...........
Hallo zusammen,
es ist soweit! Unser Förderverein startet! Das Finanzamt hat die eingereichten Unterlagen geprüft und dem Verein die Gemeinnützigkeit zugesprochen. Der Sitz des Vereins ist in Hahnstätten (In den Wingerten 9, 65623 Hahnstätten), dem Wohnort von Lothar Riehl. Er ist Schatzmeister des Vereins und in dieser Funktion auch Vorstand. Rudi Kleinsorge ist Vorsitzender der Vereins und damit ebenfalls Vorstand.
Die ersten Schritte des Fördervereins sind bereits umgesetzt:
- Das erste Förderprojekt steht fest
- Die Bankverbindung und das Konto des Vereins sind eingerichtet
- Das Vereinslogo ist entwickelt
Förderprojekt
In Kürze werden wir hier im Forum die Projektbeschreibung zum ersten Förderprojekt einstellen. Sie wird im Moment an der Uniklinik zu Tübingen geschrieben. Das Projekt befasst sich mit der Mutationsart, die bei der HSP am häufigsten vorkommt. Es ist die sogenannte „Nonsensemutation“, eine Mutationsform, die bei etwa einem Drittel von uns, also in Deutschland bei etwa 2.000 Personen, der Auslöser für die HSP sein könnte. Jeder, der bereits jetzt Genaueres wissen will, kann hier bei uns im Forum schon den Beitrag „Medikament bei Nonsensemutation in Entwicklung“ lesen. Die Beschreibung unserer Tübinger Forscher wird eindeutig aufzeigen, welche Wissenschaftler am Projekt arbeiten und was genau untersucht wird. Zudem wird erklärt, welchen Nutzen das Projekt uns Erkrankten bringen soll. In diesem Zusammenhang wird auch das benötigte Fördervolumen benannt. Es sei an dieser Stelle bereits festgehalten, dass in diesem Projekt Wirkstoffe darauf getestet werden, ob sie in HSP-Zellen den gleichen positiven Effekt erzielen, den sie in anderen Erkrankungen zeigen. Solche Wirkstoffe sind bereits im oben verlinkten Forumsbeitrag beschrieben. Es geht hier also nicht mehr darum, mit Hilfe der Grundlagenforschung das Verständnis für die HSP zu erweitern. Diese Studie will dazu beitragen, Ergebnisse zu liefern, die für uns HSP-Patienten neue therapeutische Möglichkeiten eröffnen können.
Bankkonto
Lothar Riehl hat in seiner Funktion als Schatzmeister bereits das Bankkonto eingerichtet. Es hat die Kontonummer 166 940 02 bei der Wiesbadener Volksbank (BLZ: 510 900 00). Alle finanziellen Zuwendungen an den Förderverein sind, wegen der Anerkennung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt, in der persönlichen Steuererklärung nutzbar. Wir fangen bei Null an; wir haben viel vor. Bitte helft uns durch eine Gründungsspende!
Vereinslogo
Das Vereinslogo ist oben in dieser Nachricht bereits abgebildet. Das Bild soll den Zusammenhang zwischen der Genetik und unserer Bewegungsstörung symbolisieren. Gleichzeitig wird durch das Gensymbol auch die Forschung thematisiert, womit die Verbindung zum Förderverein hergestellt ist. Wir hoffen es sehr, dass auch euch das Logo zusagt, und dass es euch motiviert, euch selbst in der Spendengewinnung einzusetzen.
In Kürze werden wir für den Förderverein einen eigenen Bereich in unserem Forum einrichten. Es soll so erreicht werden, dass alle Nachrichten zum Förderverein und alle Ergebnisse aus den geförderten Projekten an einer Stelle eingestellt werden und damit leicht und schnell zu finden sind.
Herzliche Grüße
Lothar und Rudi