Ge(h)n mit HSP

Forum zum Informationsaustausch






per Klick ins Forum

Zum Inhalt

LogoFoerderverein

Förderverein für HSP-Forschung e.V.

Informationen zur Erkrankung











per Klick zur Internetseite

  • Foren-Übersicht ‹ Themenforen ‹ Sonstiges ==► Aktivitäten innerhalb des Forums, Interessantes ohne HSP-Bezug
  • Ändere Schriftgröße
  • Druckansicht
  • FAQ
  • Registrieren
  • Anmelden

Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Antwort erstellen
38 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Pinguin » Fr 28. Apr 2023, 11:04

Hallo,
selbst wenn ich schon lange mit SPG4 zu tun/kämpfen habe, so wäre ein Austausch mit gleich Betroffenen schon interessant.
Also melde ich mich für SGP4.
Viele Grüße
Pinguin
 
Beiträge: 21
Registriert: So 11. Mär 2012, 17:45
Wohnort: 91177 Thalm.
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Biggi » Mo 8. Mai 2023, 14:07

Hallo zusammen,
steht schon ein Termin fest, an dem die nächste Gesprächsrunde für die Betroffenen der Mutation SPG7 stattfindet ?
Ich würde gerne an dieser Runde teilnehmen.
Herzliche Grüße aus Köln von Biggi
Biggi
 
Beiträge: 2
Registriert: Do 2. Feb 2023, 14:28
Wohnort: Köln
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Rudi » Mo 8. Mai 2023, 14:57

...........
Hallo Biggi,

die Termine für die einzelnen HSP-Formen werden, so wie im ersten Beitrag geschrieben, dann benannt, sobald sich zu einzelnen Themen mindestens fünf Teilnehmer angemeldet haben. Bei deinem SPG7 sind es, wie du in der Tabelle in der ersten Seite dieses Beitrags sehen kannst, aktuell zwei Personen.

Wir werden vermutlich nur für die ganz seltenen Formen, bei denen in ganz Deutschland nicht einmal fünf Personen bekannt sind, Ausnahmen machen. Wir werden solche Formen in einer Gesprächsrunde zusammenführen. Das können beispielsweise die SPGs 6, 8, 80, 85 und ähnliche sein.

Bei häufigen Formen, wie dem SPG7, warten wir auf die fünf Anmeldungen.

Herzliche Grüße
Rudi



....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1473
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon MEckern » Sa 13. Mai 2023, 06:58

Hallo,

hier ist Nummer 3 zu SPG7.

Auch ich habe in diesem Gen eine Veränderung und würde mich gerne mit anderen austauschen.
Viele Grüße aus Nordhessen
MEckern
 
Beiträge: 16
Registriert: Mi 25. Jan 2017, 22:54
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon JuliaCiemny » Do 15. Jun 2023, 20:37

Hallo zusammen,
ich habe Interesse an einer Gesprächsrunde für Betroffene mit bisher eher leichten Symptomen. Ich habe selbst SPG4.
JuliaCiemny
 
Beiträge: 1
Registriert: Di 7. Dez 2021, 16:11
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon lissy2016 » So 25. Jun 2023, 09:31

Hallo Zusammen,

ich hätte auch interesse an der Gesprächsrunde der SPG4 - Betroffenen.

Liebe Grüße
Lissy
Benutzeravatar
lissy2016
 
Beiträge: 9
Registriert: Mi 25. Jan 2017, 18:13
Wohnort: 85077 Manching/Oberstimm
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Sommer2023 » Mi 27. Dez 2023, 18:13

Hallo zusammen

Ich hätte auch Interesse an der
Gesprächsrunde der
SPG 5A Betroffenen
Sommer2023
 
Beiträge: 7
Registriert: So 6. Aug 2023, 18:37
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Sebastian Spg10 » So 3. Nov 2024, 17:07

Ich würde mich über Kontakte mit spg10 freuen.gerne mich hier anschreiben weiß leider nicht ob ich hier auch meine Telefonnummer angeben darf.
Sonst findet man mich unter Sebastian Lenk auf Facebook oder hier. :)
Sebastian Spg10
 
Beiträge: 3
Registriert: Sa 25. Mär 2023, 22:18
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Bianca Wassermann » So 3. Nov 2024, 17:10

Bei mir ist es SPG6, das betroffene Gen ist das NIPA1 Gen.
Würde mich freuen, jemanden zum Austausch zu finden.
Bianca Wassermann
 
Beiträge: 3
Registriert: Sa 27. Apr 2024, 18:30
Nach oben

Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

Beitragvon Bianca Wassermann » So 3. Nov 2024, 17:16

karena hat geschrieben:Hallo zusammen,
ich würde mich über einen Austausch mit SPG6 Betroffenen freuen. SPG6 ist auch sehr seltene HSP (angeblich nur etwa 2% der allen HSP Betroffenen) und deswegen wäre es sicher von Vorteil, sich die Erfahrungen austauschen zu können. Ich weiß, dass es noch ein paar anderen SPG6 Betroffenen in Deutschland gibt.
Zusammenhalt macht uns stärker.
Schöne Grüsse in die Runde.


Hallo Karena,
Ich habe jetzt deinen Beitrag gelesen. Ich habe ebenfalls SPG6 und wäre an einem Austausch interessiert!
LG Bianca
Bianca Wassermann
 
Beiträge: 3
Registriert: Sa 27. Apr 2024, 18:30
Nach oben

VorherigeNächste

Antwort erstellen
38 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Zurück zu Sonstiges ==► Aktivitäten innerhalb des Forums, Interessantes ohne HSP-Bezug

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste

  • Foren-Übersicht
  • Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de