sativex

[jochen]

hallo,habe gehört,dass dieses Medikament für MS-Patienten zugelassen ist und Erfolge im Bezug auf Besserung der Spastiken,Linderung der wenn vorhandenen Schmerzen,Besserung des Gangbildes,Körperhaltung usw.bewirkt hat.Hat einer von Euch Erfahrungen mit dem Gebrauch von Sativex gemacht.Wäre es möglich, in einer uns vertrauten KLiniken, Versuchsreihen mit HSP-Patienten zu starten,so dass eine Zulassung dieses Medikaments,bei Erfolg, auch für HSP-Patienten ermöglicht werden könnte.Würde mich über Rückmeldungen freuen.

[Rudi]

Hallo Jochen,

deine Idee ist nachvollziehbar und sicher gut. Es gilt da aber einige Randbedingungen zu beachten, die gesetzlich festgeschrieben sind. Solche Studien müssen beantragt werden und müssen ganz bestimmte Kriterien erfüllen. Das bezieht sich zum Beispiel auf die Menge der Teilnehmer (bei normalen Krankheiten mehrere Tausend; bei seltenen Erkrankungen mehrere Hundert) und auf die Form der Studie (z.B. „doppelt blind“ und „placebokontrolliert“). Es entstehen bei einer solchen Studie ganz enorme Kosten.

Die Fragen sind nun, wer eine solche Studie finanzieren kann und ob sich wirklich eine Klinik findet, die diese Studie durchführt. Um einen Erfolg zu haben, sind die Studienbedingungen, die genau definiert sind, sehr exakt einzuhalten. Andernfalls werden die Ergebnisse nicht akzeptiert. Mit meinen Erfahrungen zu der Gruppe der HSP’ler habe ich in den letzten Jahren die Erkenntnis gewonnen, dass es zwar genügend Patienten gibt, die bei Studien mitmachen wollen, dass es aber leider viel zu wenige gibt, die sich engagieren wollen, um das notwendige Geld für solche Studien aufzutreiben.

Du kannst aus meiner Sicht daher momentan nur versuchen, das Präparat über „Off Label Use“ zu bekommen. Dabei besteht aber das Risiko, dass deine Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen muss. Wenn du bereit bist, dich selbst beim Organisieren von Geldern (Organisieren von Spenden etc) zu beteiligen, dann melde dich bitte bei mir (Tel.: 07033/36353). Diese Bitte geht natürlich an jeden, der diesen Text liest.

Gruß
Rudi