2. März"Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg"

[Bettina]

Am 2. März findet im Billstedt Center Hamburg eine Aktion zum "Tag der seltenen Erkrankungen" statt.

Vielen Dank an Thorsten ,der im Vorfeld Herrn Gogol, den Centermanager dazu bewegen konnte, uns die Möglichkeit zu geben eine Aktion für die Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" zu starten
Uns ist es nun gelungen in Hamburg viele andere Selbsthilfegruppen zu motivieren, sich am "Tag der Seltenen Erkrankungen" an diesem Event zu beteiligen. Dabei sind zum jetzigen Zeitpunkt u.a. neben unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP Bremen-Nordniedersachsen/HH" und dem Bundesverband Leukodystrophie, die Gruppen der Selbsthilfe Ichthyose e.V., Neurofibromatose e.V., Deutsche Dystonie Deutschland und Co Ba Ld vertreten. Weitere Gruppen werden folgen. Unterstützt wird der Tag auch mit Informationsständen der Kiss Hamburg und der UPD (unabhängige Patientenberatung Deutschland).

Für das ZSE Tübingen (Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen) wird am diesem Tag von uns eine Benefiztombola organisiert.
Jedes Los ist ein Gewinn!
Eine Tombola aus Spenden für eine Spende an das ZSE, um die Forschung und Therapie zu unterstützen.
Wir brauchen dringend noch tatkräftige Unterstützung bei der Tombola. Bitte über pn oder Email bei uns melden.

Wir freuen uns über jede Unterstützung von Euch, d.h. jeder von Euch kann uns helfen Spenden für die Tombola zu organisieren. Dies können sein angefangen bei Gummibärchen, Kugelschreiber, Luftballons, über jegliche Art von Werbegeschenken von Firmen, bis hin zu............! In der Regel ist es auch immer eine Möglichkeit in Geschäfte zu gehen und dort direkt nach Spenden für diese Benefiztombola zu fragen. Sei es in Apotheken,bei Drogerieketten, Supermärkten etc.. Manche haben vielleicht noch originalverpackte Dinge, die Sie nicht mehr brauchen-worüber sich vielleicht andere freuen würden. Gerne könnt Ihr Euch über pn oder Email mit uns in Verbindung setzen und uns Eure Spenden zuschicken.

Organisationsteam:
Bettina,Gisela und Frau Croy (Selbsthilfegruppe Ichtyose)
Email Adressen:
Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Gisela g.schadowsky@gmx.de
Bundesverband Leukodystrophie


Vielen Dank für Eure tatkräftige Unterstützung
Gisela und Bettina

[Siggi]

Hallo Thorsten, Tina, Gisela,

ich finde es grandios , dass ihr eine solche Veranstaltung organisiert habt!!
Ich schaffe es leider nicht, nach Hamburg zu kommen und an eurem Stand dabei zu sein, aber ganz sicher bekommt ihr vorher von mir eine Sendung mit kleinen und nicht ganz so kleinen Gewinnen für eure Tombola. Werde auch mal ein wenig die Werbetrommel rühren im Bekanntenkreis …..

Ich habe gestern mit Frau Nyoungui von Orphanet Deutschland telefoniert, sie hat ihr Büro in Hannover. Leider findet in diesem Jahr in Hannover nicht eine einzige Veranstaltung zum Tag der Seltenen statt, und Frau Nyoungui sagte zu mir, sie müsse nun erstmal sehen, in welcher Stadt etwas stattfindet, damit sie mit Orphanet dort teilnehmen kann. Vielleicht freut sie sich, von eurer Veranstaltung zu hören?

Viel Erfolg weiterhin !!!

Gruß
Siggi

[Bettina]

Hallo zusammen!

Wir freuen uns ganz besonders Frau Rania von der Ropp, Pressereferentin der Achse e.v. Berlin (Allianz chronisch seltener Erkrankungen), am 2. März im Billstedt Center Hamburg begrüßen zu dürfen. Sie hat uns heute zugesagt.


LG
Bettina

[Doris & Hubertus]

Hallo Bettina und Gisela,

habt ihr schon mal überlegt, die Presse, das TV (NDR) o.ä. Medien einzuschalten, die von eurer Veranstaltung berichten könnten??
Das wäre doch auch noch zusätzlich eine tolle Öffentlichkeitsarbeit! Erst recht, wenn die ACHSE vertreten ist!
Vielleicht wir das ja für die Zukunft etwas Großes?? Wenn sich andere Seltene mit einklinken wollen?!

Ich spreche jedenfalls noch einige Bekannte von Sparkasse, Versicherungen etc. an mit der Bitte um Sachspenden für eure Tombola!
Ich schicke euch dann ein/zwei Pakete!

Auf jeden Fall wünsche ich euch, dass es wie ein Bombe einschlägt!

VG
Doris

[Bettina]

Hallo zusammen!

Das aktuelle Plakat zum "Tag der seltenen Erkrankungen 2013" ist nun von der Achse in die deutsche Sprache übersetzt worden.

Hier der Link zum Plakat

http://www.facebook.com/photo.php?fbid= ... =3&theater

oder nach Anmeldung könnt Ihr es auch über folgende PDF aufrufen

Bettina

[Bettina]

Wir freuen und sehr über die Anmeldung von Orphanet am 2.März zum "Tag der seltenen Erkrankungen" im Billstedt Center Hamburg.

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan drugs wird an seinen Informationsstand durch die Ärztin Frau Elisabeth Nyoungui und Frau Mareike Derks vertreten sein und allen Interessierten für Fragen und Infos zur Verfügung stehen.



Bettina
Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP Bremen-Nord-Niedersachsen"

Gisela
Bundesverband Leukodystrophie e.v.

[Doris & Hubertus]

Hallo Bettina, Gisela und Thorsten,

hiermit möchte ich euch schon einmal mitteilen, dass ich von einer Bekannten, die bei der Volksbank Unna arbeitet, bereits einige Tombola-Preise erhalten habe!

Ebenso möchte ich bekannt geben, dass ich ein Lehrbuch "Gesund leben" aus dem Bildungsverlag 1, Troisdorf stifte. Eine persönliche Widmung der Co-Autorin - moi - erinnert an den Tag der Seltenen Erkrankungen am 02.03.2013. Außerdem ist Hubertus auf S. 116 beim EEG persönlich abgebildet!
Der Ladenpreis des Buches beträgt 28,95€!
Es ist allgemeinverständlich geschrieben, nicht zuu verwissenschaftlicht, so dass es sich als Preis der oberen Kategorie durchaus eignet!

In Rücksprache mit Kerstin2 habe ich noch einige genähte Dinge vom Weihnachtsmarkt in Unna hinzugelegt, die der Frauenbund gestiftet hatte. Diese sind aber neutral, nicht weihnachtlich!

Mal sehen, wen ich noch so in den nächsten Tagen zwecks Spenden ansprechen kann!
Habe da noch einige auf dem Schirm!

Liebe Grüße in den Norden
Doris

[Katrin]

Hallo an die Organisatoren!

Doris hat gerade ausführlich geschrieben, was sie schon geschafft an an Spenden für die Tombola und dass evtl. noch mehr kommen könnte. Danke für deinen Einsatz, Doris.

Mir ist dabei die Frage gekommen, wie die Tombola organisiert werden soll. Organisiert ihr eine bestimmte Zahl an Losen, z.B. 200 und schreibt hier irgendwann "Danke, wir haben ausreichend Spenden / Gewinne bekommen" oder macht ihr die Zahl der Lose abhängig von der Anzahl der zugeschickten Dinge? Wie groß dürften die Gewinne werden? Ein Buch für knapp 30 Euro ist ja schon ein relativ teurer Gewinn.

Gruß, Katrin

[Bettina]

Liebe Doris!

Wir danken und freuen uns über Deinen tollen Einsatz für die Tombola Preise zu organisieren. Über das Buch freuen wir uns natürlich besonders. Wir sind schon sehr neugierig geworden. Sicherlich wird das Buch in die obere Preiskategorie kommen.

Vielen Dank auch an den Frauenbund für die Spenden, die wir nun auch bei der Tombola als Gewinne einsetzen können und auch an die Vollksbank Unna.

Wir finden es auch super, dass Du Dich um weitere Spenden bemühst.

Jeder Gewinn- jedes Los ist eine Spende an das ZSE Tübingen.

Liebe Grüße
Gisela, Thorsten und Bettina

[Bettina]

Liebe Katrin!

Die Anzahl der Lose werden wir von der Anzahl der Spenden abhängig machen. Wir sammeln alle Spenden und werden dann kurz vor der Tombola die Nummern von 1 - ..... den Preisen zuordnen. Wir hoffen auf eine Losanzahl von 1000 zu kommen.

Wir freuen wir uns über alle Spenden für die Tombola, egal ob groß oder klein!

Jedes Los kostet 1 Euro-jedes Los ist ein Gewinn
und darum sind die kleinen Preise mindestens genauso wichtig wie die großen Preise.

Jedes Los ist ein Gewinn für den der es kauft und ein Gewinn für das ZSE Tübingen.

Sollten nach der Benefiztombola Gewinne übrigbleiben, so werden wir diese beiseite stellen und für weitere Aktionen gerne weitergeben.

Das Buch von Doris wird sich sicherlich in der oberen Preiskategorie bewegen.

Viele liebe Grüße
Gisela, Thorsten und Bettina