Hallo zusammen,
mit der Universitätsklinik zu Erlangen haben wir ein neues Förderprojekt vereinbart. Wir hatten es in unserer Videokonferenz am Freitag der letzten Woche bereits angekündigt und hatten im Kreis der Teilnehmer schon darüber gesprochen. Bei diesem Vorhaben geht es darum, festzustellen, ob bei unserer HSP auch Entzündungsvorgänge beteiligt sind.
Die Zielsetzung des Projekts
Es kommt immer wieder vor, dass HSP-Patienten davon berichten, dass sich ihre typischen HSP-Symptome unerwartet verbessern. Das geschieht bei solchen HSP'lern oft dann, wenn sie wegen einer anderen Krankheit behandelt werden und Kortisonpräparate einnehmen müssen. Das Kortison wird bei diesen HSP'lern gegen Entzündungen eingesetzt. Jedem ist es klar, dass solche Medikamente nicht dauerhaft eingenommen werden dürfen, weil sie ein hohes Nebenwirkungspotential haben. Überraschend ist es, dass ein Medikament, das gegen Entzündungen wird, möglicherweise die HSP-Symptome positiv beeinflussen soll. Das ist deshalb überraschend, weil der Nachweis von Entzündungen im Liquor eine der Ausschlussdiagnosen bei unserer Erkrankung ist. Wir sprachen darüber im letzten Jahr mit Herrn Dr. Regensburger, der am Universitätsklinikum zu Erlangen intensiv an der HSP forscht. Er hob hervor, dass solche Entzündungsvorgänge bei der HSP tatsächlich vorkommen können, dass sie aber bisher nur unzureichend erforscht seien. Ein möglicher Nachweis könne dazu führen, dass sich neue Behandlungsoptionen bei unserer Erkrankung ergeben könnten. An seiner Uniklinik habe man ein hohes Interesse daran, diesem Thema durch eine gezielte Forschung nachzugehen.
Die Einzelheiten zum Projekt; Mitwirken von HSP-Patienten
Die Details zum neuen Förderprojekt, das den Titel "Rolle des Immunsystems bei HSP" trägt, könnt ihr in der Projektbeschreibung nachlesen. Ihr erkennt es dort, dass Herr Dr. Regensburger das neue Projekt nur mit eurer Hilfe durchführen kann. Er benötigt für seine Forschungsarbeiten 45 HSP-Patienten, von denen zumindest 15 eine nachgewiesene SPG4-Mutation haben müssen. Bei den anderen Teilnehmern ist ebenfalls eine nachgewiesene Mutation in einem der zahlreichen andern HSP-Genen notwendig.
Bei der Studie wird für jeden Teilnehmer eine sehr komplexe Untersuchung an den Blutimmunzellen stattfinden. Das geschieht in so genannten Zellkultur-Stimulations-Experimenten und in einer Durchflusszytometrie, die ausschließlich in sehr spezielle Abteilungen der Uniklinik zu Erlangen durchgeführt werden können. Zusätzlich ist eine MRT-Untersuchung in einem hochmodernen Kernspintomographen, der eine Leistung von sieben Tesla hat vorgesehen. Des weiteren soll jeder Teilnehmer bei seinem Termin auch das Schuhsystems testen, dessen Entwicklung durch unseren Förderverein ebenfalls unterstützt wird. Details dazu findet ihr hier.
Alle HSP'ler, die mitmachen, müssen nur einmal wegen dieser Untersuchungen nach Erlangen fahren. Die beschriebenen, einzelnen Leistungen erfordern detaillierte Abstimmungen zwischen den unterschiedlichen Abteilungen der Uniklinik. Mit den vorbereitenden Arbeiten für die Untersuchungen wird noch im Frühjahr begonnen. Die Termine für euren Besuch beim Team von Dr. Regensburger sind ab dem Sommer diesen Jahres vorgesehen. Bitte meldet euch wegen eurer Teilnahme zur Abklärung von Details im Sekretariat der "Abteilung für Molekulare Neurologie - Bewegungsambulanz" unter der Rufnummer 09131 85 39324.
Dieses Forschungsvorhaben benötigt Finanzmittel in Höhe von 105.000 Euro. Die Uniklinik wird davon über ihren Förderverein 35.000 Euro selbst tragen. Unser Förderverein für HSP-Forschung hat sich bereit erklärt das Projekt mit einem Betrag von 70.000 Euro aus den durch euch gewonnenen Spendengelder zu unterstützen.Wir werden alle Spenden, die ihr unserem Förderverein zukommen lasst, nun diesem Projekt zuschreiben. Ihr könnt alle laufenden Förderprojekte mit ihren Statusberichten und den aktuellen Spendenständen auf den Seiten unseres Fördervereins verfolgen.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
.................................
