Hallo zusammen,
das war wieder ein schöner Erfolg für die Finanzierung unseres Förderprojektes zur Physiotherapie. Es ist Walter Daub und seiner Familie gelungen, bei der WGV (Württembergische Gemeinde-Versicherung a.G.) eine sehr schöne Spende für unseren Förderverein zu gewinnen. Natürlich fließt auch diese Zuwendung, wie alle Spenden, zu 100% in das derzeit laufende Förderprojekt zur Physiotherapie.
Familie Daub zeigt es auf beeindruckende Art und Weise auf, was jeder HSP'ler erreichen kann. Jeder unter uns kann Spenden gewinnen, mit denen er dann Forschungsprojekte zu unserer Erkrankung finanziert. Aus den Ergebnissen solcher Forschungen wird er selbst zukünftig einen Nutzen ziehen, werden seine betroffenen Familienangehörigen und jeder HSP-Betroffene Vorteile gewinnen. Kommt bitte aus der Masse der HSP'ler heraus. Zeigt euch, auch wenn ihr zunächst allein seid. Nur wenn sich viele uns hervortun, nur dann kommen wir weiter. Erkennt es, dass wir nur solange allein sind, wie wir es zulassen.Sobald das laufende Projekt zur Physiotherapie durch euer Engagement komplett finanziert ist, werden wir sicher ein neues Projekt starten. Es gibt im Moment einige Projektkonzepte von HSP-Forschern, deren Umsetzung wieder einen großen Schub zu neuen und wichtigen medizinischen Erkenntnissen bringen wird. Bedenkt es bitte immer, dass in der HSP-Forschung in den letzten Jahren schon sehr viel erreicht wurde. Zum Beispiel sind die Diagnoseverfahren heute so gut, dass sich die Menge der HSP'ler, die ihren Genfehler kennen, mehr als verdoppelt hat. Aus solchen, neuen Diagnosen wurden viele und wichtige Bausteine gewonnen, die dabei helfen, eine medizinische Lösung für die HSP zu finden. Ein großer Teil dieser neuen Erkenntnisse wurde nur ermöglicht, weil sich HSP'ler in einigen Ländern unserer Welt sehr stark engagiert haben. Wir HSP'ler in Deutschland können uns hier sicherlich noch sehr viel stärker einbringen! Nur unser intensives Engagement wird es möglich machen, in den nächsten Jahren eine medizinische Lösung für die HSP zu finden.
Natürlich bleibt es weiter dabei, dass die HSP mit den etwa 6.000 Betroffenen in Deutschland eine seltene Erkrankung ist. Nur wenn es uns HSP'lern gelingt, dem Beispiel anderer Seltener zu folgen und uns selbst für die Erforschung unserer Krankheit zu engagieren, nur dann können wir es schaffen, den Durchbruch zu erzielen. Denkt bitte z.B. an die Erkrankung Mukoviszidose. Die betroffenen 7.000 Personen mit ihren Familien engagieren sich so stark, dass für keine andere seltene Erkrankung ein größeres Forschungsbudget zur Verfügung steht. Oder betrachtet die recht unbekannte Muskeldystrophie Duchenne. Die etwa 2.500 Betroffenen haben die Forschung an ihrer seltenen Erkrankung so intensiv unterstützt, dass es heute die ersten wirksamen Medikament gibt.
Es zeigt sich, dass "selten" nicht mit "aussichtslos" gleichgesetzt werden darf. Wir haben das Potential, unser Leben mit HSP zu verbessern. Wir müssen dafür nur erkennen, dass wir nicht chancenlos sind und wir müssen uns selbst engagieren. Was hält euch davon ab?
Die Familie Daub zeigt was möglich ist. Jeder unter uns, wirklich jeder, kann in seinem Umfeld um Unterstützung für unsere Forschung werben und damit um Hilfe für unseren Förderverein bitten. Solltet ihr dazu Flyer oder andere Hilfen benötigen, so meldet euch bitte.
Herzliche Grüße
Rudi
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