Einladung zum HSP-Info-Tag am 25.04.2020 in Tübingen

[Rudi]

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Hallo zusammen,

der am 25.11.2019 angekündigte HSP-Info-Tag zur Physiotherapie wird direkt von der Uniklinik Tübingen veranstaltet. Heute, am 31.01.2020 erhielten wir dazu das Einladungsschreiben mit der Tagesordnung. Wir wurden gebeten, den Text im Forum zu posten und den Mitgliedern unserer Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ bekannt zu machen.

Zahlreiche Mitglieder unserer Gemeinschaft haben bei der Studie aktiv mitgemacht. Unser „Förderverein für HSP-Forschung“ konnte das Projekt nur mit den durch euch gegebenen bzw. gewonnenen Spenden finanzieren. Hier nochmals ein Dankeschön für euren wichtigen Einsatz und euer Engagement! Auch deshalb kommen wir der Tübinger Bitte, euch über den HSP-Info-Tag zur Physiotherapie zu informieren, sehr gerne nach.

Da dieser HSP-Info-Tag von der Uniklinik veranstaltet wird, müsst ihr euch bitte über das hier verlinkte Formular bis spätestens zum 4. April 2020 direkt in Tübingen anmelden. Eine Anmeldung bei den Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft ist leider nicht möglich. Das Registrierungsformular enthält auch Angaben zum Programm, zur Anfahrt etc.

Sehr hilfreich ist es für euch, wenn es euch gelingt, auch eure Physiotherapeuten zu begeistern, mit zum Tübinger HSP-Info-Tag zu kommen. Leitet ihnen diese Nachricht einfach weiter, so dass sie sich über das Formular dann selbst direkt anmelden können.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Registrierung HSP-Infotag 2020 in Tübingen

Hiermit möchten wir Sie ganz herzlich zu unserem HSP-Infotag nach Tübingen einladen. Wir freuen uns, Ihnen im Rahmen der Veranstaltung das Tü-MIM Konzept, ein speziell auf die HSP ausgerichtetes Physiotherapieprogramm, vorzustellen. In die Entwicklung des Tü-MIM Konzeptes sind unsere langjährige klinische Erfahrung aus der Tübinger HSP-Spezialambulanz und das fundierte Know-How der Physiotherapeuten/innen am Therapiezentrum des Universitätsklinikums Tübingen eingeflossen. So ist es uns gelungen, ein Konzept zu entwickeln, das die wesentlichen Funktionsdefizite bei der HSP ganz gezielt in den Blick nimmt und durch Muskelkräftigung, Lockerung, Dehnung und umfassende Bewegungs-und Koordinationsübungen behandelt.

Am HSP-Infotag werden wir Ihnen erklären, worauf es bei der Physiotherapie für die HSP ankommt und Ihnen die Übungen des Tü-MIM Konzeptes im Detail, veranschaulicht durch live-Demonstrationen und Videos, vorstellen.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch! HSP-Betroffene, Familienangehörige, Freunde und natürlich auch Therapeuten sind herzlich willkommen!

Ludger Schöls, Rebecca Schüle, Marion Himmelbach und Susanne Koch

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Programm:

13:00 Uhr..........Begrüßung und Vorstellung des Programms

13:10 Uhr..........Die Hauptsymptome der HSP

13:50 Uhr..........Vorstellung des Tü-MIM Konzeptes:
......................Modulare, individualisierte, multidimensionale Physiotherapie für die HSP

14:30 Uhr..........Trainingsprinzipen des Tü-MIM Konzeptes

15:00 Uhr..........Kaffeepause

15:30 Uhr..........Praktische Einführung in die Tü-MIM Übungen

Ca. 18:00 Uhr.....Veranstaltungsende

[Ale]

Hallo,

mir ist im Programm nicht ersichtlich, ob die multidimensionale Physiotherapie auch für SPG7 sinnvoll ist.
Wäre für mich interessant zu wissen, weil ich nicht 150km fahren möchte, nur um zu erfahren, dass diese Therapie nicht für mich geeignet ist.

[Rudi]

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Hallo Ale,

danke für deine Nachfrage. In meinen Augen ist es so, dass die Tübinger HSP-Forscher und die Physiotherapeuten die Ergebnisse der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ vorstellen. In der Projektbeschreibung wurden sehr klar alle HSP-Formen angesprochen. Bedenke bitte, dass die spastische Störung des Bewegungsvermögens die Kernsymptomatik ist, die bei allen HSP-Formen vorkommt. Insofern kannst du mit deiner SPG7 ganz genauso intensiv und gut von den Studienergebnissen profitieren, wie ich mit meiner SPG4.

Beachte es bitte, dass dieses Projekt ausschließlich mit den Spendengeldern finanziert, die wir auch hier im Forum gewonnen haben. Und siehe es bitte, dass es nur durch das aktive Mitmachen der Mitglieder unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" möglich wurde, mit der Studie zur Physiotherapie positive Ergebnisse zu erzielen. Wir alle -unabhängig vom einzelnen SPG- sollen davon zukünftig profitieren!

Herzliche Grüße
Rudi

[Bettina]

Hallo!

Wir haben von Frau Dr. Schüle den Flyer zum HSP Info Tag in Tübingen am 25.04.2020 erhalten und leiten ihn an Euch zum Verteilen und Ausdrucken weiter.

Herzliche Grüße

Bettina


 

[Rudi]

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Hallo zusammen,

von HSP'lern, die daran interessiert sind zum HSP-Info-Tag nach Tübingen zu kommen, wurde ich gebeten, Auskunft über die Lage des Hotels an der Klinik zu geben. Das mache ich gerne und füge hier einen Lageplan ein.

• Das Hotel, das GZT Gästehaus genannt wird, ist im blauen Kreis zu finden. Die Kontaktdaten gibt es über diese Seite.
• Zum Parken nutzt ihr am Besten das Parkhaus P4 Crona. Hier der Link zur Anreise über Google-Maps.
• Über den Ausgang auf der Ebene 10 (Aufzug vorhanden) gelangt ihr sehr einfach zum Hotel und natürlich auch zum HSP-Info-Tag (Kliniken Schnarrenberg).

Herzliche Grüße
Rudi

[Lothar]

Hallo zusammen,

unten eingestellt findet Ihr die heutige Nachricht an alle bisher angemeldeten Teilnehmer des HSP-Info-Tages am 25.04.2020 von Frau Dr. Schüle und Herrn Prof. Schöls. Auch wir verfolgen mit Sorge die Nachrichten über die Ausbreitung des Coronavirus. Lasst uns hoffen, dass die Lage sich bis Ende April entspannt und der Infotag stattfinden wird. Sofern es hierzu Neuigkeiten gibt, werden wir Euch umgehend informieren.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

Liebe Teilnehmer am HSP-Infotag in Tübingen!

Ganz herzlichen Dank, dass Sie sich zu unserem HSP-Infotag am 25. April 2020 angemeldet haben. Wir freuen uns sehr über das rege Interesse und die zahlreichen Anmeldungen!

Wir verfolgen mit Sorge die Nachrichten um die zunehmende Verbreitung des Sars-CoV2 Coronavirus. Die Situation ändert sich fast täglich und so fällt es uns schwer abzuschätzen, wie die Lage Ende April sein wird und ob wir unseren Infotag wie geplant werden durchführen können.

Daher haben wir nun folgenden Kurs festgelegt: wir werden die Entwicklungen der nächsten Wochen abwarten und Ihnen spätestens am Samstag, den 04. April 2020 Bescheid geben, ob der HSP-Infotag stattfindet oder verschoben werden muss. Das gibt Ihnen hoffentlich dann noch genug Zeit, Ihre Reisepläne zu machen, ggf. Zugtickets oder Hotels zu buchen etc.

Mit herzlichen Grüßen,

Rebecca Schüle und Ludger Schöls

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PD Dr. Rebecca Schüle
Leitende Oberärztin
Zentrum für Neurologie - Abt. Neurodegenerative Erkrankungen
Hoppe-Seyler Str. 3
72076 Tübingen

Sekretariat: Susanne Stimmler - Tel. 07071 29 82057 / Fax. 07071 29 4254 / Email: Susanne.Stimmler@med.uni-tuebingen.de
Studienassistenz HSP: Katrin Dillmann - Tel. 07071 29 85653 / Fax. 07071 29 4596 / Email: Katrin.Dillmann@med.uni-tuebingen.de
Projektkoordination TreatHSP.net: Jennifer Reichbauer - Tel. 07071 29 85548 / Email: Jennifer.Reichbauer@medizin.uni-tuebingen.de

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielten wir die Nachricht von Frau Dr. Schüle, dass der für den 25. April in Tübingen geplante HSP-Info-Tag ausfallen muss. Wegen der aktuellen Situation durch die Corona-Krise war das erwartbar und absolut notwendig. In der unten eingestellten Nachricht spricht Frau Dr. Schüle einen möglichen Ersatz für den Termin an. Wir sind darüber bereits im Gespräch. Ihr werdet hier im Forum "Ge(h)n mit HSP" auf dem Laufenden gehalten.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

Liebe Teilnehmer am HSP-Infotag in Tübingen!

Herzlichen Dank für Ihre Geduld und die vielen freundlichen Emails, die wir zu unserer Email von Anfang März erhalten haben. Nicht unerwartet, aber dennoch mit großem Bedauern, sagen wir nun unseren HSP-Infotag für den 25. April 2020 ab.
Wir freuen uns aber über das überaus rege Interesse an der Veranstaltung und werden daher für Ersatz sorgen, entweder in Form eines Online-Meetings oder als Treffen zu einem späteren Zeitpunkt. Wir melden uns zeitnah mit weiteren Informationen.

Mit herzlichen Grüßen,

Rebecca Schüle und Ludger Schöls

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[Rente66]

Hallo Rudi,
eine Verschiebung finde ich nicht gut.
Die Studie war 2018 beendet und die Auswertung hat schon 2 Jahre gedauert.
Da für uns Krankengymnastik fast das Einzige ist, was uns hilft, noch so lange wie möglich laufen zu können,
möchten wir doch endlich wissen, was das für Übungen sind.
Zur Zeit läuft alles digital, da wird das auch möglich sein.
Mir geht es hauptsächlich um die Übungen, die wir täglich zu hause machen können.

Liebe Grüße

[Rudi]

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Hallo Rente 66,

danke für deine Antwort. Dein Wunsch, eine digitale Präsentation der Ergebnisse zu bekommen, ist eine der beiden Optionen, die von Frau Dr. Schüle angesprochen wurde.

Du weißt es sicher, dass wir bereits eine Vielzahl solcher digitalen Präsentationen produziert haben und in unseren YouTube-Kanal eingestellt haben. Natürlich kennen wir daher auch die umfangreichen Arbeiten, die da gemacht werden müssen. Die haben wir hier auch zu betrachten und zu planen. Das erfordert Zeit, Energie und recht viel Arbeit. Leider bekommen wir Aktiven da ja keine Hilfe von anderen HSP'lern. Habe bitte etwas Geduld. Ich habe es ja bereits geschrieben, dass wir euch über den Fortgang informieren werden. Bedenke bitte auch, dass das Thema Corona, das im Moment das Thema Nummer eins ist, auch Veranstaltungen wie den geplanten HSP-Info-Tag unmöglich macht.

Frau Dr. Schüle hat die Nachricht zur Absage heute gegeben. Sie hat dargestellt, welche neuen Optionen sie sieht. Sei sicher, dass diese Optionen mit ihren Vor- und Nachteilen gut durchdacht werden. Und sei sicher, dass wir die von dir angesprochene Problematik hier sehr genau beachten und verfolgen werden. Behalte dennoch bitte die Ruhe. Denn nur so kommen wir weiter!

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Hallo zusammen,

in unserer Nachricht vom 6. April hatten wir euch über die Corona-bedingte Absage des HSP-Info-Tags zur Physiotherapie-Studie informiert. Wir hatten es zudem angekündigt, euch über alle Neuigkeiten zu diesem Termin zu informieren.

Wir kommen diesem Versprechen nach und stellen unten die heute eingegangene Nachricht von Herrn Prof. Dr. Schöls ein. Ihr seht, dass an der Präsentation der Studienergebnisse in einer ganz neuen Form intensiv gearbeitet wird. Jedem unter euch ist es natürlich klar, dass die Corona-Krise auch diese Arbeiten beeinflusst und Verzögerungen hervorruft. Mit allen Neuigkeiten zu diesem wichtigen HSP-Info-Tag werden wir euch hier weiterhin informieren.

Herzliche Grüße und bleibt bitte gesund
Rudi und Lothar
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Lieber Herr Kleinsorge,

wir sind sehr konkret dabei, eine virtuelle Veranstaltung vorzubereiten. Sie können sich aber vielleicht vorstellen, wie die Corona-Situation auf der Klinikseite aussieht. Wir werden uns dennoch bemühen, alle Beiträge möglichst bald digital verfügbar zu haben und auch eine Frage-/Antwort-Session zu organisieren.

Mit besten Grüßen,

Ludger Schöls

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