Liebe Mitglieder der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
die HSP beeinträchtigt das Leben eines jeden von uns. Wir leben mit einer Vielzahl von Symptomen. Sie wirken bei jedem mit unterschiedlicher Intensität. Auch der Zeitpunkt des Auftretens variiert sehr stark. Das hängt zum einen vom betroffenen Gen ab und zum anderen von der Menge der Jahre, in denen sich die Krankheit im Körper entwickelt hat.
Jeder unter uns lebt mit der gleichen Krankheit. Jeder hat es lernen müssen, dass sie uns auf vielen Wegen begegnet. Es gibt deshalb auch nicht den einzig richtigen Weg, mit der HSP und ihren Symptomen umzugehen. Jeder von uns entwickelt ein eigenes, optimales Programm für sich selbst. Jeder unter uns ist dankbar, wenn dieses Programm durch Tipps und Ratschläge von gleichfalls Betroffenen erweitert wird. Das sind nämlich Konzepte für ein besseres Leben mit der HSP.
Wir wollen mit einem neuen, regelmäßigen Angebot die Möglichkeiten zum Austausch solcher persönlichen Hilfen erweitern. Wir werden alle zwei Monate ein neues Gesprächsangebot für jeden HSP-Betroffenen anbieten. Wir nutzen dafür Google-Meet, ein Angebot für Videokonferenzen im Internet. Es wird dabei keine Referenten und kein festes Programm geben. Jeder kann sich über die Kamera und das Mikrofon seines Computers beteiligen. Der Zugang erfolgt stets per Klick über einen im Forum angezeigten Link. Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Erstmals könnt ihr am Freitag, dem 4. März ab 18:00 Uhr dieses Gesprächsangebot wahrnehmen. Geht zur Anmeldung bitte über die.hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten etwa 15 Minuten zuvor eingestellt werden.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
