Suche Video eines Gangbilds

[Robert]

Hallo zusammen,

unsere Krankheit ist bekanntermaßen in der Öffentlichkeit nicht sehr bekannt.

Ich stoße bei meinen Erklärungsversuchen, was unsere Krankheit ausmacht und worauf ich (noch relativ frisch Erkrankter) mich vorbereite, immer wieder auf Unverständnis.

Daher: Weiß einer von Euch, ob es ein Video gibt, das ein beispielhaftes Gangbild unserer Krankheit darstellt und das für eine Kommunikation verwendet werden kann?

Danke und viele Grüße
Robert

[Thorsten. M]

Hallo Robert !

Möglicher Weise wirst du auf you tube fündig.

lg. Thorsten

[Doris & Hubertus]

Hallo Robert,

da ich vor acht Jahren vor demselben Problem stand, das Gangbild unseres Sohnes Hubertus (heute 13,5 Jahre) abzugleichen, haben wir uns damals ans TV gewandt.

Hier der Link:
https://www.youtube.com/watch?v=5jDMNce0gSk

Vielleicht hilft dir der direkt weiter, ansonsten kann ich mich nur dem Tipp, bei youtube nachzuschauen, anschließen.

Bitte bedenke aber auch, dass unser Hubertus ein Kind ist, kein Erwachsener.
Es beginnt bei den meisten HSP'lern im Erwachsenenalter, nur ca. 10 % der Betroffenen sind Kinder.

Viele Grüße
Doris mit Hubertus (komplizierte HSP, bedingt durch das SPG35)

[Rudi]

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Hallo Robert,

es ist prima, dass Doris schon das Video eingestellt hat, das vor einigen Jahren durch den WDR mit ihr, mit Anne, mit Noah und mit Hubertus aufgezeichnet wurde. Das Thema war zudem ein Kern im ersten Webinar, das wir als Testwebinar unter dem Titel "Teilhabe trotz HSP" produziert und gesendet hatten.

Leider gab es bei diesem Test noch zu viele technische Probleme. Daher haben wir das entsprechende Video nicht online gestellt. In meiner Datenbank ist es aber noch vorhanden, sodass ich jetzt den Teil, der deine Frage betrifft, einmal herausgeschnitten habe. Zum Glück ist dieser Teil ohne große technische Probleme aufgenommen worden und ist gut verständlich. Ich habe diesen Kurzfilm nun auch in unseren YouTube-Kanal eingestellt.

Wenn du die Gangbilder der Menschen mit HSP, die in den beiden Videos zu sehen sind, miteinander vergleichst, dann wirst du feststellen, dass sie sich ganz unterschiedlich bewegen. Es gibt "das ganz eindeutige HSP-Gangbild" nicht. Viele Faktoren spielen bei der Ausprägung der HSP-Symptome eine Rolle. Da sind neben dem jeweiligen Gendefekt auch das Alter, die persönlichen Lebensumstände und das Zusammenspiel des mutierten Gens mit anderen -eventuell auch mutierten- Genen.

Um die große Bandbreite der Bewegungsstörungen zu verdeutlichen, stelle ich unten noch ein Video ein, das unsere australischen HSP-Freunde im Zusammenhang mit der dort laufenden Forschung zum SPG4 aufgenommen haben.

Herzliche Grüße
Rudi
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Ausschnitt aus unserem Testwebinar "Teilhabe trotz HSP"





Video der australischen HSP-Gruppe "HSP Research Foundation"

[Robert]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Impulse/ Hilfen!

Viele Grßüe
Robert