Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 Bremen "come together!"

[Bettina]

"come together!"



Einladung
der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und ELA zum



"Tag der Seltenen Erkrankungen"

am 28. Feb. 2015
im Cafe-Restaurant

"RiBecca" in Weyhe/Leeste bei Bremen

um 11 Uhr zum Frühstücksbuffet

(Kosten 15 Euro/Person)
http://www.ribecca-weyhe.de


Programm:
Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung (oder siehe unten die PDF) angesehen und ausgedruckt werden.



11 Uhr

Eröffnung des Frühstücksbuffets durch das Organisationsteam
Peggy, Enno, Bettina (IG-Gehn-mit-HSP) und Gisela (ELA)

im Anschluss wird uns


Patricia Carl (BKMF)
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mit einer erfrischenden und motivierenden Ansprache zum TDSE begrüßen. Sie ist die Vorsitzende des "Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien". Für ihr besonderes Engagement wurde Frau Carl 2014 die "GOLDENE BILD der FRAU" verliehen.

Hier findet Ihr den Zeitungsbericht zum Event:
DIE GOLDENE BILD der FRAU für Patricia Carl.

Sehr beeindruckend ist auch dieser schöne Film.
©Bild der Frau
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Wir freuen uns sehr über die Zusage von Frau Boidol, der Referentin des Netzwerkes Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V., an diesem Tag auch dabei sein zu können.


13 Uhr
Luftballonaktion
gemeinsam lassen wir traditionell rote mit Helium gefüllte Luftballons steigen



15 Uhr
Frau Rania von der Ropp

Wie sind sehr erfreut die Pressereferentin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin zum Thema "Tag der Seltenen Erkrankungen" begrüßen zu können.







Hallo zusammen!
Die Winterpause ist zu Ende und die Zeit für neue Pläne ist gekommen.
Wie Euch bekannt ist, wurde der letzte Tag im Februar 2008 zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day) ernannt. Dieses Jahr sind wir nicht in Hamburg,sondern hier im Bremen/Niedersachsen aktiv geworden.
Wir möchten an diesem Tag gern mit Euch in gemütlicher Runde zusammen sitzen, gemeinsam frühstücken und Gespräche führen. Einigen von Euch ist das RiBecca sicherlich noch bekannt von unserem ersten Ge(h)n mit HSP - Treffen in 2012 und weil es uns damals gut dort gefallen hat, ist die Entscheidung für dieses Lokal nicht schwer gefallen.
Wir haben Kontakt zum Netzwerk Bremen aufgenommen mit dem Gedanken, auf diesem Weg Verbindung zu anderen "Seltenen" zu bekommen. Es wäre schön, wenn wir einige von ihnen motivieren können, mit uns zusammen den Tag der Seltenen zu verbringen. Vielleicht wäre das eine gute Gelegenheit für Gespräche um gemeinsam etwas auf die Beine zu stellen, damit wir diesen Tag in der Öffentlichkeit effektiver gestalten können. Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:
ELA, BKMF und IG Ge(h)n mit HSP. Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn



die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!


Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden.
Für Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für das Frühstücksbuffet beträgt
15 Euro/Person, incl. Getränke wie Kaffee, Tee, Capuccino, Wasser, Säfte.
http://www.ribecca-weyhe.de/restaurant- ... buffet.php

Wir haben noch eine kleine Bitte an Euch: um unseren Zeitaufwand möglichst gering zu halten, überweist uns bitte nach Eurer Anmeldung den Kostenbeitrag von 15 Euro/Person für Eure Reservierung (Kinder bis 10 Jahre 8Euro/Kind, Kinder < 2Jahre frei). Die Kontoverbindung wird Euch bei der Anmeldung telefonisch oder per mail mitgeteilt.

Anmeldungen sind ab sofort möglich und bis zum 25.2.2015 unbedingt erforderlich bei

Enno
0172-5 13 13 17
04 21 - 34 69 904
et@gehn-mit-hsp.de

Programmänderungen behalten wir uns vor.

Das RiBecca liegt in ca 1km Entfernung vom Kirchweyher Bahnhof. Die Bushaltestelle der Linie 120 unmittelbar am RiBecca hießt "Lankenau".
Einen Routenplaner findet Ihr unter diesem Link:
http://www.ribecca-weyhe.de/anfahrt.php


Wir freuen uns auf Euch!

Peggy, Enno, Gisela und Bettina

Bettina
bs@gehn-mit-hsp.de
Enno
et@gehn-mit-hsp.de
Gisela Schadowsky
ELA (Bundesverband Leukodystrophie)
g.schadowsky@gmx.de

[Bettina]

Programm am 28. Februar Beginn 11 Uhr

"come together"

im RiBecca Weyhe/Bremen


Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung (oder siehe unten die PDF) angesehen und ausgedruckt werden.


Ganz besonders freuen wir uns über die Zusage unserer Referentinnen:


Frau Patricia Carl
Vorstand BKMF
"Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien"






Frau Imke Boidol Referentin des Selbsthilfe Netzwerkes Bremen/Nordniedersachsen





Frau Rania von der Ropp
Pressereferentin ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)









13 Uhr Luftballonaktion


Wir freuen uns darauf mit allen "Seltenen" den "Tag der Seltenen Erkrankungen" in gemütlicher Atmosphäre verbringen zu können Wir haben Kontakt zum Netzwerk Bremen aufgenommen mit dem Gedanken, auf diesem Weg Verbindung zu anderen "Seltenen" zu bekommen. Vielleicht wäre das eine gute Gelegenheit für Gespräche um gemeinsam etwas auf die Beine zu stellen, damit wir diesen Tag im nächsten Jahr in der Öffentlichkeit effektiver gestalten können.


Wir freuen uns auf Euch!

Peggy, Enno, Gisela und Bettina

Bettina
bs@gehn-mit-hsp.de
Enno
et@gehn-mit-hsp.de
Gisela Schadowsky
ELA (Bundesverband Leukodystrophie)
g.schadowsky@gmx.de

[Bettina]

Hier für Euch das aktuelle Rare Disease Day Video mit der deutschen Übersetzung:

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=92R0saJN96g[/youtube]

Wir freuen uns besonders über die Anmeldung weiterer Gruppen Seltener Erkrankungen und die rege Teilnahme der IG Ge(h)n mit HSP und ELA.

Gruppen die sich insgesamt bereits gemeldet haben sind

Williams-Beuren-Syndrom e.V.
K.i.s.E.e.V
Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Dystonie-SHG
Bundesverband Glaukom SHG e.V.
Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V. (BKMF)
Morbus Sudeck (CRPS) SHG Bremen
Ge(h)n mit HSP
ELA e.V.

Wir freuen uns schon auf das Treffen am 28.2.2015.

Weitere Anmeldungen gerne bis zum 25.2.2015 und unbedingt erforderlich bei

Enno
et@gehn-mit-hsp.de
Telefon: 0421 - 34 69 90 4
oder 0172 - 51 31 31 7

Programmänderungen behalten wir uns vor.


Peggy, Enno, Gisela und Bettina


Bettina
bs@gehn-mit-hsp.de
Enno
et@gehn-mit-hsp.de
Gisela Schadowsky
ELA (Bundesverband Leukodystrophie)
g.schadowsky@gmx.de

[Rudi]

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Hallo zusammen

Wir freuen uns schon auf Samstag in Bremen.
Heute haben wir noch liebe Gruesse aus Berlin von Frau Koehler bekommen.

Alles Gute
Tina
(derzeit in Würzburg bei der HSP-Studie, deshalb nicht selbst eingestellt)
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[Bettina]

Hallo zusammen!

Morgen ist es nun soweit.

Wir freuen uns schon auf den morgigen Tag.

Weitere Gäste sind Frau Nachtigal vom Gesundheitsamt Bremen und Herr Dr. Vogel von der Pharmafirma Chiesi in Hamburg, die die Achse e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 unterstützt hat.

Ganz liebe Grüße

Peggy, Enno, Gisela und Bettina

[Rudi]

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Hallo zusammen,

zur Veranstaltung unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen" zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 Bremen "come together!" hat die Kreiszeitung Syke einen Bericht veröffentlicht. Dieser Artikel ist unten eingestellt. Bettina, Peggy und Enno verfassen derzeit einen eigenen Bericht und werden ihn in Kürze hier einstellen.

Ein großes Kompliment an alle, die "unseren" Tag der Seltenen so hervorragend organisiert und veranstaltet haben!

Herzliche Grüße
Rudi
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Betroffene tauschen sich aus

Seltene Krankheiten im Fokus

03.03.2015

© ak
Rote Luftballons steigen am Sonnabend in Leeste in den blauen Himmel.

Leeste - Von Angelika Kratz. Der „Rare Disease Day“, der Tag der seltenen Krankheiten wurde vor acht Jahren vom europäischen Zusammenschluss von Menschen mit seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Erstmalig haben sich am Sonnabend Betroffene in der hiesigen Region getroffen. Enno Teike und seinem Organisationsteam war es gelungen, Vertreter von zwölf Gruppen im Restaurant Ribecca zusammenzuführen. Teike vertritt mit seiner Frau Ursula die Selbsthilfegruppe „Ge(h)n mit Spastischer Spinalparalyse (HSP) Bremen“.

Als beachtlichen Erfolg stufte er die Zusammenkunft in Leeste ein, auch wenn sich diese in etwas abgespeckter Version zeigte. In den beiden Vorjahren war der Tag der seltenen Erkrankungen im großen Rahmen in Hamburg begangen worden. Für das Jahr 2016 hegt Teike indes die Hoffnung, noch mehr Teilnehmer an den Frühstückstisch in Leeste zu bekommen.

Patricia Carl, Vorsitzende des BKMF, dem Verein kleinwüchsiger Menschen, richtete humorvolle und selbstbewusste Worte an die Runde. Sie sei es gewohnt bei ihren 1,22 Metern Körpergröße nicht gesehen zu werden und spräche entsprechend lauter. Der diesjährige Tag der seltenen Krankheiten stand unter dem Motto „Day-by-Day“ und symbolisiere damit das Netzwerk von Selbsthilfegruppen und Vereinen.

„Wichtig ist die Selbsthilfe für einen selber, aber auch für andere“, sagte Patricia Carl und lenkte den Blick auf Diagnosen von oft hilflosen Ärzten sowie fehlende Therapien und Informationen über die Krankheiten. Einen Anschub für die Forschung der seltenen Krankheiten würden die Selbsthilfegruppen geben. „Man denkt, man ist selten, aber so selten sind wir ja nicht“, sagte Carl und schaute in die große Runde. „Wir zeigen was man erreichen kann, denn es lohnt sich zu engagieren“, sagte sie.

Zum Abschluss des Vormittags ließen die Teilnehmer 100 rote Luftballons in den strahlenden Frühlingshimmel steigen. Sie symbolisierten Hoffnung und viele Wünsche der einzelnen Teilnehmer. So mancher Luftballon blieb allerdings in den Bäumen hängen und brachte den kargen Ästen ein buntes Aussehen.

Quelle: http://www.kreiszeitung.de/lokales/diep ... 82286.html

[Bettina]

Hallo zusammen!

Wie versprochen ein kleiner Rückblick zum Rare Disease Day Bremen 2015. Vielen Dank für die zugesandten Fotos.

Das Motto des Tages "Day-by-day-hand-in-hand" haben wir versucht, in die Tat umzusetzen und die allgemeine positive Resonanz hat dies - so hoffen wir – bestätigt.

Wir danken Euch allen für den gelungenen Tag und freuen uns auf unser nächstes Zusammensein, um u.a. den Rare Disease Day 2016 zu planen und umzusetzen. Frau Boidol (Netzwerk), Frau Nachtigal (Gesundheitsamt Bremen) und Herr Vogel (Chiesi GmbH) waren begeistert und freuen sich auf eine Zusammenarbeit für den TDSE 2016.



Die Pdf mit Fotogalery (siehe unten) könnt Ihr Euch anschauen und ausdrucken oder direkt über diesen Link aufrufen
http://hsp-hilfe.de/wp-content/uploads/ ... n-2015.pdf.



Die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!

In diesem Sinne ganz liebe Grüße vom

Das Organisationsteam
Peggy, Enno, Gisela und Bettina

Bettina
bs@gehn-mit-hsp.de
Enno
et@gehn-mit-hsp.de
Gisela (ELA/Bundesverband Leukodystrophie)
g.schadowsky@gmx.de