HSP-Info-Tag an der Uniklinik zu Tübingen am 19. Juli 2014

[Rudi]

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Hallo zusammen,

in einem Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls und Herrn Dr. Rattay entwickelte sich der Gedanke, einen ganz speziellen HSP-Info-Tag für Patienten an der Uniklinik in Tübingen zu organisieren. Natürlich sahen wir die große Chance in diesem Gedanken, dass HSP-Betroffene quasi „live“ die Forschung miterleben können. Bei der Bestimmung des Termins haben wir an die zahlreichen Fußballfans gedacht und haben einen Tag nach der Fußball-WM ausgesucht. Der HSP-Info-Tag findet am Samstag, den 19. Juli statt.

Wir glauben, dass ein Besuch in Tübingen für jeden HSP-Betroffenen sehr wertvoll sein wird. Auf der einen Seite werden für den Kreis der interessierten Patienten die Grundlagen und die Entwicklungen in der HSP und in der Genetik aufgezeigt. Unsere HSP-Ärzte und -Forscher werden zu diesem Zweck spezielle Vorträge für uns halten. Auf der anderen Seite wird in Tübingen sehr intensiv für uns geforscht, so dass es auch geplant ist, dass wir die Forschungslabore besichtigen und „Laborluft schnuppern“ können. Wir treffen uns daher im "Hertie-Institut für klinische Hirnforschung", das links im Bild zu sehen ist. (Geändert: Nun im Gebäude CRONA; siehe Beitrag vom 25. Juni 2014)
Es freut uns ganz besonders, dass Frau Dr. Schüle aus Miami anreisen wird. Sie wird uns über ihre Arbeiten in USA und natürlich auch über die Fortschritte bei „unserem“ Projekt zu den Nonsensemutationen berichten.

Das momentan vorgesehene Programm, das auch Anfahrt- und Parkplatzinfos enthält, ist als Anlage unten beigefügt und kann hier auch per Klick geladen werden. Wir erhalten bei diesem Treffen einen Überblick zur HSP und zu den aktuellen Behandlungsoptionen. Wir werden Aktuelles zum derzeitigen Stand der HSP-Forschung und zudem Neues zu den Perspektiven und den Chancen zukünftiger Projekte hören.

Bitte gebt uns bis zum 20. Juni Bescheid, mit wie vielen Personen ihr dabei seid. Ihr könnt uns gerne anrufen oder eine E-Mail senden. Ihr könnt euch entweder bei Lothar oder bei Rudi anmelden. Beachtet bitte, dass Rudi noch bis zum 8.6.2014 in Reha ist, so dass er bis zu diesem Zeitpunkt auch über sein Handy nicht immer erreichbar sein wird. Hier die aktuellen Daten:

Rudi:.... Tel.: 07033-36353.... E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de.... Mobil (bis 8.6.): 0151-26888925
Lothar:..Tel.: 06430-5176...... E-Mail: lr@gehn-mit-hsp.de.... Mobil: 0157-75176908

Alternativ könnt ihr natürlich auch hier über unser Forum anzeigen, dass ihr dabei seid. Eure rechtzeitige Anmeldung ist erforderlich, weil unsere Tübinger Forscher zur Vorbereitung des HSP-Info-Tages die Menge der Teilnehmer kennen möchten.

Die Vorträge sind so geplant, dass es im Anschluss an jeden Vortrag die Gelegenheit für Fragen der Teilnehmer gibt.

Wir wollen im Anschluss an die Laborbesuche die Möglichkeit zu einem Gedankenaustausch und zum Gespräch innerhalb der Gruppe der Teilnehmer vorsehen. Um hier geeignete Räumlichkeiten zu finden, ist es sehr hilfreich, wenn wir bis zum 20. Juni die Menge der Teilnehmer kennen. Bitte meldet euch daher zeitnah an.

Euer Kommen wird nicht nur für euch ein Erlebnis sein, sondern ihr gebt auch ein schönes Zeichen an unsere Forscher. So erkennen sie, für wen sie täglich arbeiten und sie erkennen euer Interesse an ihrer Arbeit!

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Programm HSP-Info-Tag in Tübingen

[Rudi]

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Hallo zusammen,

die Reha-Maßnahme im Hohen Meissner in Bad Sooden Allendorf ist beendet. Ich kann nun wieder vernünftig in meinem Büro arbeiten, habe einen funktionierenden Internetzugang und bin auch telefonisch wieder erreichbar.

Beim ersten Durchsehen der Unterlagen, die in den letzten Wochen entstanden sind, musste ich leider feststellen, dass mein Fax zwischenzeitlich gestreikt hat. Ich konnte erkennen, dass es Anmeldungen per Fax gab, die aber leider nicht lesbar waren. Ich bitte daher jeden, der diesen Weg der Anmeldung für unseren HSP-Info-Tag in Tübingen gewählt hat, die Anmeldung erneut abzusenden. Mein Drucker hat angezeigt, dass es sich dabei zum Glück nur um drei Faxe handelt.

Alle anderen bisher eingegangenen Anmeldungen sind problemlos zu verarbeiten gewesen. Ich möchte euch allerdings noch um zwei Dinge bitten:

1. Bitte teilt uns noch mit, ob ihr ein Interesse daran habt, dass wir uns zum Abschluss des Info-Tages noch zusammensetzen und unsere eigenen HSP-Erkenntnisse und -Erfahrungen austauschen. Wir müssten dafür Räumlichkeiten organisieren, was bisher wegen der wenigen Angaben zu diesem Punkt nicht möglich ist.
2. Wenn ihr zu zweit kommt, dann gebt uns bitte auch den Vornamen, Nachnamen und Wohnort eurer Begleitperson an. Der Hintergrund für diese Bitte ist der, dass wir Namensschildchen herstellen wollen, um damit zu erreichen, dass wir leichter miteinander ins Gespräch kommen.

Ich werde in Kürze jedem HSP'ler, der bisher in meiner Anmeldeliste enthalten ist, eine e-Mail senden und ihn um die entsprechenden Ergänzungen bitten. Solltest du keine e-Mail erhalten, so hat deine Anmeldung bedingt durch meine Reha-Zeit bisher nicht funktioniert. Bitte melde dich dann erneut an.

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Hallo zusammen,

die Ankündigung für unseren HSP-Info-Tag trifft auf eine unerwartet hohe Resonanz. Zahlreiche HSP'ler haben sich bereits angemeldet, um nach Tübingen zu kommen. Selbst Mitglieder unseres Forums "Ge(h)n mit HSP", die in Berlin, in Bremen, in Frankfurt, in Hamburg, in München, in Stuttgart oder in der Schweiz leben, werden am 19. Juli nach Tübingen kommen. Das zeigt sehr klar, dass die richtigen und die wichtigen Themen für unser Treffen gewählt wurden.

Wir hatten geplant, zum Abschluss des HSP-Info-Tages die Möglichkeit zu einem Gedankenaustausch und zum Gespräch innerhalb der Gruppe der Teilnehmer zu ermöglichen. Auch dieses Angebot wird sehr gut angenommen. Herr Dr. Rattay wird uns daher bei der Organisation eines entsprechenden Raumes an der Uniklinik helfen. Das hat den großen Vorteil, dass wir uns nicht mehr um Räumlichkeiten in einem Café oder Restaurant in Tübingen kümmern müssen. Es ist daher möglich, die Anmeldefrist nun etwas flexibler zu halten. Es ist aber dennoch für unsere Organisation hilfreich, wenn ihr euch bis spätestens 30. Juni bei uns anmelden könntet.

Wir freuen uns auf das Treffen mit euch am 19. Juli in Tübingen.
Bis dahin herzliche Grüße

Rudi und Lothar

[Rudi]

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Hallo zusammen,

die Anmeldungen für unseren HSP-Info-Tag reißen nicht ab. Der vorgesehene Raum für die Vorträge hat durch die bisherigen Anmeldungen seine Kapazitätsgrenze erreicht. Wir werden mit den Verantwortlichen in Tübingen abklären, ob andere Räumlichkeiten zur Verfügung stehen, die für den HSP-Info-Tag geeignet sind. Wir bitten euch um Verständnis, dass wir daher ab sofort eine Warteliste für Teilnehmer aufbauen werden. Bitte meldet euch weiterhin an, so dass wir so schnell wie möglich wissen, wie groß die Räumlichkeit sein muss. Wir hoffen, dann sehr bald die Warteliste wieder schließen zu können, um noch mehr HSP'ler in Tübingen begrüßen zu dürfen.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[Rudi]

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Hallo zusammen,

kürzlich hatten wir in unserem Forum mitgeteilt, dass wir für den HSP-Info-Tag in Tübingen eine Warteliste aufmachen mussten, weil sich überraschend viele von euch zu diesem Termin angemeldet haben. Es ist Herrn Dr. Rattay gelungen, einen größeren Vortragsraum zu reservieren, so dass wir diese Warteliste wieder schließen können. Das bedeutet, dass nun jeder, der auf der Warteliste stand, als Gast angemeldet ist. Eine entsprechende e-Mail wird jeder Teilnehmer erhalten.

Natürlich können sich nun auch gerne wieder weitere Gäste zum HSP-Info-Tag bei uns anmelden. Wir stellen hier noch einmal das Programm zum 19. Juli ein, weil die bisherigen Reaktionen von vielen aus eurem Kreis zeigen, dass die Tagesordnung die für uns wichtigen und die interessanten Themen angesprochen hat.

Es gibt in Folge der Raumänderung jedoch kleinere organisatorische Änderungen, die wir euch hier mitteilen:

1. Der nun vorgesehene Vortragsraum ist nicht mehr im "Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung" sondern es ist der Hörsaal CRONA (Raum Nr. 210; Ebene 4; 50 Meter hinter dem Gebäudeeingang) im Gebäude CRONA. Das ist das Gebäude, in dem auch die HSP-Sprechstunde stattfindet. Es ist sicherlich besser nun das Parkhaus in der Hoppe-Seyler-Straße 3 zu nutzen. Für Rollstuhlfahrer ist die Ebene 10 am besten geeignet, da dann der Aufzug nicht genutzt werden muss. Ein neuer Plan kann hier abgerufen werden.
2. Am Mittwoch, dem 25.Juni fand in Tübingen eine gemeinsame Besichtigung des Hörsaals mit Herrn Dr. Rattay statt. Dieser Hörsaal hat eine Kinobestuhlung (gestuft), so dass er für Rollstuhlfahrer nicht problemlos nutzbar ist. Wir glauben aber, dass die Menge der Personen unter den Gästen, die zu 100% auf den Rollstuhl angewiesen sind, überschaubar sein wird. Mit gegenseitiger Hilfe werden wir es hinbekommen, dass solche Personen die erste Reihe allein nutzen können.
3. Der Besuch der Forschungslabore ist nur in Gruppen zu maximal 15 Personen möglich. Es werden mehrere Einzellabors besucht, so dass zeitgleich mehrere Gruppen "unterwegs" sein werden. Es lassen sich Wartezeiten aber sicherlich nicht vermeiden. Wir wollen diese Wartezeiten nutzen, um dann erste Gespräche im Kreis der Teilnehmer führen zu können.
4. Wir bitten euch darum, zu akzeptieren, dass der Weg zwischen dem CRONA-Gebäude und den Forschungslaboren im Hertie-Institut zu Fuß bzw. mit Rollstuhl zurückgelegt werden muss. Das sind zwar nur etwa 250 Meter, aber Rollstuhlfahrern sollte geholfen werden.

Da unser Raum nun sicher groß genug ist, und wir auch den Raum für unsere Gesprächsrunde gefunden haben, können wir die Anmeldefrist jetzt bis zum 12. Juli, also eine Woche vor unserem HSP-Info-Tag, verlängern. Bitte nutzt diesen Zeitraum, weil unsere Tübinger Forscher noch Vorbereitungen treffen müssen und dazu die endgültige Menge der Teilnehmer wichtig ist. Es ist sehr hilfreich, wenn sich jeder Interessierte nun recht schnell anmeldet.

Abschließend ein großes Dankeschön an euch für euer Verständnis während der Zeit der Warteliste und ein besonderes Dankeschön an das Team unserer Forscher, die in den letzten Tagen sehr viel bewegt haben, um den HSP-Info-Tag mit vielen Gästen möglich zu machen!

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Programm HSP-Info-Tag in Tübingen

[Thorsten]

Hallo zusammen,

Nachfrage:
Wie ist es eigentlich wenn einer/eine sich für den HSP-Info-Tag in Tübingen Interessiert aber leider nicht teilnehmen kann sei es aus Mobilitätsgründen oder oder...
Wir es später ein Infoprotokoll/Bericht geben oder so etwas ähnlichem?
Frage nur weil eigentlich würde es mir persönlich schon interessieren aber aus verschiedenen Gründen kann ich leider am HSP-Info-Tag nicht teilnehmen.

Gruß
Thorsten

[Rudi]

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Hallo Thorsten,

deine Frage kann ich sehr gut verstehen. Es fällt mir aber schwer, sie eindeutig zu beantworten. Da Lothar und ich uns an diesem Tag organisatorisch um einiges kümmern müssen, können wir nicht noch ein Protokoll zu den Vorträgen anfertigen. Es ist erst recht undenkbar, die Laborbesuche so zu beschreiben, dass jeder Leser das Gefühl bekommt, selbst dabei gewesen zu sein. Ich weiß es noch nicht, welche Vortrags-Unterlagen wir von der Referenten zur Verfügung gestellt bekommen. Diese werden wir gerne hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" einstellen. Natürlich ist das nicht annähernd vergleichbar mit einem eigenen Besuch beim HSP-Info-Tag in Tübingen. Ich hoffe es aber, dass so jeder Interessierte zumindest ansatzweise über die Inhalte dieses Tages informiert werden kann.

Herzliche Grüße
Rudi