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01.10.2022 HSP Info Tag Bremen - Programm

BeitragVerfasst: Di 28. Jun 2022, 20:50
von Bettina
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen


Einladung zu unserem 11. jährlichen HSP-Info-Tag

am Samstag, den 1. Oktober 2022 von  9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen


Hallo, zusammen!

Wir freuen uns, dass wir heute unsere Einladung an euch zur Teilnahme am diesjährigen Jahrestreffen bekannt geben können. Wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - können euch in diesem Jahr endlich wieder live ein Programm bieten, das sich sehen lassen kann. Bettina hat sich ins Zeug gelegt, erfolgreich Kontakte geknüpft und hochrangige Referenten für uns gewinnen können.

Als Veranstaltungsort haben wir das Gasthaus "Zum Waldkater" in 28844 Weyhe, Syker Straße 53 ausgesucht. Das Preis/-Leistungsverhältnis ist gut und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen zufrieden sein werden. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und auf gute Gespräche.



Gasthaus "Zum Waldkater"

Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle leitende Oberärztin am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Frau Dr. med. Herzig, leitende Oberärztin Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching, Herrn Nickel, Schön Klinik München Harlaching, sowie Herrn PD Dr. med. habil. Regensburger, Facharzt, Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP.


Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf


Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem  Vortrag

"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offenen Fragen und Antworten zur HSP





Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Leitende Oberärztin am Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen, am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen und führt gemeinsam mit Prof. Dr. med. Ludger Schöls, dem Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen, die Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse. An ihrem Universitätsklinikum wurden die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte "Nonsensemutationen bei HSP", "Physiotherapie bei HSP" und "PreSPG4" bearbeitet.

Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.




Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Dr. med. Nadine Herzig gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema

"Möglichkeiten operativer Korrekturen bei erworbenen Klumpfüßen, Krallenzehen und Spitzfuß aufgrund neurologischer Erkrankungen wie der HSP"




Frau Dr. Herzig ist die leitende Oberärztin in der Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching.

Die von ihr praktizierte Operationsmethode "Perkutane Myofasziotomie" nach "Ulzibat", haben einige HSP-Patienten erfolgreich von ihr durchführen lassen und berichten von den dadurch erzielten Verbesserungen besonders beim Gehen. Wir sind sehr gespannt auf ihren interessanten Vortrag und eure Fragen zu diesem neuen Thema.




Es ist sehr schön, dass Herr Ralf Nickel uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten.

Sein Thema ist
„Die Anwendung der Brucker-Biofeedback-Methode (BBFMR) bei HSP"





Herr Ralf Nickel wurde von Dr. Bernard Brucker, einem der Pioniere des sEMG-Biofeedback-Therapieansatzes, ausgebildet und zertifiziert.
Er leitet seit über 16 Jahren das Europäische Therapie- und Ausbildungszentrum der Brucker Biofeedback Methode® (BBFM®) und bildet Therapeuten aus aller Welt in der Behandlung von Patienten mit Schädigungen des zentralen Nervensystems aus.

Das BBFM® basiert auf einer Technik aus der Verhaltensmedizin, der sogenannten operanten Konditionierung oder besser bekannt als Trial-and-Error-Lernen.
Unter Verwendung eines genauen und unmittelbaren Feedbacks über sEMG-Biofeedback kann ein neuromuskuläres Signal von pädiatrischen oder erwachsenen Patienten modifiziert werden, um eine freiwillige Kontrolle über ihre Muskeln auszuüben.




Wir freuen uns auch auf Herrn PD Dr. med. habil. Martin Regensburger.

Er wird einen einen Vortrag halten zur
"Rolle des Immunsystems bei HSP“






Herr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP am Universitätsklinikum zu Erlangen. Er beschäftigt sich unter anderem mit stammzellbasierten Modellen von Motoneuronerkrankungen und HSP. Er ist als verantwortlicher Forscher für die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte „Veränderung im Stoffwechsel“ und „Rolle des Immunsystems bei HSP“ zuständig.

Die Förderung des in seinem  Vortrag vorgestellten Projekts „Rolle des Immunsystems bei HSP" dient dazu, festzustellen, ob Entzündungsvorgänge bei komplizierten und reinen Formen der HSP eine Rolle spielen. Solche Entzündungsvorgänge sind bislang unzureichend bei den HSP-Subtypen untersucht. Ihr möglicher Nachweis kann dazu führen, dass sie therapeutisch beeinflussbar sind.

 
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.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung

.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam

09.05 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca  Schüle

10.40 - 11.40 Uhr - Frau Dr. Nadine Herzig

11.40 - 12:30 Uhr - Herr Ralf Nickel

12.30 - 14.00 Uhr - Mittagessen

14.00 - 15.15 Uhr - Herr PD Dr. med. habil. Martin Regensburger

15.30 - 16.30 Uhr - Moderierter Erfahrungsaustausch der Gäste
........__..-..........mit aktuellen Fragen zur HSP bei Kaffee und Kuchen


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Wir hoffen sehr, dass unser Programm euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken wird wie in früheren Zeiten, um mit uns einen schönen und informativen Tag zu verbringen. Nicht zu vergessen die Freude auf ein Wiedersehen mit uns allen.

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr  in Höhe von EUR  33,00  pro Person vorab zu überweisen.

Eventuell erforderliche Maßnahmen bzw. behördliche Bestimmungen zum Schutz vor Infektionen werden wir rechtzeitig vor der Veranstaltung noch bekannt geben.

Nun wünschen wir euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht. Wir freuen uns auf eure Anmeldungen.

Programmänderungen behalten wir uns vor.
...



Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick


Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2022 erfolgen bei

.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904

Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 33,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 22 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen

Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF

Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung angesehen und ausgedruckt werden.


Wir freuen uns auf euer Kommen!
Einen lieben Gruß vom Organisationsteam

Bettina mit Enno und Peggy





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Re: 01.10.2022 HSP Info Tag Bremen - Programm

BeitragVerfasst: So 11. Sep 2022, 17:29
von Bettina
Halli hallo!

Wir freuen uns schon sehr Euch bei unserem HSP INFO TAG am 01.10.2022 wieder zu sehen.


Bereits am Freitag, den 30.09.2022 vor unserem Treffen sind die Referentin Frau Dr. Herzig und der Referent Herr Nickel schon in Bremen und führen bei Interesse Untersuchungen durch.

Frau Dr. Herzig wird an diesem Nachmittag ganz unverbindlich Interessierte in Hinblick auf neuroorthopädische Behandlungen bzw. Operationen untersuchen.

Herr Nickel führt unverbindlich einen Test durch, bei dem er feststellen kann, ob die Brucker-Biofeedback-Methode bei der(m) Untersuchten eine gute Resonanz hat. Diese Brucker-Biofeedback-Methode wird in der Schön Klinik Harlaching in München stationär oder ambulant durchgeführt. Sie dauert in der Regel 1 Woche. Stationär werden die Kosten von einigen Krankenkassen ohne weitere Genehmigung übernommen. Allerdings muss man im Vorfeld einen Test gemacht haben, der eine gute Wirksamkeit bei der Brucker-Biofeedback-Methode zeigt.

Weitere Infos findet Ihr über diesen Link

viewtopic.php?f=17&t=1629


Gerne könnt Ihr Euch für Anmeldungen mit Enno in Verbindung setzen. Es noch wenige Termine frei. Der Vorteil ist, wenn man sich in Bremen Untersuchungen lässt, erspart man sich die weite Anreise nach München, um dort die Voruntersuchungen durchführen lassen zu müssen.

Für die Terminvergabe meldet euch bitte bei Enno Teike an:
Telefon: 0421/3469904
Mobil: 0172/5131317
E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de)

Herzlichen Gruß

Peggy, Enno und Bettina

Re: 01.10.2022 HSP Info Tag Bremen - Programm

BeitragVerfasst: Mo 19. Sep 2022, 06:27
von Rudi

Hallo zusammen,

wie Ihr bereits seit einiger Zeit wisst, findet in Bremen am 1. Oktober ein HSP-Info-Tag statt. Wir arbeiten daran, diesen Tag für diejenigen unter euch, die nicht selbst nach Bremen kommen können, mit allen Vorträgen über unseren YouTube-Kanal „HSP-Hilfe“ live zu übertragen. Das ist für jeden von euch, der einen Internetanschluss hat, ein ganz einfacher Zugang. Ihr könnt dann diesen HSP-Info-Tag über euren PC, über euer Smartphone oder auch über euren Fernseher (Smart TV) sehen.

  • Wir schalten die Übertragung über unseren YouTube Kanal „HSP-Hilfe“ am 1.Oktober rechtzeitig ab ca. 8:45 Uhr zur Nutzung frei
  • Zum Verbinden geht bitte auf die Seite „Webinare“, die ihr hier per Klick erreicht. Alternativ geht bitte über die Startseite des Forums in der ihr die Seite "Webinare" als Unterforum des Themenforums Videos findet.
  • Auf dieser Seite findet ihr ab ca. 8:45 Uhr ganz oben die Einladung "Anmeldung zum HSP-Info-Tag Bremen am 1.10.2022". Klickt dort auf den Text und dann seid ihr auch schon dabei.

Es ist schön, wenn möglichst viele unter euch dieses Angebot wahrnehmen. Wir wünschen allen Teilnehmern in Bremen und allen Zuschauern im YouTube-Kanal eine informative und interessante Zeit beim Zuschauen.

Noch ein Hinweis: Wir sind zum Testen der örtlichen Randbedingungen nicht nach Bremen gefahren. Sollte es sich am 1.10. vor Ort zeigen, dass wir nicht live senden können, so werden wir -wie bisher üblich- die "Bremer Vorträge" aufzeichnen und als Einzelvideos in den
YouTube-Kanal "HSP-Hilfe" einstellen.

Alles Gute
Rudi und Thilo




Re: 01.10.2022 HSP Info Tag Bremen - Programm

BeitragVerfasst: Fr 23. Sep 2022, 17:19
von Bettina
Hallo!
Wir freuen uns sehr, dass wir uns in Kürze auf unserem 11. HSP-Infotag in Weyhe bei Bremen wiedersehen werden.

Glücklicherweise haben wir wegen der Covid 19 – Infektionslage keine behördlichen Auflagen zu erfüllen.

Wir haben aber die herzliche Bitte an Euch, während der Veranstaltung freiwillig so viel wie möglich Gesichtsmasken zu tragen.

Ihr schützt damit Euch selbst und Eure Mitmenschen weitgehend vor einer Infektion, die ja leider immer noch in hohem Maße aktuell ist.

Auch Teilnehmer(innen) die z.B.aus gesundheitlichen Gründen keine Masken tragen können sind natürlich trotzdem herzlich willkommen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn unser Appell von Euch soweit als möglich berücksichtigt wird.


Bettina, Enno und Peggy

Re: 01.10.2022 HSP Info Tag Bremen - Programm

BeitragVerfasst: Mo 3. Okt 2022, 09:39
von Rudi
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Hallo zusammen,

der HSP-Info-Tag in Bremen war wieder ein Erlebnis. Peggy, Bettina und Enno haben großartige Arbeit geleistet. Sie haben uns allen mit ihrem guten Programm wichtige Neuigkeiten zu Therapien geliefert. Ein großes Dankeschön an die drei auch für das Gewinnen der HSP-Forscher, die uns in ihren Vorträgen über die vielfältigen Neuigkeiten zu aktuellen Forschungsarbeiten informiert haben.

Wir haben die gesamte Veranstaltung als Live-Stream über unseren You-Tube Kanal übertragen. Danke an jeden von euch, der uns hier mit positiven Rückmeldungen gezeigt hat, dass dieser Weg euer Interesse gefunden hat. Aktuell bearbeiten wir die aufgezeichneten Vorträge. Wir werden sie anschließend nach dem Schnitt als Einzelvorträge in unseren
You-Tube-Kanal "HSP-Hilfe" einstellen. Schaut einfach in der nächsten Zeit einmal rein.

Alles Gute
Rudi und Thilo