4. Bericht zum Förderprojekt "Nonsensemutationen bei HSP"

[Rudi]

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Hallo zusammen,

der unten eingestellte Text ging heute per e-Mail an die Menschen, die uns mit ihren großzügigen Spenden helfen und damit die Forschungsarbeiten an unserer HSP unterstützen. Ferner erhielt diese Nachricht die Gruppe der registrierten Nutzer unseres Forums sowie weitere HSP-Betroffene, deren e-Mail Adresse ich kenne. Jeder, der zu dieser Gruppe gehört und die Nachricht nicht per e-Mail erhalten hat, möge mir bitte seine aktuelle e-Mail Adresse mitteilen. Zudem bitte ich auch an dieser Stelle noch einmal darum, dass sich die Nutzer unseres Forums als Mitglieder registrieren mögen. Die Menge der registrierten Nutzer dieser Seiten hilft uns nämlich dabei, Spendengelder zu gewinnen. Der anonyme Nutzer leistet da leider keinerlei Hilfe.

Über den weiteren Fortschritt des Förderprojekts zu den Nonsensemutationen werdet ihr auch weiterhin informiert werden.

Herzliche Grüße
Rudi
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Sehr geehrte Damen und Herrn,
liebe HSP-Betroffene und liebe Mitglieder des Forums "Ge(h)n mit HSP",

es freut uns sehr, heute mitteilen zu dürfen, dass uns von Herrn Prof. Dr. Ludger Schöls und von Frau Dr. Rebecca Schüle der vierte Zwischenbericht zu unserem Förderprojekt zu den so genannten "Nonsensemutationen" zugesandt wurde. Viele HSP-Betroffene verfolgen dieses Projekt besonders aufmerksam. Schließlich liegt bei mehr als jedem Fünften HSP-Patienten diese Mutationsform vor. Ein in dieser Studie in Zellkulturen zu testendes, neues Medikament ist das erste, das hier eine wirklich helfende Behandlungsoption darstellen könnte.

Der neue Bericht zeigt auf sehr klare Weise auf, wie wichtig dieses Forschungsvorhaben ist. Es hat nämlich ein unerwartetes Zwischenergebnis gebracht, das auch für andere Erkrankungen wichtig sein könnte. Gerne zeigen wir Ihnen an, dass Sie den aktuellen Fortschrittsbericht in der Internetseite unseres Fördervereins hier per Klick aufrufen können.

Wir sind Ihnen, liebe Spenderinnen und Spender, ganz besonders dankbar dafür, dass Sie mit Ihrer Hilfe und durch Ihre Unterstützung auch dieses Forschungsprojekt möglich machen. Natürlich wissen wir, dass bei einer seltenen Erkrankung, wie unserer HSP, auf der einen Seite kontinuierliche Forschungsarbeit notwendig ist und auf der anderen Seite der intensive, persönliche Einsatz der HSP-Patienten gegeben sein muss. Nur so lässt sich unsere Lebenssituation verbessern. Nur so lässt es sich erreichen, dass wir wieder besser laufen können. Viele HSP-Betroffene engagieren sich -das ist ja selbstverständlich- durch die Unterstützung unseres Fördervereins, um für sich und ihre Kinder die Zukunft zu verbessern. Natürlich können wir dieses große Ziel bei unserer seltenen Krankheit nicht alleine erreichen. Deshalb sind wir ganz besonders den Gesunden unter Ihnen dankbar, dass Sie uns immer wieder mit Ihren Spenden für die HSP-Forschungsprojekte so großartig unterstützen. Sie zeigen sehr eindrucksvoll, dass Sie das hohe Gut Gesundheit zu schätzen wissen.

Mit dankbaren, freundlichen Grüßen
Rudolf Kleinsorge, Lothar Riehl