Ge(h)n mit HSP

Bericht vom ersten Treffen der IG Ge(h)n mit HSP in BaWü

Zu dem ersten Treffen der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP am 19.3.2016 haben Martina und Thilo eingeladen. In der ersten Stunde des Treffens wurden die Ziele der zukünftigen Interessengemeinschaft durch die beiden Organisatoren diskutiert. Die zukünftigen Ziele sind:

Informationen aus der HSP Forschung sowie deren Unterstützung
Informationen für den Umgang mit der HSP
Informationsaustausch der Teilnehmer untereinander
Das Krankheitsbild in der Region bekannter machen

Die zukünftigen Treffen sollen dem folgenden Muster folgen:

An jedem Treffen soll es einen Themenschwerpunkt geben, ggfs. mit Referenten.
Zukünftige Treffen sollen an verschiedenen Orten in BaWü stattfinden.
Treffen finden wegen der langen Anreise der Teilnehmer zwischen 11 Uhr und 16 Uhr statt.

Bis zum Mittagessen sind die weiteren Teilnehmer für den zweiten Teil der Veranstaltung eingetroffen. Das Mittagessen wurde von der Familie Koutny, in der Gaststätte Waldheim in Esslingen pünktlich serviert. Auch an dieser Stelle nochmals danke für die aufmerksame und freundliche Bedienung. Das Waldheim ist für Rollstuhlfahrer sehr gut ausgestattet. Insgesamt konnten wir 13 Teilnehmer begrüßen. Nach einer Vorstellungsrunde sprachen wir auch zukünftige Themen an, um Schwerpunkte in weiteren Treffen legen zu können.
Für dieses Treffen wurde als Themenschwerpunkt Nationale und Internationalen Forschungsprojekte gewählt. Rudi Kleinsorge stellte folgende Projekte vor:

Uniklinik Tübingen

Nonsensemutationen bei HSP (gefördert durch Förderverein für HSP-Forschung)
Welche Physiotherapie hilft bei HSP? (gefördert durch Förderverein für HSP-Forschung)
Medikamentenstudie bei SPG5-Mutationen
Kernspinstudie bei SPG4 und bei SPG7
Studie zu SPG4 Modifier-Genen
Aufbau eines europäischen HSP-Registers

Uniklinik Würzburg

Computerunterstützte Bewegungsanalyse
Untersuchung der Netzhaut und des Sehnervens bei SPG11

Uniklinik Erlangen

Studie mit pluripotenten Stammzellen bei SPG11 und SPG4
Studie mit innovativem Sensor-Schuh eGAIT System

Uniklinik Köln

Funktionelle Bedeutung von Spastins Verbindung mit Lipidtröpfchen in den Zellen

Australien

Medikamentenstudie bei SPG4

Brasilien

Studie zum Einsatz von Botulinumtoxin bei HSP

Im Teilnehmerkreis gab es viele Fragen zu den einzelnen Projekten die Rudi Kleinsorge mit viel Hintergrundwissen beantworten konnte. Nach Abschluss des sehr interessanten Vortrages stellte Rudi Kleinsorge noch drei mögliche zukünftige Projekte vor die sich in der Vorbereitung befinden. Der Förderverein für HSP-Forschung wird eines dieser Projekte unterstützen. Aus verständlichen Gründen werden dazu noch keine Details veröffentlicht.

In der Diskussionsrunde wurde das Thema Restless Legs aufgegriffen und besonders für die neu diagnostizierten Teilnehmer erklärt was dahintersteckt. Ein weiteres Diskussionsthema war der WC Schlüssel für Autobahnen. Diesen konnten zwei Teilnehmer auch über eine Rehaeinrichtung während einer Reha Maßnahme besorgen.
Der nächste Termin wird im Juni geplant. Genauer Ort und Datum werden hier im Forum bekannt gegeben.

Herzliche Grüße und bis zum nächsten Mal.

Martina und Thilo