Ge(h)n mit HSP

Hallo Miteinander ,
ich habe heute von einer neuen CAR- T - Zelltherapie erfahren .
Sie liest sich sehr interessant und kann uns ggf. auch zukünftig helfen ?.
HG Sportler

Hallo Sportler,

vielen Dank für diese Information. Ob das uns helfen könnte... ?
Soweit ich es weiß, ist HSP nicht als Autoimmunkrankheit bekannt. Falls ich mit meinem Wissen hier falsch liege, bitte ich um Korrektur. Und bei diesem Ansatzt der Therapie aus dem Artikel oben, geht es um eine Therapie einer Autoimmunerkrankung. Deswegen vermute ich, dass es bei HSP wahrscheinlich nicht hilfreich sein kann.

VG
karena

Wenn man aber schon über Immunerkrankungen spricht.... bei mir (mit SPG6) wurde schon lange her eine sehr hohe ANA Wert festgestellt und bisher konnte kein Grund dafür gefunden werden (Rheuma inkl. Kollagenosen schon 5x nach grundlichen Untersuchungen bei verschiedenen relevanten Topmediziner zu 100% ausgeschloßen, sowie auch andere mögliche logische Ursachequellen).
Also, habe ich ein paar Neurologen darauf aufmerksam gemacht und sie gefragt, ob es vielleicht doch nicht mit HSP verbunden sein könnte. Und eine explicite Antwort (außer: "mir ist das nicht bekannt" oder "es scheint nicht für HSP relevant zu sein"), habe ich von den Ärtzten bisher nicht erhalten.

Antinukleäre Antikörper (ANA) sind eine besondere Form von Autoantikörpern, die gegen körpereigene Zellkernstrukturen gerichtet sind. Diese können bei Autoimmunerkrankungen im Blut vorkommen. Mehr Information darüber findet man z.B hier: https://flexikon.doccheck.com/de/Antinu ... %C3%B6rper .

Deswegen eine Frage an alle hier mit HSP: hat vielleicht jemand von euch auch diesen extrem hohen ANA Wert, ohne einen plausiblen anderen Grund dafür finden zu können? Bei mir pendelt dieser Wert zwischen 1:5120 und 1:10000 (bei einem Referenzwert bei < 1:80 = negativ).

VG
karena

Hallo Rudi,

vielen Dank für Information über die Studie in Erlangen. Die kenne ich schon, aber mir wurde das bisherige vorübergehende Ergebnis (beschrieben in beiden Artikel) noch nicht bekannt. Ist tatsächlich interessant, um es durchzulesen.

Viele Grüße und nochmals großen Dank für all Deine Bemühungen, um uns auf dem aktuellsten Stand bzgl. HSP Entwicklungen und dazu passenden neuen Terapieansätze zu halten.

karena