Bremen HSP Info Tag 30.09.2023
Verfasst: Mi 30. Aug 2023, 18:47Hallo zusammen!
Wir freuen uns sehr, dass wir Euch heute zu unserem diesjährigen HSP Info Tag am 30. September mitteilen dürfen, dass Thilo und Rudi wieder dabei sind. Sie planen es fest ein, so wie im letzten Jahr, auch diesmal alle Vorträge, die gehalten werden, komplett über unseren YouTube Kanal zu senden. Das bedeutet, dass jeder Interessierte alles was in Bremen geschieht, live am PC miterleben kann. Da die meisten von euch vermutlich einen modernen Smart-TV besitzen, ist für diese Gruppe unser HSP-Info-Tag auch ganz bequem vom Wohnzimmersessel aus am eigenen Fernseher verfolgbar. Die Übertragung sollte online auch u.a. über Computer, Laptop und Smartphone möglich sein.
Natürlich gelingt es nicht, auf diesem Weg die Atmosphäre des Bremer HSP-Info-Tags zu transportieren. Auch die guten und wichtigen Gespräche untereinander lassen sich trotz moderner Technik nicht übertragen. Dennoch, für alle, die aus gesundheitlichen Gründen die Reise nach Bremen nicht auf sich nehmen können, ist die Live-Übertragung eine interessante und leicht umsetzbare Variante.
Wir werden euch den Link für das YouTube Live-Erlebnis rechtzeitig vor Beginn des HSP-Info-Tages über unser Forum "Ge(h)n mit HSP" mitteilen.
Das von uns erstellte Programm kann hier mit einem Klick zum Ausdruck angesehen werden. Änderungen behalten wir uns vor.
Anmeldungen sind noch bis zum 25.09.2023 möglich. Es sind nur noch wenige Plätze frei.
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
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Wir freuen uns sehr, dass wir Euch heute zu unserem diesjährigen HSP Info Tag am 30. September mitteilen dürfen, dass Thilo und Rudi wieder dabei sind. Sie planen es fest ein, so wie im letzten Jahr, auch diesmal alle Vorträge, die gehalten werden, komplett über unseren YouTube Kanal zu senden. Das bedeutet, dass jeder Interessierte alles was in Bremen geschieht, live am PC miterleben kann. Da die meisten von euch vermutlich einen modernen Smart-TV besitzen, ist für diese Gruppe unser HSP-Info-Tag auch ganz bequem vom Wohnzimmersessel aus am eigenen Fernseher verfolgbar. Die Übertragung sollte online auch u.a. über Computer, Laptop und Smartphone möglich sein.
Natürlich gelingt es nicht, auf diesem Weg die Atmosphäre des Bremer HSP-Info-Tags zu transportieren. Auch die guten und wichtigen Gespräche untereinander lassen sich trotz moderner Technik nicht übertragen. Dennoch, für alle, die aus gesundheitlichen Gründen die Reise nach Bremen nicht auf sich nehmen können, ist die Live-Übertragung eine interessante und leicht umsetzbare Variante.
Wir werden euch den Link für das YouTube Live-Erlebnis rechtzeitig vor Beginn des HSP-Info-Tages über unser Forum "Ge(h)n mit HSP" mitteilen.
Das von uns erstellte Programm kann hier mit einem Klick zum Ausdruck angesehen werden. Änderungen behalten wir uns vor.
Anmeldungen sind noch bis zum 25.09.2023 möglich. Es sind nur noch wenige Plätze frei.
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
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Hallo, liebe HSP-Freunde !
Der Zeitpunkt ist gekommen, an dem wir unsere Einladung für unser diesjähriges Jahrestreffen an Euch bekannt geben können.
Wir freuen uns, dass wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - Euch auch in diesem Jahr wieder ein Programm bieten können, das sich sehen lassen kann. Bettina hat einige sehr interessante und aktuelle Themen aufgegriffen und für die Referate hochrangige Therapeuten und Referenten für uns gewinnen können.
Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53(ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung mit allem Drum und Dran im letzten Jahr war gut und so haben wir uns wieder für den Waldkater entschieden. Das Preis/- Leistungsverhältnis ist gut geblieben und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen auch in diesem Jahr zufrieden sein werden.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle Professorin für Seltene Bewegungsstörungen an der Universitätsklinik zu Heidelberg, Frau Prof. Dr. med. Winner, Professorin für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum zu Erlangen Herrn Poerschke Ergotherapeut im Therapiezentrum Poerscke Osnabrück, sowie Herrn Deters , vom Sanitätshaus HBO Bremen. Änderungen behalten wir uns vor.
Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag
"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg
Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.
Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Prof. Dr. med. Beate Winner gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema
"SPG4 - was gibt es Neues?"
Frau Prof. Dr. med. Beate Winner leitet die Stammzellbiologische Abteilung am Universitätsklinikum zu Erlangen. Zudem leitet Sie an ihrer Uniklinik das Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Der Fokus der Stammzellbiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen liegt auf der Modellierung von Erkrankungen des Nervensystems. Dabei werden unter Zuhilfenahme von humanen Stammzellen patientenspezifische Zellmodelle generiert. Ausgehend von somatischen Zellen von Patientinnen und Patienten werden hierzu durch Transformation pluripotente Stammzellen generiert. Mit biochemischen, neurophysiologischen und bildgebenden Ansätzen wird in patienteneigenen Zellen nach krankheitsspezifischen Änderungen gesucht. Das Ziel ist es, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen. Dieses Wissen soll künftig potenziellen Therapieansätzen Anschub verleihen. Ein für uns wichtiges Projekt ist die Wirkstoffentwicklung für die HSP-Form SPG4, das von unserem Förderverein für HSP-Forschung finanziell unterstützt wird.
Es ist sehr schön, dass Herr Simon Poerschke uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten. Sein Thema ist:
„C Mill und andere Multifunktionale Behandlungen (MFB) bei HSP"
Herr Simon Poerschke, der sich im familiengeführten Therapiezentrum Poerschke intensiv mit neurologischen Krankheitsbildern und deutlichen Bewegungsstörungen befasst, wird in seinem Vortrag verschiedene Therapiemöglichkeiten bei HSP vorstellen sowie die Rolle der C-Mill und des Lokomaten.
Die C-Mill ist ein hoch entwickeltes Laufband, das Alltagssituationen in einer sicheren und angenehmen Behandlungsumgebung simuliert. Sie bietet HSP-Patienten, bei denen das Laufen erschwert ist, eine effektive und motivierende Behandlungsmöglichkeit. Der Lokomat hingegen ist ein Exoskelett, das eine robotergesteuerte Gangrehabilitation ermöglicht. Es unterstützt die Bewegungen der Patienten während des Gehtrainings und bietet Menschen mit geringer oder nicht vorhandener Gehfähigkeit Vorteile wie die Stärkung der Muskelkraft und die Reduktion von Spastizität.
Simon Poerschke wird in seinem Vortrag die Vorteile und Einsatzmöglichkeiten dieser innovativen Therapieansätze aufzeigen. Darüber hinaus wird er die Gestaltungsmöglichkeiten der Kombination aus klassischen Methoden, robotischer Unterstützung und ressourcenorientierter Therapie bei Menschen mit HSP beleuchten.
Wir freuen uns auch auf Herr Jan Deters. Er wird einen Vortrag halten zu den Erwartungen und Möglichkeiten zum
"Exopulse Mollii Suit“
Herr Deters ist Orthopädietechnik Meister und ist im Fachbereich Neuro-Orthetik, im Sanitätshaus HBO Orthopädietechnik in Bremen beschäftigt. Er hat in den letzten Monaten einige HSP-Patienten betreut, die den Anzug Mollii Suit ausprobiert haben. Er wird uns in seinem Vortrag die Möglichkeiten vorstellen, die dieser Anzug uns bieten kann. Er wird auch auf die Ziele des kurzfristigen Tests in Sanitätshäusern eingehen. Zudem wird er die Grenzen des Hilfsmittels und die aktuelle Problematik in der Verordnung über die Krankenkassen thematisieren.
Herr Deters bietet uns schon zu Beginn als besonderen Service die Möglichkeit für Interessierte, den „Mollii Suit“ Anzug für 1 Stunde so weit möglich zu testen. Hierfür stehen einige Anzüge in verschiedenen Größen zur Verfügung. Ab Beginn der Veranstaltung können wir diesen Service nutzen, so dass unser Zeitfenster ausreichend Möglichkeiten zum Ausprobieren des Anzuges bietet.
Für das Umkleiden haben wir vom Waldkater einen separaten Raum angemietet.
.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.15 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.30 - 11.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Beate Winner
11.30 - 13.15 Uhr - Mittagessen
13.15 - 14.00 Uhr - Herr Simon Poerschke
14.00 - 15.00 Uhr - Herr Jan Deters
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 35,00 pro Person vorab zu überweisen.
Unser Gasthaus bietet leider keine Übernachtungsmöglichkeiten an. In Bremen gibt es natürlich genügend Hotels, in denen ihr gezielt nachfragen könnt. Einige HSP-Betroffene haben sich entschieden gemeinsam das Hotel Robben, das nahe am Flughafen liegt, zu nutzen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
...
Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick
Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2023 erfolgen bei
.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 35,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 23 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF
Wir freuen uns auch über die Zusage von Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger, dass sie wiederum von den Referaten Videoaufzeichnungen anfertigen werden, die dann zu einem späteren Zeitpunkt auf YouTube angesehen werden können. Es hat sich sehr bewährt, dass man die Referate später in Ruhe zu Hause nochmals ansehen- und hören kann.
Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch, auf gute Gespräche und Erfahrungsaustausch sowie wertvolle und hilfreiche Informationen, wie wir mit unserer Krankheit leben und umgehen können. Wir hoffen, dass „unser Tag“ einen wichtigen Beitrag dazu leisten kann und dass unser Programm Euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken kann.
Wir wünschen Euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht.
Das von uns erstellte Programm kann hier mit einem Klick zum Ausdruck angesehen werden.
Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen.
Bettina mit Enno und Peggy
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Einladung zu unserem 12. jährlichen HSP-Info-Tag
am Samstag, den 30. 9. 2023 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
am Samstag, den 30. 9. 2023 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
Hallo, liebe HSP-Freunde !
Der Zeitpunkt ist gekommen, an dem wir unsere Einladung für unser diesjähriges Jahrestreffen an Euch bekannt geben können.
Wir freuen uns, dass wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - Euch auch in diesem Jahr wieder ein Programm bieten können, das sich sehen lassen kann. Bettina hat einige sehr interessante und aktuelle Themen aufgegriffen und für die Referate hochrangige Therapeuten und Referenten für uns gewinnen können.
Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53(ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung mit allem Drum und Dran im letzten Jahr war gut und so haben wir uns wieder für den Waldkater entschieden. Das Preis/- Leistungsverhältnis ist gut geblieben und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen auch in diesem Jahr zufrieden sein werden.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle Professorin für Seltene Bewegungsstörungen an der Universitätsklinik zu Heidelberg, Frau Prof. Dr. med. Winner, Professorin für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum zu Erlangen Herrn Poerschke Ergotherapeut im Therapiezentrum Poerscke Osnabrück, sowie Herrn Deters , vom Sanitätshaus HBO Bremen. Änderungen behalten wir uns vor.
Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg
Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.
Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Prof. Dr. med. Beate Winner gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema"SPG4 - was gibt es Neues?"
Frau Prof. Dr. med. Beate Winner leitet die Stammzellbiologische Abteilung am Universitätsklinikum zu Erlangen. Zudem leitet Sie an ihrer Uniklinik das Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Der Fokus der Stammzellbiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen liegt auf der Modellierung von Erkrankungen des Nervensystems. Dabei werden unter Zuhilfenahme von humanen Stammzellen patientenspezifische Zellmodelle generiert. Ausgehend von somatischen Zellen von Patientinnen und Patienten werden hierzu durch Transformation pluripotente Stammzellen generiert. Mit biochemischen, neurophysiologischen und bildgebenden Ansätzen wird in patienteneigenen Zellen nach krankheitsspezifischen Änderungen gesucht. Das Ziel ist es, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen. Dieses Wissen soll künftig potenziellen Therapieansätzen Anschub verleihen. Ein für uns wichtiges Projekt ist die Wirkstoffentwicklung für die HSP-Form SPG4, das von unserem Förderverein für HSP-Forschung finanziell unterstützt wird.
Es ist sehr schön, dass Herr Simon Poerschke uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten. Sein Thema ist:„C Mill und andere Multifunktionale Behandlungen (MFB) bei HSP"
Herr Simon Poerschke, der sich im familiengeführten Therapiezentrum Poerschke intensiv mit neurologischen Krankheitsbildern und deutlichen Bewegungsstörungen befasst, wird in seinem Vortrag verschiedene Therapiemöglichkeiten bei HSP vorstellen sowie die Rolle der C-Mill und des Lokomaten.
Die C-Mill ist ein hoch entwickeltes Laufband, das Alltagssituationen in einer sicheren und angenehmen Behandlungsumgebung simuliert. Sie bietet HSP-Patienten, bei denen das Laufen erschwert ist, eine effektive und motivierende Behandlungsmöglichkeit. Der Lokomat hingegen ist ein Exoskelett, das eine robotergesteuerte Gangrehabilitation ermöglicht. Es unterstützt die Bewegungen der Patienten während des Gehtrainings und bietet Menschen mit geringer oder nicht vorhandener Gehfähigkeit Vorteile wie die Stärkung der Muskelkraft und die Reduktion von Spastizität.
Simon Poerschke wird in seinem Vortrag die Vorteile und Einsatzmöglichkeiten dieser innovativen Therapieansätze aufzeigen. Darüber hinaus wird er die Gestaltungsmöglichkeiten der Kombination aus klassischen Methoden, robotischer Unterstützung und ressourcenorientierter Therapie bei Menschen mit HSP beleuchten.
Wir freuen uns auch auf Herr Jan Deters. Er wird einen Vortrag halten zu den Erwartungen und Möglichkeiten zum"Exopulse Mollii Suit“
Herr Deters ist Orthopädietechnik Meister und ist im Fachbereich Neuro-Orthetik, im Sanitätshaus HBO Orthopädietechnik in Bremen beschäftigt. Er hat in den letzten Monaten einige HSP-Patienten betreut, die den Anzug Mollii Suit ausprobiert haben. Er wird uns in seinem Vortrag die Möglichkeiten vorstellen, die dieser Anzug uns bieten kann. Er wird auch auf die Ziele des kurzfristigen Tests in Sanitätshäusern eingehen. Zudem wird er die Grenzen des Hilfsmittels und die aktuelle Problematik in der Verordnung über die Krankenkassen thematisieren.
Herr Deters bietet uns schon zu Beginn als besonderen Service die Möglichkeit für Interessierte, den „Mollii Suit“ Anzug für 1 Stunde so weit möglich zu testen. Hierfür stehen einige Anzüge in verschiedenen Größen zur Verfügung. Ab Beginn der Veranstaltung können wir diesen Service nutzen, so dass unser Zeitfenster ausreichend Möglichkeiten zum Ausprobieren des Anzuges bietet.
Für das Umkleiden haben wir vom Waldkater einen separaten Raum angemietet.
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.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.15 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.30 - 11.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Beate Winner
11.30 - 13.15 Uhr - Mittagessen
13.15 - 14.00 Uhr - Herr Simon Poerschke
14.00 - 15.00 Uhr - Herr Jan Deters
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Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 35,00 pro Person vorab zu überweisen.
Unser Gasthaus bietet leider keine Übernachtungsmöglichkeiten an. In Bremen gibt es natürlich genügend Hotels, in denen ihr gezielt nachfragen könnt. Einige HSP-Betroffene haben sich entschieden gemeinsam das Hotel Robben, das nahe am Flughafen liegt, zu nutzen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
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Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick
Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2023 erfolgen bei
.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 35,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 23 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF
Wir freuen uns auch über die Zusage von Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger, dass sie wiederum von den Referaten Videoaufzeichnungen anfertigen werden, die dann zu einem späteren Zeitpunkt auf YouTube angesehen werden können. Es hat sich sehr bewährt, dass man die Referate später in Ruhe zu Hause nochmals ansehen- und hören kann.
Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch, auf gute Gespräche und Erfahrungsaustausch sowie wertvolle und hilfreiche Informationen, wie wir mit unserer Krankheit leben und umgehen können. Wir hoffen, dass „unser Tag“ einen wichtigen Beitrag dazu leisten kann und dass unser Programm Euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken kann.
Wir wünschen Euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht.
Das von uns erstellte Programm kann hier mit einem Klick zum Ausdruck angesehen werden.
Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen.
Bettina mit Enno und Peggy
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