Wo ist die jüngere Generation?

[Katrin]

Guten Morgen,

mir fällt auf, dass sämtliche Regionalgruppen von HSP-Betroffenen mit viel Lebenserfahrung und damit auch viel Krankheitserfahrung und Fachwissen organisiert werden.
Gleichzeitig gibt es hier Einträge von Eltern mit 2- oder 4jährigen Kindern mit HSP-Verdacht, die inzwischen auch älter sein dürften.

Kürzlich hat sich hier Jacqueline (18) angemeldet, der Freund ist 19. Beide sprechen von gemeinsamer Zukunftsplanung. Ich habe mit Kirsten von der Hamburger Regionalgruppe telefoniert. Es scheint in den Familien, die mit der "Großelterngeneration" im Verein und hier aktiv sind, kein Interesse der "Kinder- und Enkelgeneration" zu geben, sich in das Thema einzuarbeiten. Oft kommt die Aussage "Opa und Oma machen das schon, ich bin bisher nicht betroffen, ich sehe ja, was auf mich zukommen kann und kann damit bestimmt gut leben."

Jacqueline und ihr Freund hätten Interesse an Regionaltreffen, können aber mit Fachbegriffen und Fachvorträgen von Forschern (noch) nichts anfangen, sie müssten, wie andere jüngere auch, erstmal durch lockere Kennlerntreffen online oder analog ans Thema rangeführt werden und sehen, es gibt auch Betroffene, die jünger sind, wie die damit umgehen etc.

Als ich 2008 den HSP-Verdacht erstmalig in einem Arztbrief las und mit dem Begriff den Verein fand, erstmalig in Braunlage war, schwirrte mir auch der Kopf. Jacqueline war damals 6, ich Mitte 30. In dem Alter kann man Vorträgen aber besser folgen als mit 18, wenn man nebenbei auch noch die Ausbildung im Kopf hat. Ich bekam damals Hilfe durch Treffen in Hamburg und Braunlage, so etwas wünsche ich mir auch für Jacqueline und ihren Freund.

Ich habe die Sorge, dass die jetzige Ebene der Organisatoren irgendwann ausfällt, Nachwuchs nicht ans Thema geführt wurde und Verein und Forum dann sehr still werden, stiller als jetzt schon.


Gruß, Katrin

[Barniii]

Vielleicht sind in der Facebook-Gruppe ("HSP Community - Hereditäre Spastische Spinalparalyse") auch einige jüngere vertreten...hat Jacqueline da schon reingeschaut?

[Katrin]

Wir sind nicht bei Facebook, ist mir zu unsicher.

[Barniii]

Dann fällt mir im Moment auch nicht viel anderes ein. Evtl. zu einem Treffen der Selbsthilfegruppen gehen ud dort fragen. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, wird dort doch der/die eine oder andere vielleicht betroffene Kinder haben, selbst wenn diese vielleicht zunächst nicht dorthin mitgehen.

[Katrin]

Das habe ich alles schon gemacht, vor einigen Jahren zuletzt in Braunlage beim Bundestreffen oder Regionalgruppe Hamburg. Bei der Regionalgruppe kommen die genannten Aussagen, beim Bundestreffen sieht man sich mal ein Wochenende, dann fährt wieder jeder nach Hause und ist dort Einzelkämpfer. Wenn man dann mal eher selten telefoniert hört man dann von Eltern von fast erwachsenen Kindern, dass sie am Tagesende völlig erschöüft sind, Eltern von jüngeren Kindern mit Einzelmutationen ohne bewusste Vererbung sind mit der Diagnose beschäftigt und damit, wie das Leben des Kindes sich entwickelt, wie man es erleichtern kann.
Daher sind viele dankbar, wenn die "Großelterngeneration" die Organisation von Treffen übernimmt, so bleibt aber die Eltern- und Enkelgeneration" auf der Strecke.