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Gespräch mit Marcus zu seinem Engagement für den Förderverein
Marcus (Bild links) ist selbst HSP'ler und ist seit Dezember 2012 Mitglied in unserem Forum. Bei ihm wurde vor 2 Jahren im Alter von 37 Jahren die Verdachtsdiagnose HSP gestellt. Noch vor einigen Jahren war er sportlich hoch aktiv und überquerte u.a. mit seinem Mountainbike die Alpen. Die HSP hat ihm hier einen Strich durch seine sportliche Aktivität gemacht. Heute nutzt er den Rollator, besser gesagt, er muss ihn nutzen. Er verliert aber nicht seine Lebensfreude und seinen Optimismus. "Ich bringe mich ein, weil ich davon überzeugt bin, dass wir nur gemeinsam unsere seltene HSP besiegen können."
Diese Überzeugung ist auch sein Leitmotiv, mit dem er unseren HSP-Förderverein unterstützt. Im folgenden Gespräch stellt er das sehr eindrücklich dar.
Rudi: Hallo Marcus. Bei dir hat die HSP vor 2,5 Jahren ihre ersten Symptome gezeigt. Kanntest du die HSP schon aus deiner Familie und wie bist du mit dieser seltenen Krankheit im Kreis deiner Familie und in der Gruppe deiner Freunde umgegangen?
Marcus: Nein Rudi, von HSP hatte ich vorher noch nie gehört und es gibt auch keine ähnlichen Fälle in meiner Familie. Ich habe mich sehr bald entschlossen offen mit der Erkrankung umzugehen und habe bis dato nur positive Erfahrungen damit gemacht. Verstecken lässt es sich ja sowieso nicht und ich sehe auch keinen Grund nicht darüber sprechen zu wollen.
Rudi: Die HSP ist ja auch im beruflichen Umfeld immer wieder zu erklären. Ich kann mich da selbst noch sehr gut erinnern, wie intensiv solche Gespräche waren. Schließlich ist es ja sehr wichtig, rüber zu bringen, dass man trotz des Gehandicaps der gleiche Kollege bleibt.
Marcus: Ich arbeite in meinen Beruf mit sehr vielen Menschen zusammen, die meine Gehschwierigkeiten täglich miterleben. Da die Krankheit bei mir in Zeitraffer abzulaufen scheint, ging die Veränderung vom leichten Humpeln über Stock und nun zum Rollator sehr schnell. Da kann man den Fragen der Kollegen gar nicht ausweichen und das wollte ich ja auch selber nicht.
Rudi: Wie bist du denn auf unser Forum "Ge(h)n mit HSP" aufmerksam geworden?
Marcus: Da ich anfangs nichts über HSP wusste, habe ich das Internet nach Informationen durchforstet und bin dann fast zwangsläufig auf das Forum gestoßen. Dabei ist mir recht schnell aufgefallen, dass dieses Forum lebt und regelmässig Informationen ausgetauscht werden. Das hat mir gut gefallen.
Rudi: Als wir vor ein paar Wochen unseren Förderverein für die HSP-Forschung gegründet haben, da bist du sofort aktiv geworden und hast deine Hilfe zugesagt. Was hat dich motiviert? Hast du selbst eine Nonsensemutation?
Marcus: Das weiß ich gar nicht. Ich warte noch immer auf das Ergebnis meiner Genanalyse aus Tübingen. Aber ich bin nicht der Typ, der sich mit einer "passiven" Rolle abfindet. Ich muss das Gefühl haben mein Möglichstes zu tun, dass vielleicht doch irgendwann ein Heilmittel gefunden wird. Und derzeit sehe ich keine bessere Alternative als die Tübinger Forscher zu unterstützen.
Rudi: Es ist dir gelungen, viele deiner Kollegen zu motivieren, für unser Anliegen zu spenden. Aus der Gruppe deiner Kollegen sind bisher mehrere Tausend Euro für das Forschungsprojekt überwiesen worden. Wie hast du das gemacht? Und stelle doch bitte einmal dar, wie es dir gelungen ist, den "inneren Schweinehund" zu überwinden und mit der HSP "betteln" zu gehen.
Marcus: Zuerst einmal war es mir ein persönliches Anliegen alle meine Kollegen zu informieren, warum ich wahrscheinlich bald im Rollstuhl zur Arbeit kommen werde. Nicht jeder hat ja den Mut mich anzusprechen und auch ich kenne nicht alle so gut, dass ich das immer im persönlichen Gespräch erklären kann. Somit war mein Rundbrief auch eine Art "Befreiungsschlag" für mich. Zudem ist es mir auch sehr wichtig, dass ich nicht für mich persönlich um Spenden bitte, sondern zur Erforschung einer Krankheit an der in Deutschland ca. 6000 Personen leiden. Daher habe ich auch nicht das Gefühl "betteln" zu gehen.
Rudi: Du hattest in deiner Nachricht im Forum angesprochen, dass auch dein Arbeitgeber deine Initiative unterstützen wird. Kannst du dazu bereits mehr sagen?
Marcus: Mein Arbeitgeber möchte das soziale Engagement seiner Mitarbeiter fördern und stellt unter bestimmten Voraussetzungen Zuschüsse zu den Spenden zur Verfügung. Das kann im besten Fall zu einer Verdopplung der Spendensumme führen. Die Voraussetzungen sind in unserem Falle erfüllt, die Höhe des Zuschusses werde ich aber erst Anfang 2014 erfahren.
Rudi: Mir wird von HSP'lern von Zeit zu Zeit erklärt, dass sie bei unserem Projekt nicht mitmachen, weil ja eine Erfolgsgarantie nicht gegeben sei.
Marcus: Dieses Argument kann ich nicht nachvollziehen. Was ist denn die Alternative? Dass man nichts macht? Klar gibt es keine Erfolgsgarantie, aber zumindest eine Chance. Das ist doch auf jeden Fall besser als nichts. Schau mal, was unsere HSP-Forscher in den letzten Jahren alles erreicht haben. Das ging doch nur, weil wir selbst aktiv wurden. Das Projekt der Australier ist da ein schönes Beispiel. Oder noch besser ist der Hochdurchsatzsequenzierer. Durch dieses Projekt bekommen nun immer mehr HSP'ler die Chance, eine eindeutige Diagnose zu erhalten. Und die ist doch die Grundlage für jede Therapie.
Lass es mich anders formulieren. Unsere Forscher gehen ein Risiko, dass ihre Arbeiten kein hilfreiches Ergebnis bringen. Sie überlegen es sich aber sehr genau, was sie machen. Und die Ergebnisse der letzten Jahre zeigen, dass das richtig ist. Für uns gilt das Gleiche. Wir müssen versuchen, Finanzmittel für die Forschung aufzutreiben. Wenn wir das nicht machen, dann gibt es unsere Forschung nicht. Wir sitzen mit unseren Forschern gemeinsam in einem Boot. Wir müssen gemeinsam rudern. Sonst kommen wir nicht weiter.
Rudi: Du, das klingt richtig engagiert, richtig überzeugt. Gib doch bitte mal deinen Wunsch, oder besser deinen Ratschlag an die HSP'ler.
Marcus: Nicht jeder HSP'ler ist noch berufstätig oder arbeitet in einem großen Unternehmen. Aber natürlich lassen sich auch die Kollegen in einer kleinen Firma ansprechen. Vielleicht ist das sogar viel effektiver, weil dort jeder jeden kennt. Und auch der Chef ist ja nicht so weit weg, wie das in Großunternehmen der Fall ist. Auf der anderen Seite hat jeder von uns Freunde, Bekannte, Nachbarn usw. Warum sprechen wir die nicht an? Warum bitten wir sie nicht um Hilfe?
Ach ja, vergessen dürfen wir auch nicht, dass wir mit den rund 6.000 HSP-Betroffenen die seltene Erkrankung mit den zweitmeisten Betroffenen sind. Machen wir uns bewusst, was das bedeutet. Wir können viel erreichen, wenn wir aktiv werden. Und diese Aktivität macht sogar Freude. Siehe doch allein Aktionen in den letzten Monaten. Ich denke da an den 24-Stundenlauf in Geisenfeld, an den Weihnachtsmarkt in Unna oder an den Tag der Seltenen in Hamburg. Je mehr unter uns aus der passiven Zuschauerrolle in eine aktive Rolle kommen, umso besser für unsere Gesundheit. Meine Bitte an alle "Nochzuschauer": Seid aktiv! Macht mit!
Rudi: Marcus, danke für dieses motivierende Gespräch