Hallo zusammen,
in unserem letzten Beitrag zum Projekt „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ hatten wir es schon angesprochen, dass wir den Abschlussbericht der Universitätsklinik zu Tübingen in Kürze erhalten werden. Heute hat uns Herr Prof. Dr. Schöls das entsprechende Papier zugesandt. Er geht zunächst noch einmal auf die Ziele der Studie ein und hält fest:
Die PreSPG4-Studie verfolgt das Ziel, messbare Zeichen einer beginnenden SPG4-Erkrankung zu identifizieren, bevor der Betroffene selber etwas von der Erkrankung spürt. Solche Frühzeichen würden es erlauben, Effekte von Therapien schon vor Ausbruch der klinischen Erkrankung messen zu können. Dies ist eine Voraussetzung dafür, dass auf lange Sicht Therapien etabliert werden können, die den Ausbruch der Erkrankung verhindern.
Ausführlich und sehr gut verständlich beschreibt Herr Prof. Dr. Schöls anschließend die erreichten Ergebnisse und die aufwendigen Arbeiten, die zur Zielerreichung notwendig waren. Dazu heißt es im Text:
Die deutlichste Auffälligkeit zeigte sich bei der Bestimmung von Neurofilament Leichtketten (Neurofilament light chain, NfL), einem Eiweiß (Protein), das durch den Untergang von Nervenfasern freigesetzt wird. Dieses war bei Anlageträgern im Nervenwasser (Liquor) schon ca. 20 Jahre vor dem errechneten Erkrankungsbeginn erhöht. Damit ist NfL ein Biomarker, der schon sehr früh den Erkrankungsprozess anzeigt, bevor die Degeneration der motorischen Bahnen im Rückenmark so weit fortgeschritten ist, dass die Kompensationsmöglichkeiten aufgebraucht sind und eine spastische Gangstörung entsteht. NfL ist damit ein erster möglicher Marker für die Messung von Therapieeffekten bei prä-symptomatischen SPG4-Anlageträgern.
Jedem Teilnehmer an der Studie und jedem unter euch, der die Studie durch seine Spenden erst möglich gemacht hat, ist ein großes Dankeschön ausgesprochen worden.
Wir sind sehr froh, dass die Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" zahlreiche HSP-Familien zum Mitwirken in der Studie motivieren konnte, und dass der Förderverein für HSP-Forschung diese Studie mit vielen Spendengeldern unterstützt hat. Ohne den Förderverein wäre diese Studie nicht durchführbar gewesen. Hierfür sind wir sehr dankbar.
Ihr könnt den Abschlussbericht von Herrn Prof. Dr. Schöls in der Projektseite zur Studie lesen. Per Klick gelangt ihr zur Seite Förderprojekt „PreSPG4″.
Sehr wichtig ist es, wenn alle Teilnehmer auch weiterhin bereit sind, die Studie gemeinsam fortzuführen, um die Aussagekraft der Ergebnisse noch weiter zu verbessern. Zusätzlich sind die HSP-Betroffenen jeder HSP-Familie dankbar, aus deren Kreis sich zukünftig weitere Personen bereit erklären, ebenfalls an diesem Forschungsprojekt mitzuwirken. Jede weitere aktiv teilnehmende Person sorgt dafür, dass das Leben jedes einzelnen HSP’lers langfristig verbessert werden wird. Bitte nehmt dazu mit Herrn Prof. Dr. Schöls oder mit Herrn Dr. Rattay Kontakt auf. (E-Mail: ludger.schoels@uni-tuebingen.de oder tim.rattay@uni-tuebingen.de alternativ Tel. 07071 / 29 82057 oder Tel. 07071 / 29 85247)
Auch der Förderverein für HSP-Forschung bedankt sich an dieser Stelle bei jedem Aktiven unter euch für die unermüdliche Unterstützung, mit der ihr dieses großartige Forschungsprojekt erst möglich gemacht habt.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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