Hallo zusammen,
heute erhielten wir mit einer E-Mail von Herrn Prof. Dr. Schöls einen neuen Bericht zu unserem Förderprojekt „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“. In dieser Studie sollen bekanntlich Möglichkeiten untersucht und geschaffen werden, mit denen Krankheitszeichen einer HSP vom Typ SPG4 sehr früh erkannt werden können. Die Arbeiten scheinen auf einem Weg zu sein, der dieses Ziel realisierbar machen könnte. Das wäre eine wirklich gute, zukünftige Hilfe für junge HSP'ler.
In der Nachricht der Uniklinik Tübingen heißt es:
Eine erste Zwischenanalyse deutet trotz der noch kleinen Fallzahl auf Unterschiede zwischen Mutationsträgern und Nicht-Mutationsträgern hin. Insbesondere die Neurodegenerationsmarker und die Ganganalyse scheinen in der Lage zu sein, bereits vor Erkrankungsausbruch präsymptomatische Veränderungen der sich entwickelnden Erkrankung zu messen. Hier hat es sich sehr bewährt, die videobasierte Analyse von Gelenkbewegungen beim Gehen mit in den preSPG4-Versuchsplan aufzunehmen.
Angesprochen ist oben die bisher noch recht kleine Anzahl der Studienteilnehmer. Die Arbeiten an der Studie werden aktuell mit hoher Intensität weitergeführt. Es wäre sehr schön und es ist wirklich hilfreich, wenn sich nun noch viele SPG4-Familien bereit erklären, aktiv mitzumachen. Bitte sprecht eure gesunden Kinder und Geschwister an, an dieser Studie teilzunehmen. Hier haben Familienmitglieder, die gesund sind bzw. die noch keine HSP-Symptome zeigen, die einmalige Chance ihren Familienmitgliedern auf sehr einfache Art und Weise zu helfen.
Ihr tragt so mit euren Familienangehörigen dazu bei, dass die HSP künftig viel früher als heute möglich diagnostizierbar wird. Das bedeutet, dass verfügbare Behandlungsoptionen ebenfalls sehr viel früher eingesetzt werden können und somit für diese Gruppe der HSP’ler ein langes, beschwerdefreies Leben möglich gemacht werden könnte. Jeder von euch, der seine noch nicht von SPG4 betroffenen Kinder und Geschwister motiviert, bei der Studie aktiv mitzumachen, hilft also allen jungen HSP’lern. Das ist doch ein lohnendes Ziel!
Den gesamten Text des dritten Zwischenberichts könnt ihr hier in unserer Projektseite finden. Zum Mitwirken am Pre-SPG4-Projekt nehmt bitte rasch Kontakt mit dem verantwortlichen HSP-Forscher, Herrn Dr. Tim W. Rattay auf. Ihr erreicht ihn über diese Kontaktdaten:
Dr. Tim W. Rattay
Neurologische Universitätsklinik, Abt. Neurodegeneration
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Tel. 07071 / 29 85247 oder 07071 / 29 61889
Beste Erreichbarkeit per Email: tim.rattay@uni-tuebingen.de
Neurologische Universitätsklinik, Abt. Neurodegeneration
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Tel. 07071 / 29 85247 oder 07071 / 29 61889
Beste Erreichbarkeit per Email: tim.rattay@uni-tuebingen.de
Herzliche Grüße und vielen Dank für euer aktives Mitwirken
Rudi
