Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen, ich bin jetzt neu hier.
Noch muss ich mir hier orientieren, was mich stört, doch sehe ich das in dem Sinne nicht als Barriere.

Im Rahmen der "sozialen Teilhabe" darf ich immerhin noch arbeiten, es fällt mir jedoch immer schwerer auch an irgendetwas "teilzunehmen", da zunehmend immobil.
Zum Glück kann ich sehr früh aufstehen, dass am P+R noch Parkplätze frei sind, die nahe der Grünfläche erlauben, die Tür weit genug zu öffnen, dass ich im Ausfallschritt das zweite Bein aus dem Auto heraus nachziehen kann, ohne den Parkplatz weiträumig zu umqueren.
Zum Gleis führt eine Treppe. Da ich bereits seit Jahren dazu neige, beim Aufstieg mit der vorderen Sohle an die Treppenkante zu stoßen, um die Treppe hinaufzustürzen.
Ich erinnere mich immer wieder gern daran, dass ich sonst auf einer weiteren Treppenstufe stets zielsicher die Kante mit dem Knie erwischt habe. Das führte bereits zu Ausfällen von drei bis fünf Tagen.
So ist mir das Geländer immer wichtiger. Leider fehlen an der Gleisüberdachung die unteren Verblendungen, so dass Tauben sie als Brutanlage verstehen. Demensprechend dekoriert sind neben Gehwegen und Treppen auch die Geländer.
Gleitet man nun also den Handlauf entlang, stellt man meist kurz vor dem Ende fest, dass dort dicke Platten angebracht sind, die optisch und haptisch in Druckbuchstaben wie Braille zeigen, wohin der Weg führt.
An der Kante dieser Markierungen habe ich mich noch nicht verletzt, doch angenehm war das keineswegs am Daumenballen.

Sitzplätze sind morgens oft belegt, doch muss ich ohnehin woanders einsteigen, wenn ich in der S-Bahn einen Sitzplatz mit ausreichender Beinfreiheit benötige, um Schmerzen nicht bereits auf dem Weg zur Arbeit unnötig zu steigern.
Zudem möchte ich lange Wege über das gesamte Gleis am Hauptbahnhof vermeiden. Diese "sportliche Herausforderung" fördert Erschöpfung und Schmerz nur zusätzlich.
Antrag auf Schwerbehinderung ist gestellt, der Erfolg ohne fremde Unterstützung ist fragwürdig. Doch auch die ausgewiesenen Sitzplätze für Schwerbehinderte unterstützen mich ebensowenig wie alle anderen inklusive der Notsitze.

Am Bahnhof angekommen erfreuen mich auch die verschiedenen Varianten von Blinden-Leit-Markierungen. Ich finde sie wirklich gut, doch helfen sie mir vermutlich genau wie allen anderen hier bestenfalls zu weiterer Aufmerksamkeit.
Auf dem Vorplatz wird man noch beinahe von Reinigungsfahrzeugen angefahren oder vom Personal angepöbelt, dass man nicht schnell genug ausweichen kann.
An der Strassenbahn-Haltestelle sind die Sitzplätze oft bereits besetzt, doch weiss man nie, ob die passende Bahn auf dem vorderen oder hinteren Platz hält. Man muss also meist hin- oder herlaufen und auf das Gedränge achten.
Ist man "untenrum" steif und träge, mag man kein Gedränge oder Leute, die die Wege kreuzen oder sich dazwischen drängen, wo man extra Abstand halten will.

Auf dem Heimweg kommt es durch Fahrgäste, die die Türen unnötig blockieren, zu Verspätungen. Werden 20 Minuten überschritten, halten wir auf etwa halber Strecke, wo uns dann ein hoffentlich nicht auch verspäteter Zug am anderen Gleis zum Ziel bringen soll. Doch dazu muss man die Treppe mit den Massen schnell hinunter und auf der anderen Seite wieder hoch. Die Treppe entspricht den zwei Stockwerken in unserem Haus und alles drängt sich an mir vorbei. Das Stehen am anderen Gleis fällt schwer und bei Passagieren aus zwei Zügen bin ich dann zu träge, noch einen Sitzplatz zu erwischen.
Kommt man dann wieder am heimischen Bahnhof an, stehen Passagiere bereits eine Haltestelle vorher in den Tür-Bereichen der S-Bahn um dann in Massen die Treppen hinunterzustürzen.
Hier ist es fast unmöglich, das Geländer zu erreichen und der Versuch führt immer wieder zu Missverständnissen. Doch sehe ich das "Hinunterstürzen" vor meinem geistigen Auge für mich wörtlich, insbesondere wenn sich immer wieder Fahrgäste mit oder ohne Handy in der Hand dazwischendrängen, wo ich bereits zitternd versuche, etwas Abstand zu halten. Habe ich es dann zum Geländer geschafft, drängen sich dort meist junge Männer die Treppe hoch, um so noch die Bahn zu erreichen.

Leider verhindert meine Fusshebeschwäche mit Schmerzen längere Autofahrten insbesondere auch nach der Arbeit und am Arbeitsort in der Innenstadt sind die begehrten Parkplätze zu teuer bei meinem Gehalt.
Vermutlich geht es hier vielen so, doch wird man mit dieser seltenen Behinderung "da draußen" nur selten auch als behindert wahrgenommen.
Auch Toiletten sehe ich in S-Bahnen im Einzugsgebiet Frankfurt und Offenbach keine, in Regionalbahnen sind sie dagegen meist defekt oder außer Betrieb.
Das betrifft nur den täglichen Weg zur Arbeit. Vor zwei Jahren habe ich auch einfach mal zweieinhalb Stunden gewartet, bis die S-Bahn nach Hause endlich am Gleis eintraf.
Das war jetzt eher persönlich als sachlich, das lag mir aber schon seit Jahren auf dem Herzen und eine freiwillige Reise irgendwohin möchte ich mir hier so gar nicht mehr vorstellen.

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Das Problem der Barrieren fängt jedoch schon bei der Medizinischen Betreuung an:
Bis etwa zum 35-sten Jebensjahr hatte ich mit Verstopfung zu tun. Alle drei Tage abends Verdauung war für mich angenehm und für Ärzte gerade noch ok. Dann irgendwann beschleunigte sich die Verdauung und wurde zunehmend schwieriger planbar. So wurde irgendwann eine längere "Morgen-Sitzung" zur Pflicht. Man steht einfach morgens noch eine halbe Stunde früher auf. Nach jahrelang erfolgloser Untersuchung möglicher Intoleranzen und diverser Darmspiegelungen kam man zum Schluss, es sei Reizdarm.
Auch nächtlicher Reflux sorgte für Halsschmerzen, Schluck- und Stimmstörungen. Helicobakter-Befall wurde ausgeschlossen. Anfangs half Omeprazol, doch ist die Behandlung nach einem Umzug "verloren gegangen". Meine aktuelle Ärztin lehnt die Behandlung ab, eventuell wegen der Nebenwirkungen (https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Omeprazol_453#Nebenwirkungen), die vermutlich uns alle ohnehin bereits belasten.
Auch Fahrten zu Terminen wurden schwierig, wenn es nach einer, später bereits schon nach einer halben Stunde vorne drückte. Das kann dann auch schon mal "in die Hose gehen", wenn es keine nahe Toilette gibt.
Nieren, Blase und Prostata sind auch in Ordnung, zuhause ist man mit den Diagnosen irgendwie zufrieden und auch unabhängig davon gilt man dort bereits als Hypochonder.

Wegen Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen und gelegentlichen Schwindels (unsicherer Stand, Stoßen der Zehen im Vorbeigehen an Möbeln) geht man dann zum Neurologen. Nach Schädel-MRT, EEG usw. stellt man fest, es sei kein Rezidiv eines früheren Hydrcephalus Occlusus, auch keine Anzeichen von Demenz oder Alzheimer zu erkennen, ich solle doch besser prüfen, ob meine Beschwerden nicht rein psychosomatisch seien. Also ist auch hier alles in Ordnung.
Bezüglich Rückenschmerzen und Schulterverspannung war ich nach Physiotherapie und Akupunkturen irgendwann auch "austherapiert". Als letztes Mittel blieb noch Schmerztherapie gegen Fibromyalgie, was ich dann dankend ablehnte.
Unsicherheit und Schmerzen in den Beinen hatte ich auf die beruflich und privat intensive Belastung geschoben und wartete bis zuletzt darauf, dass der heftige "Muskelkater" die nun gestärkten Muskeln irgendwann verschont.

So bin ich noch einige Jahre "mit meiner Last geklettert", bis ich mit Spannung in Schultern und Beinen nicht mehr auf der Seite schlafen konnte und es so für mich gar nicht mehr ging. Für diverse Gelenkbeschwerden hatte ich bereits zwanzig Jahre zuvor empfohlene Operationen aufgeschoben, die nun auch immer stärker geworden sind.
Nun ziemlich verzweifelt und mit meinem "Latein am Ende" schilderte ich das Problem bei meinem Hausarzt (Facharztzentrum Allgemeinmedizin mit vier Ärzten).
Darauf antwortete er prompt mit den Worten: "Und was soll ich jetzt machen?" Hier Ausnahmsweise mal schlagfertig antwortete ich, ich wisse es auch nicht, wisse aber nicht mehr weiter und bräuchte einen Coach. So kamen wir zu dem Schluss, ich müsse es vielleicht mal in einem Praxis-Zentrum probieren.
Bis ich dann einen Termin hatte vergingen wieder Monate. Aus Verzweiflung stieß ich dann auf einen Online-Test zu Multipler Sklerose. Das schien nicht ganz zu passen, doch nach bereits drei positiven Antworten solle man dringend seinen Arzt aufsuchen. Nach bereits acht Treffern hatte ich das Zählen aufgegeben. Mit einer Liste meiner Symptome nun in beim neuen Arzt gab es auch diverse Tests, anschließend MRTs zum Ausschluss von Entzündungen, Läsionen und Wucherungen.
Wegen des Praxis-Budgets dauerte bereits das "Jagen und Sammeln" für eine Ausschluss-Diagnose fast zwei Jahre. Nachdem ich mich endlich für die Humangenetik qualifiziert hatte, musste ich auch dort erst wieder einen Antrag stellen und nach der Blutabnahme wieder Monate warten. Nun weiß ich, dass mein Vater Unrecht hatte, als nach einer nicht komplikationslosen Liquor-Entnahme bei ihm diagnostiziert wurde, die "progrediente Lähmung der unteren Extremitäten" sei nicht erblich.

Also ist auch die Medizin nicht unbedingt barrierefrei. Jahrelang quält man sich ohne Unterstützung und nun setzt man munter die Baclofen-Dosis hoch, weil man vor weiteren Maßnahmen schmerzfrei werden soll.
Doch habe ich zunehmend den Eindruck, mit jeder Steigerung steigt der Bedarf mit wenigen Tagen Verzögerung.
Ich fürchte, das haben hier alle anderen jedoch selbst so oder ähnlich erlebt. Allen anderen Einsteigern Alles Gute beim Versuch, mit der Diagnose dann endlich eine Behandlung mit etwas Besserung zu erwirken.
Ich wünsche mir wie allen hier deswegen alles Gute!