldeformular ankreuzen.


Gelegenheit zur Erholung

Münster liegt wunderschön im Tiroler Inntal in unmittelbarer Nähe zum Zillertal und dem Achensee.

Es bietet sich an, den Besuch der Veranstaltung mit einem Wochenend-Urlaub zu verbinden. Wir würden uns bemühen, bei ausreichend Interesse vergünstigte Übernachtungskontingente zu organisieren und ein Shuttle-Service von der Unterkunft zur Veranstaltung anzubieten.

Wir hoffen und freuen uns sehr auf Eure zahlreiche Teilnahme – gemeinsam können wir erfolgreich sein!

Damit wir die Veranstaltung optimal planen können, bitten wir Euch, uns Eure Anmeldung (siehe Beilage) zeitnah ausgefüllt zuzusenden: Wir haben in Münster Kapazitäten für bis zu 50 Teilnehmer und werden die Plätze in der Reihenfolge des Einlangens der Anmeldung vergeben. Unser Ziel ist es, den Besuch der Veranstaltung kostenlos anzubieten.

Wir freuen uns auf ein erfolgreiches erstes gemeinsames HSP-Jahrestreffen in Österreich und darauf, Euch dabei zahlreich begrüßen zu dürfen!



Priv.-Doz. Dr. Gerald Fischer


Gemeinsam organisiert durch „Ge(h)n mit HSP“ und „HSP Austria“.



Beilagen, die per Klick zu öffnen sind:

• Anmeldeformular
• Google-Maps Anreiseplan

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[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielt ich die unten eingestellte Nachricht von Gerald zum HSP-Info-Tag in Österreich. Es ist sehr schön, dass sich bereits jetzt für dieses erste österreichische Treffen viele HSP'ler angemeldet haben. Die maximal mögliche Teilnehmermenge wird schon bald erreicht sein. Alle Interessierten und Neugierigen, die auch dabei sein wollen, sollten sich deshalb zeitnah anmelden. Das Anmeldeformular ist nochmals hier hinterlegt.

Herzliche Grüße
Rudi
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01.07.2019

Liebe Teilnehmer am HSP-Jahrestreffen,

seit der ersten Ankündigung des Jahrestreffens sind nun etwas über sechs Wochen vergangen. Ich möchte kurz die Gelegenheit ergreifen und mich mit einem Up-Date bei Ihnen melden.

Es gibt ein erfreuliches Interesse an dieser Veranstaltung. Bis heute haben sich 38 Personen (inkl. Vortragenden und Begleitpersonen) angemeldet. D.h. wir sind schon knapp an unserer Kapazitätsgrenze von 50 Personen. Diese E-Mail geht an alle, die sich angemeldet und Ihren Platz somit reserviert haben. Wir haben Teilnehmer aus ganz Österreich und auch aus dem nahen Deutschland.

Frau Prof. Michaela Auer Grumbach (AKH-Wien und Privat-Ordination in Graz) hat auch großes Interesse bekundet, an der Veranstaltung teilzunehmen und einen Vortrag zu halten. Da sie Ihre Verpflichtungen in Klinik und Praxis nicht so lange im Voraus planen kann, werden wir voraussichtlich erst Ende September das finale Programm der Veranstaltung festlegen. Ich möchte diese Flexibilität gerne aufbringen, weil es sehr wertvoll wäre Kliniker aus dem Westen und Osten Österreichs vor Ort zu haben.

Sehr viele Teilnehmer haben Ihr Interesse an einem gemeinsamen Abend zum Kennenlernen und für den Erfahrungsaustausch bekundet. Wir werden dieses Treffen am Samstag den 19. Oktober im Anschluss an die Veranstaltung durchführen. Es wäre ideal dieses Treffen in einem Hotel durchzuführen, wo auch viele übernachten. Wir sind dabei dies zu planen und werden hier bis Ende Juli genauere Infos liefern.

Da der Veranstaltungsort Münster nur 50 km von meinem Wohnort entfernt liegt, habe ich mit Didi Böhler vereinbart, dass ich gemeinsam mit meiner Frau die Detailorganisation der Veranstaltung mit Teilnehmerliste und logistischen Fragen wie Shuttles etc. übernehmen werde. Auch hierzu wird es in den kommenden Wochen Informationen geben.
Es freut mich auch berichten zu können, dass Didi Böhler die Vernetzung der HSP Austria mit der europäischen Patientengruppe Euro-HSP erfolgreich vertieft hat. Es gibt auch eine weitere HSP-Betroffene die dort wichtige Arbeit für die HSP-Patienten in Europa leistet und die in Münster beim Treffen sein wird.

Soweit eine kurze Übersicht über die Entwicklungen im Mai und Juni. Ich freue mich auf ein großartiges Treffen im Oktober und werde mich in den kommenden Wochen wieder mit Infos zu organisatorischen Dingen melden.

Mit herzlichen Grüßen

Gerald Fischer

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielt ich die unten eingestellte Nachricht von Wilma und Gerald Fischer zum ersten HSP-Info-Tag am 19. Oktober in Österreich. Ich freue mich bereits, zahlreiche HSP'ler aus Österreich an diesem Termin kennenzulernen.

Herzliche Grüße
Rudi

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29.07.2019

Liebe Teilnehmer/innen des 1. gemeinsamen Jahrestreffens in Münster,

wir freuen uns sehr über die zahlreichen Anmeldungen und können nun auch betreffend Unterkunft informieren. Es war uns als Organisatoren ein Anliegen – im Sinne eines regen Austausches unter den Teilnehmern – bevorzugt EIN geeignetes Haus für den gemeinsamen Abend und die Unterkunft zu finden. Das ist uns mit dem Hotel SONNENUHR in Kramsach gelungen. Das 4-Sterne-Hotel ist nur wenige Kilometer von Münster entfernt und bietet uns – nicht nur preislich – sehr gute Konditionen.

Bitte beachten:......Jeder Teilnehmer bucht und bezahlt sein Zimmer selbst.

Das Shuttle-Service bieten wir nur für die SONNENUHR an.

DAS GEMEINSAME ABENDESSEN
Das gemeinsame Abendessen wird am Samstag 19. Oktober im Anschluss an das Jahrestreffen im Restaurant der SONNENUHR stattfinden. Zu gegebenem Zeitpunkt folgen hierzu nähere Informationen.

DIE UNTERKUNFT
Die Familie Nitz als Eigentümer des Hotels Sonnenuhr unterstützt unsere Veranstaltung unter anderem durch folgendes attraktive Angebot:

• Doppelzimmer Deluxe um € 60,--/Person und Nacht inkl. Frühstück (+2,-- Ortstaxe)
• Einzelzimmer Deluxe um € 70,--/Person und Nacht inkl. Frühstück (+2,-- Ortstaxe)

Wenn es die Belegung zulässt, ist auch ein kostenloses Upgrade in die Kategorie „Superior“ möglich, kann aber jetzt noch nicht zugesichert werden.

Dieser Preis liegt nicht nur deutlich unter den regulären Preisen des Hotels, er kann auch mit Angeboten von 3-Sterne-Häusern in der Umgebung konkurrieren.

Es stehen „schwellenfreie“ Zimmer zur Verfügung, rollstuhlgerechte Toiletten im Allgemeinbereich sowie eine Rolli-Eingangsrampe. Es gibt einen Lift in die einzelnen Etagen. Wir möchten aber anmerken, dass die Nasszellen in den Zimmern nicht vollständig barrierefrei sind – sie sind nicht mit Rolli befahrbar und es gibt keine speziellen Haltegriffe.

Laut den eingegangenen Anmeldeformularen erscheint uns dieser Standard in Hinblick auf Barrierefreiheit aber als ausreichend.

Wir denken, dass die SONNENUHR für uns und Euch eine wunderbare Ergänzung zum Jahrestreffen sein wird.
Nehmt Euch ein wenig Zeit und stöbert auf der Homepage:

https://www.hotelsonnenuhr.at

DIE BUCHUNG – DIREKT BEIM HOTEL
Buchung und Bezahlung erfolgen NICHT über uns als Veranstalter des Jahrestreffens, sondern direkt beim Hotel:

Tel: +43 (0) 5337 62604........... E-Mail: info@hotelsonnenuhr.com

Ansprechpersonen: Herr oder Frau Nitz

Bitte unbedingt angeben, dass Ihr zum „HSP Jahrestreffen Münster“ gehört!

Wir raten, rasch zu buchen – kulanter Weise wäre eine etwaige Stornierung bis zwei Wochen vor gebuchter Anreise kostenfrei möglich.

Eine Buchung ist ab sofort möglich.

Wir freuen uns auf unsere gemeinsame Zeit in Münster und Kramsach!

Wilma & Gerald Fischer




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[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielt ich die unten eingestellte, weitere Nachricht von Wilma und Gerald Fischer zum ersten HSP-Info-Tag am 19. Oktober in Österreich. Es ist sehr schön, dass Menge der maximal möglichen Teilnehmer schon erreicht ist. Das ist auch ein Kompliment an Wilma und Gerald!

Herzliche Grüße
Rudi

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Liebe TeilnehmerInnen am HSP-Jahrestreffen,

es freut uns, Ihnen das finale Programm zum Jahrestreffen in der Anlage übermitteln zu können. Ganz besonders ehrt es uns, dass wir zu Beginn der Veranstaltung Fachvorträge von zwei österreichischen Kliniken anbieten können, die sich auf HSP-Forschung und auf das klinische Management der HSP spezialisiert haben. Weiters werden auch zwei MitarbeiterInnen des Reha-Zentrums Münster zu HSP-relevanten Themen referieren. Abschließend gibt es auch einen Vortrag von Seiten des Forschungsfördervereins stopp-HSP, den wir in dieser E-Mail etwas weiter unten kurz vorstellen möchten. Der Vortrag wird Perspektiven und Interessen als Patienten vor dem Hintergrund der Fortschritte in der HSP-Forschung beleuchten.

Wir haben im Programm auch ausreichend Platz für Fragen eingeräumt. Bitte nutzen Sie als Teilnehmer diese besondere Gelegenheit, Experten zur HSP zu befragen. Bitte tragen auch Sie zu einem lebendigen und kommunikativen Treffen bei.

Es freut uns, dass wir von den Anmeldungen her bereits die maximal mögliche Teilnehmerzahl erreicht haben. Diese E-Mail geht an alle, die angemeldet sind. Bitte lassen Sie uns wissen, wenn Sie nicht kommen können, damit wir den Platz ggf. anderweitig vergeben können.

Zum Symposium im Reha-Zentrum:
Die Veranstaltung beginnt um 10:45. Es wird einen Shuttle-Transfer vom Hotel Sonnenuhr zum Reha-Zentrum Münster geben (hin- & retour). Es freut uns, dass wir für Sie die Teilnahme an den Fachvorträgen und die Verköstigung in Münster kostenlos anbieten können. Wir möchten uns an dieser Stelle auch ganz herzlich für großzügige Unterstützung durch das Reha-Zentrum Münster bedanken!

Wir haben im Programm auch bewusst Pausen vorgesehen, die Sie für das Knüpfen von Kontakten und für Fragen im kleinen Rahmen nutzen können. Es wäre uns ein großes Anliegen ein gemeinsames Foto mit möglichst vielen Teilnehmern machen zu dürfen. Selbstverständlich erfolgt dies nur auf freiwilliger Basis. Uns hilft dies aber immens, das öffentliche Bewusstsein für die HSP und die Bedeutung der HSP-Forschung zu stärken.

Zum Gemeinschaftsabend:
Der Gemeinschaftsabend findet im Speisesaal des Hotels Sonnenuhr in Kramsach bei einem gemeinsamen Abendessen statt. Hier möchten wir den Teilnehmern die Möglichkeit geben, sich mit anderen Patienten und Familien auszutauschen und gemeinsam einen gemütlichen Abend zu verbringen.
Für die Teilnahme erlauben wir uns, einen Unkostenbeitrag von 15 €/Person einzuheben. Dieser Betrag inkludiert das Abendessen mit Getränk – es wird eine Menükarte geben, die auch vegetarische Gerichte zur Auswahl hat. Wir werden hierfür bereits im Reha-Zentrum eine Sammelbox aufstellen, in die Sie bitte Ihren Beitrag einwerfen.

Über stopp-HSP:
Es war und ist uns ein großes Anliegen mit der Durchführung des Jahrestreffens die HSP-Forschung in Österreich voranzutreiben. Damit wir dieses Ziel auch finanziell unterstützen können, haben wir gemeinsam mit der Familie Lakinger aus Niederösterreich den gemeinnützigen Verein stopp-HSP (www.stopp-HSP.at) ins Leben gerufen.

Es freut uns, dass wir nun bereits einen Teil der Mittel gesammelt haben, um Ihnen beim Jahrestreffen dieses interessante Programm bieten zu können.
Weiters planen wir als erstes Projekt, österreichische HSP-Forscher beim Aufbau eines Patientenregisters (finanziell) zu unterstützen. Ein Patientenregister ist eine wichtige Voraussetzung, um systematische erste Behandlungsansätze in klinischen Studien überhaupt planen zu können und damit der erste logische Schritt, um HSP-Forschung in Österreich auf eine breitere Basis zu stellen.
Es würde uns sehr freuen, wenn auch Sie stopp-HSP unterstützen.

Wir haben unterschiedliche Anfragen betreffend die Anreise. Vor allem wenn Sie mit dem Zug kommen und/oder Taxifahrten außerhalb des Shuttledienstes zur Sonnenuhr möchten, braucht es ein wenig Planung, denn es gibt leider keine gute Anbindung des Reha-Zentrums an den öffentlichen Verkehr!
Daher möchten wir diesen Punkt detailliert mit all jenen besprechend, die es betrifft und werden dazu demnächst eine eigene E-Mailnachricht versenden.

Wir freuen uns auf ein informatives Treffen in Münster!

Mit herzlichen Grüßen

Wilma & Gerald Fischer
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