HSP Info Tag am 10. Oktober 2015 in NRW (Herdecke)

[Fixwienix]

Hallo zusammen,

wir laden euch ein für den
10.10.2015, ab 10 Uhr
und möchten uns gerne mit euch im
AMBULANTICUM
Leharweg 2
58313 Herdecke
treffen.


Hier die Inhalte, die wir euch anbieten möchten:

Ab 10 Uhr:
TOP 1: Begrüßung sowie kurze Präsentation der Einrichtung

TOP 2: Kurzbericht über erste Erfahrungen der aktuellen Physiotherapiestudie der Uni-Klinik Tübingen & Austausch über Physiotherapie bei HSP'lern

ca. 12 Uhr:
Mittagspause (hierzu bieten wir belegte Brötchen an) bis 13 Uhr

TOP 3: Präsentation / Ausprobieren des Lokomat Pro, Spacecurl und eines Eksoskelettes

TOP 4: Informationsaustausch der Teilnehmer untereinander
Ende max. 18 Uhr

Für konkrete vorherige Planungen bitten wir um eine verbindliche Anmeldung (bitte bis spätestens zum 11.09.2015) über folgende Kontaktpersonen:

Doris Kaiser dk@gehn-mit-hsp.de
Thorsten Richter tr@gehn-mit-hsp.de
Anne Friese-Hendriks ah@gehn-mit-hsp.de

Da wir die Teilnehmerzahl leider auf max. 40 Personen beschränken müssen, freuen wir uns auf baldige zahlreiche Anmeldungen eurerseits.

Eine etwas ausführlichere Beschreibung sowie einige Links für weitere Informationen findet ihr in der folgenden Übersicht.

Herzlichst,
Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in NRW
Doris, Anne und Thorsten

[Fixwienix]

Hallo ihr NRW'ler - und andere Interessierte,

leider wissen wir, dass unsere Krankheit derzeit nicht heilbar ist, gezielte Physiotherapie jedoch eine Linderung ermöglichen kann.

Bekanntlich führt die Universitätsklinik in Tübingen derzeit eine Studie zum Thema "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" durch, damit wir besser mit den Folgen von HSP umgehen können.
Die Finanzierung ist erfreulich fortgeschritten. Mit eurer Hilfe werden wir diese hoffentlich in der nächsten Zeit abschließen können.
Die Universitätsklinik Tübingen unterstützt uns aktiv dabei, gute Ergebnisse aus dieser Studie zu erhalten. Dies kann im zweiten Bericht von Herrn Prof. Dr. Schöls nachgelesen werden.

Frau Marion Himmelbach (M.Sc.), Bereichsexpertin Neurologie der Universitätsklinik Tübingen, hat das Studienkonzept von physiotherapeutischer Seite mitentwickelt.
Wir freuen uns sehr, Frau Himmelbach am 10. Oktober in Herdecke begrüssen zu können.
Sie wird uns dort die Grundzüge der Studie vorstellen und gerne eure Fragen beantworten.

Habt ihr Fragen zur Studie? Ihr könnt für euch, eure Familie, für uns alle einen guten Beitrag leisten, in dem auch ihr euch an der Studie beteiligt.
Mit Frau Himmelbach steht uns eine äußerst qualifizierte Ansprechpartnerin direkt zur Verfügung. Nutzt bitte diese Möglichkeit.
Derzeit haben wir noch einige Plätze in Herdecke frei und freuen uns, wenn auch ihr Zeit und Interesse habt, unser Treffen zu besuchen.

Wir freuen uns auf eure Anmeldungen und auf unseren Austausch am 10. Oktober,
Anne, Doris & Thorsten

[Anne]

Hallo HSP´ler,

Ich freue mich riesig euch am 10.10. auf unserem Treffen in Herdecke wiederzusehen und viele interessante Gespäche zu führen

bis dahin

viele liebe Grüße
Anne

[Rudi]

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Unten eingestellt ist ein Artikel aus der Westdeutschen Allgemeinen Zeitung (WAZ) zum HSP-Treffen in NRW.

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Nachrichten aus Wetter und Herdecke
HSP-Erkrankte treffen sich im Ambulanticum
08.10.2015 | 08:09 Uhr

Herdecke. Die „hereditäre spastische Spinalparalyse“ (HSP) ist eine seltene Erkrankung, von der in Deutschland geschätzt 6000 bis 8000 Menschen betroffen sind. Sie führt zu einer zunehmenden Immobilität, die die Betroffenen zuletzt dauerhaft an einen Rollstuhl bindet. Am Samstag, 10. Oktober, findet im Herdecker Ambulanticum ein Treffen statt, das die Erforschung der Krankheit vorantreiben soll.

Langes Warten auf die Diagnose
Zuletzt hatten Betroffene sich in Iserlohn zusammengefunden. Da die Erkrankung bislang auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt ist, spüren viele Betroffene die Auswirkungen der Krankheit bereits seit geraumer Zeit und erfahren oft erst nach Jahren ihre tatsächliche Diagnose. Bei einem Großteil der Betroffenen bricht die Krankheit im Alter zwischen 30 und 50 aus und führt zu entsprechenden Einschränkungen im Arbeits- und Familienleben. Allerdings können auch Kinder betroffen sein.

Das Treffen findet im Ambulanticum in Herdecke statt, da dieses – neben den klassischen Behandlungstherapien – auch die Möglichkeit biete, mit modernerer Technik neue Wege zu gehen.

Quelle: HSP-Erkrankte treffen sich im Ambulanticum | WAZ.de - Lesen Sie mehr auf:
http://www.derwesten.de/staedte/nachric ... 1031254331