Film mit Anne, Doris, Noah und Hubertus

[Rudi]

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Hallo zusammen,

der Westdeutsche Rundfunk WDR hatte im Sommer 2012 einen Beitrag für die Sendung "Lokalzeit aus Dortmund" mit Anne, Doris, Noah und Hubertus aufgenommen. Der Beitrag ist unten eingestellt. Bisher wurde der Film schon mehr als 10.000 mal aufgerufen. Das ist hervorragend und ungewöhnlich!

Ein herzliches Dankeschön an die vier, die auch auf diese Weise dazu beitragen, dass unsere HSP bekannter wird, und dass Menschen mit und ohne HSP motiviert werden, für unsere Forschungsprojekte zu spenden. Es ist großartig, dass auf diese Weise unser Forum sowie unsere Interessengemeinschaften "Ge(h)n mit HSP" bekannt werden.

Herzliche Grüße
Rudi
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[Doris & Hubertus]

Hallo zusammen,

Ja, DAS ist schon zwei Jahre her.
Inzwischen kann Hubertus überhaupt nicht mehr freihändig gehen. Nur noch mit Unterstützung oder am Rollator. Das aber auch nur sehr beschwerlich.
Er hat inzwischen einen GDB von 100%, aG-Vermerk, B-Vermerk und H-Vermerk. Die HSP schreitet bei ihm sehr rasant voran, trotz 2x in der Woche Krankengymnastik und 2x die Woche Ergotherapie.
Die Pflegestufe 2 ist mit dem Bescheid vom 22.08.2014 rückwirkend zum 01.07.2014 von der Pflegekasse anerkannt.
Hubertus geht weiterhin an eine Regelgrundschule mit Unterstützung seiner Schulassistentin.
Er besucht nun die 4. Klasse.
Da seine Hände und sein Sprech- und Schluckapparat inzwischen auch betroffen sind, fällt ihm alles sehr schwer.
Dennoch:
Am kommenden Mittwoch ist er zum Geburtstag bei einem seiner Schulfreunde eingeladen. Es geht auf die Bowlingbahn.
Und die Gutachterin vom MDK meinte am 14.08.2014 nur zu mir:
"Erstaunlich, dass er sein Schicksal so heldenhaft trägt, mit so viel Humor und Fröhlichkeit!"
Und ich konnte in ihren Augen einen Schimmer der Rührung und Hochachtung entdecken...

Leider warten wir immer noch auf humangenetische Befunde aus Tübingen.
Hubertus sagte vor zwei Tagen noch zu mir:
"Mami, warum bin ich eigentlich so ein GANZ Seltener unter den Seltenen?"


In diesem Sinne:
Lasst euch nicht unterkriegen.
Ihr lest ja, dass das alles sehr schnell mit der Pflegestufe 2 ging. Keine 10 Tage hat das gedauert.

Viele Grüße
Doris mit Hubertus (HSP, 9,5 Jahre alt)