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06.09.24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

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4 Beiträge • Seite 1 von 1

06.09.24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

Beitragvon Rudi » Sa 3. Aug 2024, 08:18

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Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Juli hat wieder -mit einer kleinen EM-Fußball-Verspätung - zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die
ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 6. September 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

  • [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.

  • Physiotherapie bei HSP ◄─► Gesprächsrunde für Therapeuten und Patienten

    Aus dem Kreis unserer Mitglieder werden wir häufig gefragt, welche Form der Physiotherapie eine gute HSP-Therapie ist. Im gleichen Zusammenhang werden wir befragt, wie sich Physiotherapeuten finden lassen, die sich mit unserer HSP auskennen. Hintergrund der Fragen ist häufig, dass die Therapeuten zu unserer seltenen, neurogenetischen Erkrankung nicht speziell ausgebildet sind. Sie wollen ihrem HSP-Patienten gerne umfangreich helfen, haben aber kaum Zugriff auf die ganz speziellen Therapieformen und werden auch in der Fachliteratur nicht fündig. Mit unserer Gesprächsrunde am 6. September wollen wir einen wirksamen Informationsaustausch im Kreis der Physiotherapeuten zum Wohl der HSP-Betroffenen erzeugen. Bitte sprecht eure Physiotherapeuten auf dieses Angebot an und ladet sie ein, selbst in der Gesprächsrunde mitzuwirken.

    Es freut uns sehr, zu diesem Termin einen Therapeuten begrüßen zu dürfen, der bereits seit vielen Jahren mit HSP-Patienten arbeiten. Das ist Herr Ulrich Hübner (Bild links). Er arbeitet in seiner Praxis seit rund 25 Jahren mit HSP'lern. Er wird von uns immer wieder als Gesprächspartner für Therapeuten benannt, wenn uns Hilferufe von Mitgliedern bezüglich einer erfolgsorientierten Physiotherapie erreichen. Er hat in den letzten Jahren mit zahlreichen Therapeuten zwischen München und Hamburg gesprochen, um Beispiele aus seiner Erfahrung in der HSP-Therapie aufzuzeigen.  

    Er wird zunächst in komprimierter Form sein Basiswissen zur HSP-Therapie vorstellen. Er wird dabei gezielt auf die unterschiedlichen Entwicklungsstadien der HSP eingehen und wird die möglichen Behandlungserfolge in Abhängigkeit zum Fortschritt der HSP thematisieren. Anschließend erhalten die teilnehmenden Therapeuten die Möglichkeit, sich mit ihren Erfahrungen einzubringen, ihre Therapiekenntnisse auszutauschen, um im Kreis der Kollegen die Möglichkeiten und Grenzen der Therapien zu beleuchten. Der offene Austausch soll dazu dienen, Neues zur Behandlung der an HSP erkrankten Personen zu erfahren und natürlich auch, über diesen Weg neue Kontakte zu Kolleginnen und Kollegen zu knüpfen, die ebenfalls mit HSP-Patienten arbeiten.

    Zum ersten Mal erweitern wir also den Teilnehmerkreis über die HSP-Betroffenen hinaus. Das führt dazu, dass wir für unsere Gesprächsrunde einmalig einen neuen Zugangslink nutzen werden. Wir bitten euch um Mitwirkung indem ihr:

    • Eure Physiotherapeuten über den Termin informiert.
    • Diese Seite aus unserem Forum bitte an eure Behandler weitergebt.
    • Euch und auch eure Therapeuten zur Gesprächsrunde per E-Mail anmeldet. Gebt uns dabei bitte den Namen und die E-Mail-Adresse eurer Therapeuten und eure eigenen Daten an. Nutzt dafür bitte die E-Mail-Adresse "lr@hsp-hilfe.de".
    • Alle angemeldeten Therapeuten und auch ihr selbst erhaltet dann den für diese Gesprächsrunde gebildeten Zugangslink ein paar Tage vor dem Termin zugesandt.
  • Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht, oder sendet eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.

    Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die
    hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der diese Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.

    Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt,
    könnt ihr hier sehen.

    Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

    Alles Gute
    Rudi und Lothar



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    Re: 06.09.24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

    Beitragvon Pinguin » Sa 7. Sep 2024, 10:04

    Hallo zusammen,
    das war ein tolles Meeting gestern. Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten konnten sich untereinander austauschen, so dass alle davon profitiert haben. Meine beiden Physiotherapeutinnen waren/sind begeistert und wollen das Eine oder das Andere umsetzen bzw. anwenden. Auch wenn wir schon mehr als 20 Jahre zusammen sind, so ergab sich doch Neues für die beiden und für mich.

    Vorab der Vortrag von Herrn Hübner war natürlich total kompetent!!!

    Für ein weiteres Meeting hätte ich eventuell eine Frage: Kann man Unterschiede feststellen zwischen "männlicher" und "weiblicher" HSP? Also sollte hier eine unterschiedliche Behandlung in Erwägung gezogen werden? Oder ist das zu speziell?

    Schönes Wochenende und viele Grüße aus Offenbau
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    Re: 06.09.24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

    Beitragvon Muxilein » Mo 9. Sep 2024, 16:15

    Diesen Beitrag von dem Physiotherapeuten Herr Hübner hätte ich auch sehr gerne gesehen.

    Aber leider keine Chance. Habe es nach 3 Versuchen aufgegeben und war stocksauer. Ich hatte mich über den Link

    Meet ….. angemeldet, bekam nur das Bild von Lothar Riehl und 2 andere Mitglieder mit Bild. Herr Riehl sagte immer nur sie müssen sich sich unter dem richtigen Link anmelden. Wen er damit meinte bleibt fraglich. Ich kann es nicht gewesen seinnsonst hätte ich Herrn Riehl nicht sehen oder hören können. Zu hören war im Hintergrund nur ein „krächzen „ mit kaum wahrnehmbarer Stimme. Zu sehen waren dann link immer 3 verschiedene PC Seiten wo rechts andauernd ein Mauszeiger hin und her lief.

    Sehr enttäuschend, da ich schon sehr an dem Beitrag bzgl meiner HSP interessiert war.

    Mit freundlichen Grüßen

    Muxilein
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    Re: 06.09.24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

    Beitragvon Rudi » Mo 9. Sep 2024, 18:21

    ...........
    Hallo Muxilein,

    ja, das ist wirklich schade, zumal auch diese Gesprächsrunde sehr gut war. Die Erklärung ist aber ganz einfach: Du hast dich nicht angemeldet. Und wir hatten es ganz bewusst sowohl in den Mails wie auch in der Einladung geschrieben. Siehe hier:
    Zum ersten Mal erweitern wir also den Teilnehmerkreis über die HSP-Betroffenen hinaus. Das führt dazu, dass wir für unsere Gesprächsrunde einmalig einen neuen Zugangslink nutzen werden. Wir bitten euch um Mitwirkung indem ihr:

    • Eure Physiotherapeuten über den Termin informiert.
    • Diese Seite aus unserem Forum bitte an eure Behandler weitergebt.
    • Euch und auch eure Therapeuten zur Gesprächsrunde per E-Mail anmeldet. Gebt uns dabei bitte den Namen und die E-Mail-Adresse eurer Therapeuten und eure eigenen Daten an. Nutzt dafür bitte die E-Mail-Adresse "lr@hsp-hilfe.de".
    • Alle angemeldeten Therapeuten und auch ihr selbst erhaltet dann den für diese Gesprächsrunde gebildeten Zugangslink ein paar Tage vor dem Termin zugesandt.

    Das hast du leider nicht gemacht, obwohl es doch so klar formuliert war. Und klar ist, wer sich nicht angemeldet hat, bekam den Zugangslink nicht. Du hast den "alten Standardlink" genommen. In die Seite, die zu dem "alten Standardlink" passt, hat Lothar reingeschaut und hat dich dort getroffen. Er hat dir gesagt, dass du den Link aus meiner E-Mail nehmen musst. Er hatte Recht und er konnte es ja nicht ahnen, dass du dich nicht angemeldet hattest, und daher den Sonderlink nicht kanntest.

    Du siehst, dass das, was den rund 70 Teilnehmern gelungen ist, auch dir hätte gelingen können. Sorry, aber verstehe es nun nicht falsch: "Lesen hilft und macht schlau".

    Herzliche Grüße
    Rudi



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