Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
auch die September-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 4. November von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir wollen künftig im Kreis der Teilnehmer zunächst festlegen, welche Punkte ein besonderes Interesse haben, so dass sie im Gespräch vorgezogen werden können. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- Wir sollten uns mehr als Gemeinschaft wahrnehmen, nicht als große Gruppe von Einzelkämpfern. Das Forum sollte mehr Leben haben.
- Mich würde besonders die orth. Schuhversorgung interessieren
- Ich habe Probleme mit den Kopfmuskeln, Zunge drückt ständig gegen den Gaumen, Kiefer- Hals und Kehlmuskeln sind spastisch. Meine Frage ist, ob noch andere solche Symptome haben und falls ja, was sie dagegen tun.
- Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Gerne teile ich meine Erfahrung, wie ich die über ein Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftmuskel nahezu losgeworden bin.
- Welche Chancen bieten die Ergebnisse aus dem Förderprojekt zur Wirkstoffentwicklung für HSP-Betroffene und wie wird das Projekt fortgeführt?
- Mit SPG7 habe ich seit 4 Wochen starke Gleichgewichtsstörungen, ist das auch bei anderen der Fall?
Zur Frage was tun die anderen neben ...? Ich mache unter anderem Gymnastik. Es würde mir helfen, wenn ich wüsste, welche Übung meine Spastik erhöht. Ist sie messbar? Ich meine nicht Hand an die Waden legen, sondern Messband oder Leitung oder so. Mich interessiert sowohl der aktuelle Zustand, sowie das spätere Verhalten bzw. das Abklingverhalten. Hilft da vielleicht Herrn Wolfs Apparatur? Gibt's da Erfahrungen? - Den direkten Austausch per PN oder Email oder Telefon finde ich sinnvoll, doch wie komme ich zu den entsprechenden Adressen?
Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten eingestellt sind. Über einen einfachen Klick auf den dort angezeigten Link zur Anmeldung seid ihr dann auch schon dabei.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar